S. Arnouil, A. Conia, A. Guillon, J. Thibault, B. Harne, K. Gagu

 Introduction

De nombreux patients de réanimation présentent des troubles de la conscience. En sortant de cet état, ils conservent l'idée qu'il s'est passé quelque chose, mais ces événements sont absents de leur mémoire : c'est le "trou réa". Celui-ci génère un sentiment de vide inscrit dans du non-sens parce qu'il efface la totalité des repères de signification et de temporalité de l'individu. Dans l'objectif de réduire le traumatisme, souvent sévère, qui lui est lié, une équipe suédoise a proposé la création d'un journal de bord (1). C'est un cahier où les membres du personnel et les proches écrivent ce qui se passe au quotidien pour le patient. Le personnel note des informations sur l'évolution, les progrès, les faits marquants, comme une intervention chirurgicale. Les proches expriment leur espoir et leur ressenti face aux événements. Ils décrivent leur vie à la maison, un anniversaire, les résultats d'un match de foot... A posteriori, la lecture du journal par le patient pourrait réduire le traumatisme lié au "trou réa" (2).
Notre objectif était d'évaluer les effets du journal de bord sur le patient, sur les proches et sur l'équipe soignante, dans une étude ouverte.

 Patients et Méthodes

L'étude s'est déroulée en 2005 dans le service de réanimation polyvalente d'un centre hospitalier général. Les sujets concernés sont des patients atteints de troubles de la vigilance (score de Glasgow < 8), leurs proches et le personnel soignant. Chacun a été contacté 6 mois après la sortie du service. Nous nous sommes appuyés, pour tous les entretiens, sur des questionnaires semi directifs construits lors des réunions d'équipes.

 Résultats

Dix-sept patients ont bénéficié du journal de bord. Son contenu les a clairement aidés à se réorienter, se repérer et s'identifier eux-mêmes dans le temps et l'espace. En lisant le journal de bord, les patients ont pris conscience du temps passé en réanimation et de l'évolution de leur état durant cette période. Le traumatisme du "trou réa" semble considérablement réduit.
La réaction des proches a été très positive, associant remerciements et gratitude pour le personnel. D'emblée, les proches ont vécu le journal de bord comme un support personnel, exprimant librement des sentiments allant de la colère à l'incompréhension, aux regrets et à l'amour. De plus, cet outil donne aux proches une place au sein des soins intensifs, qui ont parfois tendance à les déposséder de leurs liens avec le patient. Pour les trois patients décédés, le journal de bord a permis aux familles de débuter un processus de deuil. Chacune a en outre demandé à l'emporter.
Concernant le personnel, qui a accueilli cet outil dans le cadre d'une réflexion sur l'humanisation des services de réanimation, le journal de bord est devenu un support où l'écriture sert l'émotion, motive un processus de partage et de communication, suscite de l'empathie.

 Conclusion

Le journal de bord a des effets très positifs, non seulement sur le patient, en réduisant le traumatisme du "trou réa", mais aussi sur les proches et sur le personnel soignant. Ces résultats nous encouragent à entamer une étude comparative randomisée, afin de décrire ses effets de façon plus précise.

Référence(s) bibliographique(s) :

Bergbom I et al. Patient’s and relatives’ opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit : pilot study. Critical Care Nursing 1999 Aug;15(4):185-191
Backman C, Walther S. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive and Critical Care Med 2001 Feb;27(2):426-429