| Cette revue de presse aborde sommairement des sujets s’apparentant à l’éthique Médicale appliquée à la Réanimation. Elle est l’analyse interprétative de quelques pièces de la littérature. Les morceaux n’ont été choisis que sur le fait qu’ils représentent un courant émergeant en réanimation, tantôt parce qu’ils apportent la réponse à une question difficile (implication des familles dans les décisions de fin de vie), tantôt parce qu’ils utilisent une méthodologie originale. L’éthique Médicale est aujourd’hui une thématique en plein essor du fait de l’évolution de la société sur le pan des innovations médicales et technologiques (greffes d’organe, clonage, avancées génétiques), mais aussi sur le plan de l’évolution des mentalités (droit des malades, information des patients, consentement aux soins et à la recherche biomédicale). En Réanimation, la recherche clinique effectuée ces dernières années dans le domaine de l’éthique Médicale a essentiellement consisté à évaluer les pratiques. Actuellement, elle propose des interventions ciblées afin d’améliorer la qualité de la prise en charge de l’information aux patients et à leurs familles, des décisions de limitation et d’arrêt des thérapeutiques ou encore des décisions de refus d’admission en réanimation. Ces trois points seront abordés dans cette revue de presse.
Première partie : La relation Médecin-Malade en réanimation
La relation Médecin-Malade en réanimation pourrait être décrite en trois étapes : 1) l’information des patients, ou de leur famille lorsque ceux ci ne sont pas en situation de décider pour eux-mêmes (patients dits incompétents). Cette information est apportée dans l’esprit du code de déontologie et des principes éthiques (information loyale, honnête, claire, appropriée, justice distributive), mais nous permet aussi de nous acquitter des dispositions légales et réglementaires (consentement au soin) ; 2) la consultation des familles afin de mieux déterminer ce que les patients auraient voulu s’ils avaient pu s’exprimer. Dans ce contexte, il faut différentier des notions très proches mais différentes sur le plan légal comme la personne de confiance (loi du 2/03/2002), le mandataire (CCNE 1997), ou des situations n’existant pas encore en France (directives prévisionnelles, testament de fin de vie ...) ; 3) et l’implication des familles dans les soins et les décisions médicales.
Trois articles sont rapportés. Ils illustrent une étape différente de la classification décrite précédemment.
Impact of a family information leaflet on effectiveness of information provided to family members of intensive care unit patients: a multicenter, prospective, randomized, controlled trial. Am J Respir Crit Care Med. 2002 Feb 15;165(4):438-42.
Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Jourdain M, Bornstain C, Wernet A, Cattaneo I, Annane D, Brun F, Bollaert PE, Zahar JR, Goldgran-Toledano D, Adrie C, Joly LM, Tayoro J, Desmettre T, Pigne E, Parrot A, Sanchez O, Poisson C, Le Gall JR, Schlemmer B, Lemaire F.
Une étude Française du groupe FAMIREA sur la qualité de l’information apportée aux familles des patients de réanimation. Elle présente trois originalités : 1) elle valide les trois marqueurs de la qualité de l’information apportée aux familles (compréhension de l’information, satisfaction et symptômes d’anxiété et de dépression chez les familles des patients de réanimation) ; 2) elle montre que ces marqueurs sont aussi dynamiques et qu’ils permettent de mesurer l’impact d’une intervention visant à améliorer la qualité de l’information ; 3) elle utilise une méthodologie classiquement retrouvée dans la littérature médicale (Randomised Controlled trial), pouvant ainsi satisfaire les adeptes de l’Evidence Based Medicine. En quelques mots, cette étude prospective multicentrique randomisée contrôlée permet de recommander un livret d’accueil pour améliorer la qualité de l’information apportée aux familles en réanimation (recommandations de la SRLF, Réanimation Septembre 2001).
Do surrogate decision makers provide accurate consent for intensive care research? Chest 2001 Feb;119(2):603-12
Coppolino M, Ackerson L.
Cette étude vient souligner la difficulté de considérer l’avis des familles comme représentant la volonté des patients. En effet, l’avis des familles que nous tentons de recueillir quand le patient est incompétent, devrait nous permettre de soigner le patient comme il l’aurait voulu. Cependant, des arguments laissent penser que l’avis des familles ne rejoint pas toujours l’avis des patients. Voici une étude toute simple qui compare le consentement à la recherche des patients et de leur famille à partir de deux scénarios (haut risque et faible risque d’accidents liés à un protocole de recherche) proposés à 111 patients de chirurgie cardiaque et à leur famille. Cette étude montre la non concordance entre patients et familles dans 16 à 20% des cas. Elle recommande donc de tenir compte de cette limitation lors de l’inclusion d’un patient de réanimation dans un protocole de recherche.
Withdrawal of life support: intensive caring at the end of life. JAMA 2002 Dec 4;288(21):2732-40
Prendergast TJ, Puntillo KA.
Un article génial écrit par un auteur qui en général critique assez fort (et de façon véhémente) le paternalisme médical encore prévalent en France (à ses yeux). C’est une réflexion « guidée » à partir du case report d’une patiente ayant une fibrose pulmonaire ventilée pour la troisième fois. Il s’agit de l’implication de ses enfants (en particulier de l’aîné qui avait le pouvoir de décider pour elle) dans les décisions de fin de vie (extubation et sédation terminale). En une dizaine d’étapes, l’auteur guide la procédure de limitation et d’arrêt des thérapeutiques, y compris dans ses moments les plus difficiles comme le remord de la famille, le doute de l’équipe d’avoir pris la bonne décision, la prise en charge des symptômes d’anxiété et de dépression accompagnant le deuil... A lire tranquillement, en gardant l’esprit critique, mais en soulignant aussi la nécessité pour nous d’améliorer la prise en charge de ces moments difficiles.
Seconde partie : refus d’admission en réanimation
Il s’agit, semble-t-il, d’un problème purement Européen ou tiers-mondiste ... Il semblerait en effet qu’aux Etats-Unis sont admis en réanimation tous les patients proposés ; une fois admis les soins prodigués (advance care planning) sont soit intensifs soit palliatifs.
Les études sur le refus d’admission en réanimation ont comme objectif principal de montrer l’inadéquation entre le flux de malades (nombre de lits rapporté aux disponibilités des structures d’aval, unités de soins continus, longs séjours) et le nombre de malades proposé. Que ce soit par manque de lits de réanimation ou par manque de structures d’aval, toutes les études s’accordent à dire que le manque de lits est l’élément capital du refus d’admission en réanimation. Les autres déterminants ont été identifiés dans une série d’études ;j’ai choisi de vous en rapporter la première publiée (chronologiquement).
Evaluation of triage decisions for intensive care admission.
Sprung CL, Geber D, Eidelman LA, Baras M, Pizov R, Nimrod A, Oppenheim A, Epstein L, Cotev S.
Il s’agit de l’article princeps sur les refus d’admission en réanimation, première étape de la limitation des thérapeutiques en réanimation. L’équipe de Charlie Sprung a ceci d’original qu’elle est missionnée par le gouvernement Israélien (et donc ont beaucoup de moyens), mais aussi que la majorité des réanimateurs de ce groupe sont aussi juristes. Les résultats de cette étude sont ceux retrouvés dans beaucoup d’études qui lui ont fait suite : l’étude multicentrique française de PROTOCETIC (Critical care medicine 2001, évaluation des recommandations de la SCCM et de l’AMA pour le triage des patients en réanimation), les deux études uni- et multicentriques de Maïté GARROUSTE de l’hôpital Saint-Joseph (In Press), l’étude des réanimateurs de l’ARCO (SRLF 2002), l’étude Anglaise et celle de Hong kong (Intensive Care Medicine 2001)... Globalement, les refus d’admission sont liés à l’âge, aux comorbidités et au diagnostic d’admission en réanimation. Les recommandations proposées ne sont pas observées en pratiques. Les décisions de refus d’admission en réanimation ont, chaque fois que cela a été mesuré, un impact indépendant sur la mortalité.
A noter que c’est ce papier qui a apporté la double classification des patients proposés en réanimation : la première est le trio [admis / refusés / secondairement admis] ; la seconde est [refusé pour manque de place / pas assez grave et trop grave]. Si vous souhaitez commencer une étude dans cette thématique, n’oubliez pas de respecter ces classifications ...
Troisième partie : les limitations et arrêts des thérapeutiques (LAT)
Troisième volet de cette revue de presse, les limitations et arrêts des thérapeutiques (LAT) en réanimation. Une thématique très complexe car elle est aux confins de plusieurs spécialités, si bien que vous allez pouvoir trouver des articles rédigés par des réanimateurs de terrain ayant évalué, fait et lu des études sur la question, mais aussi des articles lourds et complètement inadaptés à la vraie vie. Les premiers, issus de la collaboration entre réanimateurs et groupes d’éthique, sont souvent une aide considérable pour les moins habitués ; ils permettent de mieux comprendre les enjeux éthiques et pratiques de ces décisions de LAT, mais aussi représentent une base de travail pour qui voudrait améliorer ces pratiques. Ils sont en plein contraste avec des articles écrits par des non réanimateurs dont l’absence d’expérience et de pragmatisme rend surréaliste la lecture de ces textes.
Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2001 Dec;29(12):2332-48
Truog RD, Cist AF, Brackett SE, Burns JP, Curley MA, Danis M, DeVita MA, Rosenbaum SH, Rothenberg DM, Sprung CL, Webb SA, Wlody GS, Hurford WE.
Simplement pour rappeler cet article très fréquemment cité, publié par les réanimateurs du comité d’éthique de la SCCM (quelle brochette). Il comprend en introduction des concepts très simples et très faciles d’application qui donnent une grande valeur à toutes ces recommandations. Il prend en considération les contextes différents et les situations difficiles de la vraie vie (que faire quand les familles souhaitent une LAT mais que le patient ne le souhaite pas !). J’ai en particulier beaucoup aimé toute la partie sur la procédure décisionnelle et sur l’accompagnement des familles.
A noter qu’un travail issu du comité d’éthique de la SRLF a aussi effectué des recommandations très pragmatiques sur les LAT en réanimation.
A four-step protocol for limitation of treatment in terminal care. An observational study in 475 intensive care unit patients. Intensive Care Med 2002 Sep;28(9):1309-15
Holzapfel L, Demingeon G, Piralla B, Biot L, Nallet B.
Et Hop ! un saut dans la vraie vie. Une étude qui décrit 83 procédures de LAT, soit chez 17% des 475 patients admis en un an dans une réanimation Polyvalente. Dix patients ayant une décision de LAT ne sont pas décédés (classique). La grande originalité de cette étude est l’application d’un projet de soin, rediscuté quotidiennement, transparent pour l’ensemble des soignants mais aussi des familles. La classification n’est pas très différente de celle en trois groupes proposée par le professeur Maurice Rapin : Groupe 1 : aucune LAT ; Groupe 2 : pas de massage cardiaque et pas plus de 20 gamma de Dopamine ; Groupe 3 : arrêt de toutes les thérapeutiques sauf celles assurant le confort du patient (sédation pour analgésie, hydratation, nutrition) ; Groupe 4 : même attitude que pour le groupe 3 mais avec une sédation plus profonde et une hypoventilation. Une franche aide à la prévention / résolution des conflits entre soignants et avec les familles de réanimation à un moment très difficile comme celui de la fin de vie.
Withholding and withdrawal of life support in intensive-care units in France: a prospective survey. French LATAREA Group. Lancet 2001 Jan 6;357(9249):9-14
Ferrand E, Robert R, Ingrand P, Lemaire F; French LATAREA Group.
et
French intensivists do not apply American recommendations regarding decisions to forgo life-sustaining therapy. Crit Care Med 2001 Oct;29(10):1887-92
Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Vinsonneau C, Grassin M, Lemaire F, Herve C, Schlemmer B, Zittoun R, Dhainaut JF; The French PROTOCETIC Group.
L’étude de Ferrand et coll. (LATAREA) a permis des avancées considérables dans la prise en charge des LAT en réanimation en France. En effet, pour améliorer nos pratiques il fallait avant tout les évaluer, montrer l’évidence de LAT en France et délier les langues. Cette étude est l’étude princeps épidémiologique Française. L’étude PROTOCETIC de Pochard et coll. est réalisée dans moins de centres, est plus centrée de façon qualitative sur les procédures utilisées pour les décisions de LAT et l’observance des recommandations publiées par les sociétés savantes.
Cinq messages sont issus de ces études : 1) en France, un décès sur deux en réanimation est accompagné d’une décision de LAT ; 2) toutes les décisions de LAT ne sont pas suivies d’un décès, les réanimateurs sachant parfois revenir sur leurs décisions et continuant à soigner les malades concernés par des LAT ; 3) les procédures amenant à la décision sont le plus souvent très collégiales et très organisées (au moins deux réunions spécifiques avant de prendre une décision, toute l’équipe est réunie ...) ; 4) les recommandations des sociétés savantes Nord Américaines ne sont pas observées en pratique ; 5) les patients concernés par ces décisions sont des patients les plus âgés, ceux avec de lourdes comorbidités, les plus sévères, et les plus défaillants.
Forgoing life support in western European intensive care units: the results of an ethical questionnaire. Crit Care Med 1999 Aug;27(8):1626-33
Vincent JL.
Juste quelques mots pour signaler ce papier publié par JL Vincent en 1999 qui compare les pratiques en matière d’information et de LAT dans plusieurs pays Européens. Un must sur Paternalisme et Autonomie.
Two transatlantic viewpoints on an ethical quandary. Am J Respir Crit Care Med 2001 Mar;163(4):818-21
Luce JM, Lemaire F.
Il s’agit d’une comparaison des procédures entreprises pour les décisions de LAT en France et aux Etats-Unis. Un même cas clinique est commenté par deux référents de l’éthique Médicale : F Lemaire pour la France et J Luce pour les Etats-Unis.
Plusieurs points sont abordés : les définitions de la « futilité » ou « vanité » ou … « inutilité » des soins pour un patient donné, c’est-à-dire des soins donnés sans espoir de guérison ; l’approche des patients et de leur famille, information et implication mais aussi réponse à leurs demandes ;
Toward an ethical consultation in intensive care? Crit Care Med 2001 Jul;29(7):1489-90
Pochard F, Azoulay E, Chevert S, Zittoun R.
Concept très à la mode, la consultation d’éthique est proposée aux USA afin de limiter les conflits entre soignants ou avec les familles (conciliation), mais aussi pour l’aide à la décision devant des LAT difficiles à prendre par une équipe (obtenir le consensus). Il s’agit d’une enquête faite auprès des Chefs de Service de Réanimation en France afin de définir la faisabilité de la consultation d’éthique en réanimation. De façon intéressante, les répondeurs pouvaient être favorables à celle-ci aux trois conditions suivantes : que les consultants soient médecins et formés à l’éthique médicale ; que les consultants soient disponibles ; que les consultants soient choisis par l’équipe soignante.
Determinants in Canadian health care workers of the decision to withdraw life support from the critically ill. Canadian Critical Care Trials Group. JAMA 1995 Mar 1;273(9):703-8
Cook DJ, Guyatt GH, Jaeschke R, Reeve J, Spanier A, King D, Molloy DW, Willan A, Streiner DL.
Une étude Canadienne (un groupe de 37 réanimations très dynamique !) s’intéresse de façon qualitative aux procédures décisionnelles de LAT par 1361 soignants de réanimation. Cette étude tente de définir les déterminants (parmi 17 facteurs) influençant la décision de LAT et de valider une classification en cinq groupes de niveaux de soin.
Quatre facteurs semblaient déterminants pour la prise de décision de LAT : l’âge des patents ; leur chance de survivre à l’épisode aigu ; leur espérance de vie ; et leurs comorbidités.
De façon très intéressante, des éléments personnels, liés aux valeurs individuelles des soignants, influençaient aussi le choix des soignants ; il s’agissait de leur expérience, leur ville d’exercice, le nombre de lits dans la réanimation où ils exercent, et leur sentiment d’être dans une attitude consensuelle.
Do patients die because they have DNR orders, or do they have DNR orders because they are going to die? Med Care 1999 Aug;37(8):719-21
Sulmasy DP.
Je trouve que cet article souligne très élégamment les enjeux encourus dans la procédure décisionnelle de LAT. Trois choses à dire : 1) certes, les malades concernés par les décisions de LAT sont les plus graves et les plus défaillants (en aigu et en chronique) ; 2) certes, les réanimateurs font de leur mieux pour respecter les procédures décisionnelles, les critiquer et les remettre en cause si nécessaire (la preuve, tous les malades ayant des LAT ne décèdent pas) ; 3) les décisions de LAT ne sont pas complètement prévisibles. De plus, même après ajustement sur comorbidités, gravité et sévérité des défaillances d’organe, les décisions de LAT ont un effet indépendant sur la mortalité. Ceci veut simplement dire que ce sont des décisions complexes, qui tiennent compte d’un contexte, d’un patient particulier et non pas d’un groupe de patient, et surtout qu’elles devraient être recueillies dans les études interventionelles où la mortalité est une variable d’intérêt. L’éditorial présenté ici va justement dans ce sens : avons-nous tendance à porter des LAT aux patients en échec de la réanimation afin de limiter l’obstination déraisonnable, ou bien portons-nous des décisions de LAT sur d’autres critères (complications intercurrentes, volonté du patient et de sa famille, diagnostic de maladie maligne en réanimation...). Dans ce deuxième cas, les paramètres d’arrivée en réanimation ne permettent pas de prévoir ces LAT.
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