« Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir »

Introduction

A la suite de la publication à la fin de l’année 2012, du rapport « Penser solidairement la fin de vie » de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par le Pr Sicard à la demande du Président de la République (1), le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), saisi par le Président de la République pour approfondir la réflexion autour des questions les plus débattues dans l’opinion, a présenté son rapport début juillet 2013 (2). Il s’agissait pour le CCNE de répondre spécifiquement à trois questions :

  • Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?
  • Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise à la demande de la personne, ou de sa famille ou par les soignants ?
  • Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?

En d’autres termes, le CCNE avait à éclairer l’exécutif sur la pertinence d’une évolution de la législation portant sur une valeur plus contraignante pour les soignants des directives anticipées, le recours possible à une sédation profonde en toute fin de vie, à l’assistance médicale au suicide ou à l’euthanasie pour les malades atteints d’une affection grave et incurable qui en feraient la demande.

Incontestablement, cet avis du CCNE, comme le rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France qui le précède, constitue une contribution majeure au débat sur la fin de vie en général et singulièrement sur celui d’une demande d’aide à mourir, tant il est éclairant sur le conflit de perspective et de valeurs qui l’anime.

Ainsi, en écho au rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, tous les membres du CCNE s’accordent sur : la nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie ; la nécessité de rendre accessible à tous les soins palliatifs ; la nécessité de leur développement à domicile ; la nécessité d’associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision concernant sa fin de vie ; la nécessité de développer la formation des soignants, leur capacité d’écoute et de dialogue ainsi que les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie ; la nécessité de faire cesser toutes les situations d’isolement social et de dénuement des personnes malades, des personnes handicapées, et des personnes âgées qui précèdent trop souvent la fin de leur vie, et de leur donner accès à l’accompagnement  indispensable.

Comme le rapport de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, le CCNE recommande des évolutions législatives en matière de directives anticipées. Il en propose aussi en matière de sédation en fin de vie. Il demande que lorsque des directives anticipées ont été rédigées en présence d’un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit, et que soit respecté le droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, dont éventuellement l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus.

En revanche, concernant le droit d’une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à entrainer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide, le CCNE n’a pas abouti à l’expression d’une réflexion et de propositions unanimement partagées. Si la majorité des membres du comité exprime des réserves majeures et recommande de ne pas modifier la loi considérant que le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, une minorité (dont les réflexions sont proposées en fin de rapport page 54-62, in (2)), revendique une évolution législative pour un droit au suicide assisté et à l’euthanasie, au moins dans certaines circonstances, arguant que la liberté des individus doit aller jusqu’à ce point.

Dans ce contexte, il a semblé utile à la CE-SRLF de revenir sur les réflexions du CCNE les plus susceptibles de faire débat au sein de la communauté des réanimateurs dans leur exercice quotidien à savoir, une évolution de la législation donnant ou non un caractère plus contraignant aux directives anticipées, ouvrant ou non un droit au recours à la sédation profonde en toute fin de vie, indépendamment de la notion de double-effet qui trouve peut-être là sa limite, ou encore au suicide médicalement assisté ou à l’euthanasie pour les malades conscients atteints d’une affection grave et incurable qui en feraient la demande.

Directives anticipées

Concernant les directives anticipées, l’avis 121 du CCNE reprend les propositions émises par la commission Sicard. Huit ans après la promulgation de la loi Leonetti instituant la possibilité de recourir à des directives anticipées (3) et en dépit des nombreuses évaluations réalisées depuis, faisant le constat d’une grande méconnaissance et de l’inapplication de ses principales dispositions par l’ensemble des citoyens (malades autant que médecins et  soignants), le comité plaide pour des directives anticipées opérationnelles. Ces dernières devraient être pour le médecin de réanimation ou les services d’urgences un élément déterminant de sa réflexion. Elles permettraient surtout de limiter les obstinations déraisonnables dans les cas de patients atteints de maladies chroniques et souffrant de complications prévisibles, et/ou arrivées au terme de l’évolution de leur maladie.

Comme le souligne le CCNE, malade ou pas, il est toujours intéressant d’engager un dialogue avec son médecin habituel afin d’aborder son ressenti à l’évocation de sa fin de vie ou d’une maladie incurable ou d’un grand handicap. A cette occasion « des déclarations anticipées de volonté » pourraient être rédigées exprimant des choix de vie et souhaits « approximatifs ». En revanche, elles ne devraient pas avoir de caractère contraignant  car nous savons que face à la maladie vécue les souhaits ou volontés sont susceptibles de varier du tout au tout. La prudence qui a conduit à conférer aux directives anticipées une validité de trois ans s’explique par ce doute sur la constance de notre volonté face aux changements, que les anglo-saxons appellent « disability paradox ». Cette même prudence doit inciter à une actualisation régulière avec son médecin traitant de ses choix de vie, indépendamment de la survenue d’une maladie incurable.

A l’inverse pour les malades souffrant de maladies chroniques évoluées, de cancers ou parvenus à un âge très avancé et affectés de plusieurs maladies ou handicaps, les trajectoires de vie et notamment de fin de vie sont connues. Cette connaissance, le dialogue avec les patients, leur accompagnement devraient permettre d’anticiper des situations de fin de vie complexes pour lesquelles ils auraient pu exprimer des volontés, concernant les conditions de limitation des actes et traitements à entreprendre ou interrompre. C’est dans ce contexte que la rédaction des directives anticipées avec l’aide du médecin le plus au fait de leur état de santé et des traitements en cours ou à venir, prennent sens. Elles permettent aux patients de rester acteur de leur santé conformément à  l’article L.1111-4 du CSP  « Toute personne prend avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». Dans ces conditions l’opposabilité des directives anticipées pourrait se concevoir. Ce serait au médecin de justifier par écrit pourquoi il ne les suit pas (contexte d’urgence ne permettant pas leur prise en compte, inadaptation des directives à la situation clinique, changement de volonté du patient…).  Le  caractère alors contraignant des directives anticipées devrait davantage inciter à leur rédaction.

Ce faisant leur accessibilité devra être garantie aux médecins. Pour cela la mission Sicard a proposé la création d’un registre dont l’intérêt serait évident eu égard aux difficultés qu’il peut y avoir à contacter les détenteurs potentiels des directives anticipées d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté.

Quelle que soit l’évolution législative à venir, quelle que soit la répétition nécessaire de l’information, la formation autour des directives anticipées, leur possible structuration matérielle (registre, modèle type, aide à la rédaction …), qui ont manqué jusqu’à ce jour, la rédaction de directives anticipées restera toujours une épreuve complexe voire douloureuse pour les patients. Comment envisager une guérison impossible, une fin de vie difficile ? Dans ce contexte, la formation à la communication reste certainement à développer spécifiquement. La malfaisance involontaire pouvant se loger dans la délivrance maladroite d’une mauvaise nouvelle comme dans l’omission d’une vérité dont le malade devrait avoir connaissance pour être totalement autonome dans ses choix et le sens qu’il compte donner au temps qui lui reste à vivre.

Recours à la pratique d’une sédation profonde en fin de vie

En la matière, l’avis du CCNE ne diffère pas de celui rapporté par la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, présidée par le Pr Sicard.  Il est bien plus nuancé que ne peut le laisser entendre la formulation de sa recommandation d’appeler « à respecter le droit de la personne atteinte d’une affection grave et incurable et entrée dans la phase terminale de sa maladie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande. » En effet, le Comité prend un soin particulier à discuter la portée éthique du recours à une sédation profonde en différentes situations dites de fin de vie, bornant ainsi le champ d’une évolution législative possible sur cette pratique.

Ainsi, pour l’ensemble des membres du CCNE, le recours à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ne pose pas de problème éthique majeur dès lors qu’elle intéresse des personnes atteintes d’une affection grave et incurable en phase terminale. Cette condition correspond à un risque vital immédiat ou un pronostic létal à quelques heures ou jours, que le malade soit capable d’exprimer sa volonté (sédation mise en œuvre à la demande du patient) ou non (sédation mise en œuvre après examen d’éventuelles directives anticipées et avis de la personne de confiance ou, à défaut de la famille ou des proches). Dans ces situations, les patients sont de fait en train de mourir, c’est l’affection grave et incurable dont ils sont atteints qui est la cause du décès. La sédation continue, profonde ou pas, relève alors « du seul souci de ne pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insupportables envahir le champ de la conscience de la personne en toute fin de vie. » En pareille circonstance, lorsque la mort est imminente, l’enjeu éthique pour les équipes soignantes et les proches est avant toute chose de s’adapter au mieux à chaque situation singulière de fin vie. De même, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, incapables d’exprimer leur volonté, et pour qui une décision d’arrêt des thérapeutiques afin d’éviter toute obstination déraisonnable est prise, le recours à une sédation continue jusqu’au décès, profonde ou pas, est éthiquement justifié pour les mêmes raisons que précédemment. Le patient décède des conséquences de l’arrêt des thérapeutiques qui  contribuent au maintien artificiel de la vie.

La sédation continue jusqu’au décès des personnes atteintes d’une affection grave et incurable, en phase terminale, ou pour qui une décision d’arrêt des thérapeutiques est prise, se distingue-t-elle de l’euthanasie ? Pour une minorité des membres du CCNE, non (voir « une réflexion autre proposée par certains membres du comité » page 54-62, in (2)). Dans une approche conséquentialiste, ils assimilent la mise en œuvre d’une sédation continue ou l’arrêt d’une assistance vitale à un acte euthanasique puisqu’ils ont pour conséquence d’accélérer ou de provoquer la survenue de la mort. En revanche, pour la majorité des membres du CCNE, on ne doit pas assimiler une sédation profonde ou terminale à un acte d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté. D’abord parce que la nature de la demande n’est pas la même. On ne saurait par quelque raccourci que ce soit assimiler une demande de sédation (vouloir dormir, vouloir ne plus souffrir…) à une demande de mort (vouloir mourir). Ensuite parce que l’intention n’est pas la même : dans un cas «  ne pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insupportables envahir le champ de la conscience de la personne en toute fin de vie », dans l’autre, « provoquer intentionnellement la mort ». Enfin, il existe une différence de temporalité. A la différence de l’euthanasie qui induit une mort plus rapide, la sédation continue jusqu’au décès n’intervient qu’en toute fin de vie, fait l’objet d’une titration, et ne contrôle pas le moment de survenue de la mort. Elle peut permettre « un accompagnement ultime par les proches et contribuer à la prévention d’éventuelles difficultés à réaliser le « travail de deuil » ». Cependant, dans toutes ces situations de fin de vie comme le souligne l’ensemble des membres du CCNE « Il est évident qu’en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, l’heure n’est plus aux discussions byzantines sur l’intention exacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort. Le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect. L’enjeu pour l’équipe soignante et pour les proches est alors de s’adapter au mieux à une situation singulière, dans un esprit de dialogue et de respect. »

En revanche, une sédation continue jusqu’au décès à la demande de  malades en phase non terminale d’une affection grave et incurable, et en dehors de tout symptôme ou souffrance réfractaire,  n’est pas souhaitable  pour la majorité des membres du CCNE car elle placerait le patient dans un état de conscience ne lui permettant plus d’exprimer ses éventuels changements d’avis.  Cependant, lors de l’évolution d’une telle affection, une sédation titrée, continue se justifie pour soulager un symptôme ou une souffrance (physique, psychologique ou existentielle) devenus réfractaires en dépit d’une prise en charge jugée adaptée, à la condition d’une réévaluation régulière afin de juger tant de la permanence du caractère réfractaire du symptôme ou de la souffrance que de s’assurer de la volonté réitérée du patient d’une telle sédation.

Dans tous les cas, les membres du Comité insistent pour dire que toute décision de sédation jusqu’au décès relève de la décision médicale après délibération collégiale, selon les mêmes modalités que celles qui président à une discussion d’un arrêt de traitement. Celle-ci doit être retranscrite dans le dossier médical du patient.

En conclusion les membres du CCNE s’accordent pour estimer qu’un patient « doit pouvoir, s’il le demande, obtenir une sédation continue jusqu’au décès lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie ». A l’inverse, cette demande n’est pas éthiquement recevable pour le CCNE si elle intervient à un stade de l’évolution de la maladie ou la personne n’est pas en toute fin de vie.

Suicide médicalement assisté et euthanasie

Le champ du suicide médicalement assisté et de l’euthanasie dépassent clairement le champ de la réanimation puisque dans cet avis du CCNE ne sont concernés que des malades conscients et autonomes, atteint d’une maladie grave et incurable. Cependant, en se projetant vers des situations cliniques de patients de réanimation chez lesquels on pourrait imaginer une demande d’aide à mourir, on peut envisager deux situations : celle de patients conscients et celle de patients inconscients comme les « cérébro-lésés » ou de patients sédatés pour traiter une défaillance cardiaque ou respiratoire gravissime par exemple. Dans le premier cas, il pourrait s’agir par exemple d’insuffisants respiratoires chroniques dépendant d’une ventilation artificielle, de patients atteints de maladies type sclérose latérale amyotrophique en ventilation artificielle ou de patients atteints de locked-in syndrome. Dans de telles situations, l’arrêt de la ventilation artificielle et ou de la nutrition artificielle encadrée par une sédation, en adéquation avec la demande réitérée du patient devrait permettre une fin de vie en accord avec la Loi Leonetti (3) intégrant la prescription d’une sédation assumée qui pourrait être qualifiée de terminale. Dans la situation clinique de patients non conscients, comme les cérébro-lésés  ou les patients sédatés pour une assistance artificielle respiratoire ou cardiaque par exemple, la question de vouloir « donner la mort » pourrait être soulevée si après avoir arrêté les thérapeutiques de réanimation pour éviter toute obstination déraisonnable, la perception de l’état clinique du patient, par les proches ou les soignants, donnait l’impression d’un inconfort intolérable malgré la sédation associée. Cet inconfort peut être lié à la présence de gasps agoniques ou à une prolongation jugée intolérable de la survie « quand la mort attendue ne vient pas » (4). Dans ces deux situations, alors que la mort est inéluctable, assumons une nouvelle fois que « l’heure n’est plus aux discussions byzantines sur l’intention exacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort. Le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect. L’enjeu pour l’équipe soignante et pour les proches est alors de s’adapter au mieux à une situation singulière, dans un esprit de dialogue et de respect. »

Le CCNE rappelle que les partisans de la mort assistée, du droit à mourir dans la dignité, revendiquent en premier lieu la prérogative de chacun confronté à la maladie de déterminer jusqu’où il juge acceptable que soient entamées son autonomie et sa qualité de vie. Ils expriment aussi leur volonté de ne pas vouloir infliger à autrui le spectacle de leur détresse ou déchéance. Il s’agit alors de faire le choix de mourir alors même que le pronostic vital n’est pas encore engagé à la différence d’un accompagnement d’une fin de vie après arrêt des traitements de réanimation. De plus, l’euthanasie ou le suicide assisté ne sont pas seulement revendiqués comme une solution permettant de mettre un terme au sentiment d’indignité, à la souffrance ou la lassitude existentielle extrême de certaines personnes gravement malades. Ils font aussi, à côté ou au-delà, l’objet d’une revendication de principe par ceux qui souhaitent que l’autonomie au sens anglo-saxon devienne la référence première dans le but de ne pas laisser à la nature ou à un tiers (particulièrement au médecin) le pouvoir de décider du terme de la vie. « La demande de légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté se réclame d’une vision de la liberté qui interroge le rapport entre volonté individuelle et contenu de la loi. » Le CCNE s’interroge sur le sens même d’une telle liberté revendiquée qui impliquerait nécessairement le recours à un tiers ; qui ne s’assurerait pas du caractère profond et constant de la volonté de mourir ni de ses motivations et qui occulterait la dimension relationnelle de la mort (temps d’émotion, de passation). D’évidence, l’assurance du caractère profond et constant de la volonté de mourir ne peut se vérifier chez les patients non conscients de réanimation faisant l’objet d’un arrêt des traitements, ce qui de facto exclut ces patients du champ d’une Loi sur l’euthanasie et le suicide médicalement assisté. Pour autant, le CCNE n’élude pas la question d’une demande de donner la mort formulée par un tiers pour une personne atteinte de maladie grave et incurable, dans l’incapacité de pouvoir s’exprimer. Le CCNE invite alors à une grande prudence et recommande que ces demandes soient considérées avec la plus grande circonspection du fait de la vulnérabilité particulière de la personne concernée qui ne peut exprimer sa volonté et de la limite éthique de vouloir fonder une décision sur une approche trop subjective de la bienfaisance quand il ne s’agirait pas de répondre  à une motivation ambivalente de la part d’un proche.

Ainsi, après avoir analysé avec une profondeur tout à fait remarquable les tenants et aboutissants d’une éventuelle Loi d’exception d’euthanasie ou de suicide assisté, la grande majorité, mais non la totalité des membres du CCNE, s’est prononcée en défaveur d’une telle Loi. Cependant, le CCNE a clairement déplacé le curseur de la sédation en phase  terminale d’une affection grave et incurable en allant au-delà du concept du double effet pour assumer l’ambiguïté, soulevée par certains, entre soulager une souffrance et accélérer plus ou moins intentionnellement la survenue de la mort lorsque celle-ci est imminente. Bien sûr, on peut toujours craindre le « débordement » ou le prétexte utilisé de façon abusive pouvant conduire à une utilisation excessive d’une sédation administrée délibérément à fortes doses. On peut également juger que la frontière entre l’euthanasie, dont on a vu que la qualification est impropre aux situations de fin de vie rencontrées en réanimation, et la prescription d’une sédation accélérant de façon délibérée la survenue de la mort soit particulièrement floue et même peut-être pour certains hypocrite. En revanche, une telle approche de la sédation en phase terminale a néanmoins l’avantage de répondre à la quasi-totalité des situations de fin de vie en réanimation sans qu’il soit besoin d’adapter la législation actuelle. C’est aux équipes de s’imposer les garde-fous nécessaires, comme le souligne le CCNE, pour éviter les éventuelles dérives d’une telle pratique : délibération interdisciplinaire collégiale et organisation des conditions de son expression, renforcement ou précision du rôle du consultant extérieur, traçabilité des décisions. Il faut enfin souligner que les pays qui ont adopté une loi autorisant le suicide assisté comme la Suisse ou l’euthanasie comme la Belgique ou les Pays-Bas, n’ont pas de loi consacrée à la fin de vie.