La procédure de décision
Il est proposé que la décision d’arrêt de traitements actifs soit obtenue au terme d’une procédure formelle, minutieusement décrite, dont les points forts sont certainement le caractère collectif, la discussion " argumentative ", la nécessaire obtention du consensus et le refus de la précipitation et de la prise de décision dans l’urgence. L’extrême ritualisation qui est proposée ici (huit étapes successives, des séquences information/consultations répétées du patient et des proches) peut parfois se révéler nécessaire et a surtout constitué une étape importante de l’évolution des pratiques en réanimation, les premiers textes qui ont décrit en France cette procédure datant maintenant de plus de 20 ans [2]. Cependant, une démarche aussi procédurale – dont on comprendra qu’elle est décrite ici de façon aussi détaillée pour des raisons didactiques – peut être inadaptée dans certains cas mais, surtout, elle ne peut guère être mise en œuvre quotidiennement. Or, toutes les études épidémiologiques récentes, aussi bien nord-américaines [3] que françaises [4-6],
indiquent que plus de 50 % des décès survenant dans les services de réanimation sont précédés d’une décision d’arrêt ou de limitation des soins actifs. En pratique, ces discussions sur les limitations et arrêts de traitements actifs devraient désormais faire partie de la visite quotidienne au lit du malade, de façon presque systématique. Plusieurs articles récents appellent d’ailleurs à l’introduction en routine, pratiquement dès l’admission
des patients, de la dimension " soins palliatifs " au sein même du service de réanimation [7, 8]. Le même sujet sera celui du prochain position paper de l’American Thoracic Society, qu’une task force est en train de rédiger. Tous ces articles soulignent l’extrême et nécessaire banalisation de cette procédure, orientée vers le bien-être des patients et de leur famille et bien opposée à l’acharnement enthousiaste des débuts de la réanimation. Il faudra donc balancer les avantages d’une démarche procédurale, nécessairement lourde, avec ceux d’une mise en œuvre quotidienne de la réflexion " fin de vie ", aussi intégrée que possible à la routine de nos services.
Faut-il utiliser le terme " euthanasie " ?
Une deuxième interrogation possible concerne la décision d’utiliser ou non en réanimation le terme " euthanasie ", même qualifiée de passive, pour décrire ces procédures de limitations et d’arrêts de traitements actifs. L’article de Grobuis et al. souligne à juste titre les différences essentielles qui séparent ces mots et propose de bannir le terme " euthanasie " en réanimation. Les décisions de limitation et d’arrêt de traitements actifs permettraient à la mort " naturelle " de survenir, plus qu’elle ne la causerait directement ; mais pour celui qui fait le geste, ou qui s’abstient, la différence est bien ténue quand l’extubation ou l’arrêt de la perfusion de noradrénaline va provoquer (coïncider avec ?) la mort du patient en quelques minutes. On peut également objecter que le mot " euthanasie " est connu et compris de tous, alors que les périphrases qui sont parfois utilisées pour décrire certaines de nos pratiques ne le sont pas (comme, par exemple, " obstination déraisonnable " préférée à " acharnement thérapeutique ", ou " prélèvement effectué dans le but de rechercher les causes du décès " plutôt que le terme " autopsie ", etc.). L’expression " euthanasie passive " est en outre largement citée, commentée et discutée dans la littérature médicale, notamment nord-américaine [9]. Enfin, un mouvement se dessine en France en faveur d’une modification de la législation sur l’euthanasie, qu’elle soit simplement dépénalisée ou même devienne organisée par les pouvoirs publics [10]. Sans prendre position sur un sujet aussi controversé, on peut néanmoins penser qu’il vaut mieux prendre part au débat d’idées actuel sur le sujet, de crainte qu’une législation qui ignorerait nos pratiques et nos contraintes ne nous pénalise. Il ne faut pas oublier ici que la seule décision de justice concernant un arrêt de traitements actifs en France l’a qualifié " d’homicide involontaire ", et a condamné le praticien qui l’avait pratiqué [11]. Les commentaires sur ce jugement ont relevé que les magistrats avaient ainsi voulu don-
ner un coup d’arrêt à des pratiques d’euthanasie qu’ils condamnaient [12, 13]. Depuis que la grande presse a commenté l’enquête de Ferrand et al. [14], les réanimateurs doivent expliquer publiquement leur pratique en
tenant compte de ce qu’elle a été immédiatement assimilée à de l’euthanasie.
Les trois types de décisions d’arrêt de traitements actifs
Concernant les décisions d’interruption de traitements actifs en réanimation, une difficulté possible réside peut-être dans la diversité des situations rencontrées, expliquant que les mêmes recommandations ou concepts ne puissent s’appliquer à toutes les situations. On peut tenter d’opposer schématiquement trois cas :
- le patient en fin de vie, en échec d’une thérapeutique maximale, condamné à brève échéance et pour lequel la survie (la prolongation de l’agonie ?) n’est obtenue que par la mise en œuvre de techniques lourdes de suppléance des fonctions vitales ;
- le patient dont l’état est moins critique et qui ne requiert pas un niveau aussi élevé d’assistance, avec un pronostic à court ou moyen terme moins péjoratif, mais avec une qualité de vie future très incertaine : dépendance
extrême, mutilations, handicap profond, voire coma prolongé ou état végétatif permanent, etc. ;
- le patient lucide, conscient, mais dépendant de la réanimation et de son appareillage (insuffisant respiratoire chronique insevrable, locked-in syndrom ou évolution terminale d’affection neurologique) et qui demande lui-même avec insistance l’arrêt des techniques de support des fonctions vitales. On est ici dans une situation analogue à la demande d’euthanasie que connaissent les gériatres ou les cancérologues. À l’évidence, des situations aussi contrastées appellent à des solutions, des concepts et des recommandations différentes.
Considérons tout d’abord la première situation, celle des patients à l’état le plus sévère, ceux que l’on qualifie parfois de " moribonds ". Mise à part l’incertitude du décès (les outils prédictifs sophistiqués développés en réanimation depuis 20 ans sont globaux et ne s’appliquent pas aux situations individuelles) [15], cette situation emblématique est pourtant la plus simple. C’est le concept de " futilité " (" inanité " traduit peut-être mieux l’anglo- américain futility) qui guide la réflexion dans ces cas [16]. La réanimation ne sert ici qu’à prolonger l’agonie, suscitant la réprobation des familles qui n’y voient qu’acharnement et des soignants qui condamnent la dilapidation de ressources précieuses et dont d’autres auraient besoin. L’interruption de la réanimation est conforme au code de déontologie, ainsi l’article 37 énonce que " [...] le médecin doit [...] éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ", et à la morale catholique : " la cessation de procédures médicales onéreuses, périlleuses, extraordinaires ou disproportionnées avec les résultats attendus, peut être légitime " [17]. Point n’est besoin de recourir à la théorie du double effet qui ne s’applique simplement qu’à l’administration à forte dose de sédatifs à des patients qui souffrent et pour lesquels l’analgésie ne sera obtenue qu’au prix (le deuxième effet) d’un arrêt respiratoire. Mais dans la situation de réanimation que nous décrivons, il s’agit d’interrompre une thérapeutique de survie (life saving therapy) et donc de causer la mort, plus ou moins rapidement, mais très directement. On peut aisément démontrer que des cinq conditions qui légitiment l’usage de la théorie du double effet, pratiquement aucune n’est remplie ici. Au lit du malade, le réanimateur qui renonce à l’hémodialyse extube un patient sans autonomie respiratoire ou qui interrompt la perfusion de Levophed®, sait bien qu’il va causer la mort de son patient. Il est vraisemblablement utile de ne pas occulter cette réalité même si, au début des années 1980, Grenvik [18], en décrivant la technique du terminal weaning (réduction progressive et contrôlée de la ventilation), la justifiait surtout comme permettant de séparer dans le temps la décision d’arrêt de la mort du patient qu’elle entraînerait pourtant. Des auteurs nord-américains contestent avec de plus en plus d’insistance cette utilisation en réanimation de la théorie du double effet, qu’ils jugent sans objet et hypocrite. Sans objet, car " there is no moral obligation to use futile or excessively burdensome treatment " écrit Sulmasy [19] ; hypocrite, car le positivisme anglo-saxon s’accommode mal des ambiguïtés d’une morale de l’intention [20]. L’interruption des techniques de suppléance vitale en réanimation pour ces patients à l’état désespéré est effectuée sur la base morale solide de l’arrêt de l’acharnement. Le respect de l’autonomie du patient (toujours sédaté ou inconscient, en tout cas " incompétent ") a peu de place à ce stade, tant la décision est ici médicale : ne se discute que le moment de la mort du patient, pas son éventualité ni sa légitimité.
Il en va différemment pour la deuxième situation emblématique que nous avons isolée, celle de la prolongation de la réanimation de patients dont la qualité de vie future pose problème, pour eux-mêmes ou pour leurs proches. Le concept de futilité va s’appliquer dans ce cas également, tant est grand l’écart qui sépare l’intensité des soins requis de la pauvreté du bénéfice qu’en retireront le patient ou sa famille. Mais c’est bien sûr dans cette circonstance que l’on va tenter de s’appuyer sur la volonté du patient, exprimée antérieurement sous forme d’un document écrit, ou par le témoignage de sa famille. C’est donc le concept d’" autonomie " qui est ici mis en avant, concept dont le texte de Grobuis et al. donne bien les différentes acceptions : anglo-saxonne, kantienne, française, etc. Mais, en pratique, l’autonomie des patients de réanimation est bien difficile à respecter, parce qu’impossible à connaître de façon fiable. Les recommandations écrites sont exceptionnellement disponibles, le témoignage des proches imprécis, aléatoire, incertain. Mais, plus fondamentalement encore, quelle est la valeur d’une déclaration ancienne, exprimée par un sujet bien portant, sur la situation présente, le plus souvent non prévue [21] ? On sait que la perception de leur qualité de vie par des handicapés est radicalement différente de ce qu’elle était lorsque ces sujets étaient bien portants. Patterson et al. [22], dans un remarquable sounding board du New England Journal of Medicine, avaient recensé les articles évaluant la qualité de vie des tétraplégiques, apparemment non inférieure à celle des biens portants, pour avertir les médecins en charge de ces patients qu’ils devaient résister à leur demande initiale d’euthanasie, puisqu’ensuite la perception que ces patients auraient de leur maladie allait se modifier. Tous les médecins ont pu constater chez leurs malades des changements spectaculaires d’opinion, quelquefois dans un laps de temps très court. Il est vraisemblable que, dans cette deuxième situation, le paternalisme des réanimateurs français, européens sans doute, mais à cet égard très latins, va rester de mise, en dépit de l’accent mis aujourd’hui sur les droits des patients et le respect affiché de leur autonomie. Autant l’assumer clairement.
La troisième situation rencontrée en réanimation, fort heureusement rare, est celle de la demande explicite d’euthanasie, exprimée par les patients eux-mêmes, lorsqu’ils sont (souvent) âgés, sévèrement handicapés (insuffisants respiratoires chroniques au sevrage impossible, maladies neurologiques invalidantes, porteurs d’affections malignes avancées, etc.), bien souvent solitaires. Il est évident que certains réanimateurs, divisés sur ce sujet comme l’ensemble des praticiens français et sans doute minoritaires,
accèdent à leur demande. Les études d’incidence, lorsqu’elles sont anonymes, mettent en évidence ces comportements. Peillon et al. [23], dans 140 réponses à un questionnaire (enquête d’intention) remplies essentiellement par des anesthésistes réanimateurs travaillant en CHU, relèvent que 26 % d’entre eux répondent positivement à la question : " Vous arrive-t-il de provoquer le décès par injection de médicament ? ". À une question à peu près équivalente (" do you sometimes [...] deliberately administer large doses of medication, e.g. barbiturates or morphine, until death ensues? "), 71 % des réanimateurs français de la seconde enquête européenne de Vincent répondent par l’affirmative [24]. Dans sa première enquête [25], 37 % des réanimateurs européens interrogés déclaraient pratiquer l’" euthanasie ". Dans l’étude de Pochard et Azoulay [6], 20 % des décisions de limitations ou d’arrêts de traitements actifs étaient des " injections avec intentionalité de décès ". La SRLF doit-elle condamner aussi formellement une pratique dont nous savons par ailleurs qu’elle existe ? Ou ne faut-il pas plutôt se contenter de rappeler le contexte législatif et déontologique et les rigueurs de la loi, sans faire de recommandation sur ce sujet, en attendant une clarification sur un thème de société particulièrement débattu et qui sera sans doute amené à évoluer dans les années qui viennent ? Le Comité consultatif national d’éthique français ne l’avait pas souhaité il y a dix ans [26]. Mais nous avons dit précédemment que dans le sillage de la récente loi sur les soins palliatifs, des parlementaires ont récemment exprimé l’intention de légiférer sur l’euthanasie. Le Comité national belge d’éthique pose aujourd’hui publiquement la question. Le droit suit plus souvent les pratiques qu’il ne les précède, et une transgression [6], lorsqu’elle devient massive et notoire, peut alors entraîner une avancée législative.
Information/consentement des patients
et des familles
Une question particulièrement difficile soulevée par l’article de Grobuis et al. est, enfin, la nature des informations délivrées au patient, ou plutôt à sa famille, dans ces situations de limitations ou d’arrêts de traitements actifs. Concrètement, faut-il informer du caractère inévitable de la mort du patient ? de la volonté de l’équipe soignante d’interrompre les soins actifs ? Si oui, avec quels détails, sur les méthodes notamment ? La famille doit-elle (veut-elle) être présente lors de l’extubation ou de l’arrêt de drogues vaso-actives (cela est courant, paraît-il, aux États-Unis) ? Faut-il inscrire dans le dossier médical ces décisions, les prescriptions de médicaments sédatifs " terminaux ", étant donné l’absence de cadre légal de ces pratiques ? Il s’agit là d’un domaine où l’exigence contemporaine de transparence et de respect de l’autonomie des patients entre en conflit avec la réalité des pratiques de
réanimation, encore largement inconnues du public en France, et qui témoignent d’un paternalisme toujours bien présent. Chaque semaine voit en effet proposer ou voter une nouvelle mesure visant à renforcer l’obligation d’information/consentement des patients : les nombreuses références consacrées à l’information du récent manuel d’accréditation de l’Anaes (février 1999), les rapports [27] ou livres sur les droits des patients [28], la proposition de loi sur ce même sujet, prévue pour le printemps 2000, l’obligation d’information sur l’autopsie, contenue dans la loi de juillet 1994, l’obligation d’information sur les risques exceptionnels (Cour de cassation de mars 1997, avec une extension à l’hospitalisation publique par une décision du Conseil d’État le 4 janvier 2000), la proposition publique du Premier ministre en juillet 1999 de transmission directe au patient de son dossier médical, etc.
La plupart des décisions d’arrêts de traitements actifs concernant en réanimation des patients inconscients, une question particulièrement difficile est celle de l’attitude à avoir vis-à-vis de la famille : jusqu’où faut-il aller dans l’information ? Faut-il aggraver stress, anxiété et dépression, dont Pochard et Azoulay viennent de mesurer la fréquence [29], en demandant aux proches de participer à la décision ? Quelle est la pertinence, voire la légitimité de la participation de la famille dans ce contexte ? Prétendre demander à des parents, à des enfants, de décider de la vie ou de la mort de leur proche (si on demande un consentement à l’arrêt des soins) est-il conforme au principe de bienfaisance sur lequel repose la médecine depuis Hippocrate ? Ne risque-t-on pas de laisser un sentiment de culpabilité définitive, quelle que soit l’issue ? Au lieu de s’en tenir à cette fiction du consentement, intenable dans ces circonstances, mais à laquelle sont attachées les associations de patients, ne faut-il pas explorer une voie médiane, par laquelle l’information répétée quotidiennement, aisément compréhensible, permet à la famille et à l’équipe médicale de progresser du même pas, de telle sorte que lorsque les décisions d’arrêt ou de limitations sont envisagées, l’évidence s’en impose à tous sans qu’il soit nécessaire de recourir à une information explicite (sur les méthodes notamment), ni à un consentement exprès ? Cette démarche est plus conforme à l’introduction précoce et progressive des soins palliatifs en réanimation dont nous avons parlé plus haut. n
Références
1 Grobuis S, Nicolas F, Rameix S, Pourrat O, Kossman-Michon F, Ravaud Y, et al. Bases de réflexion pour la limitation et l’arrêt des traitements en réanimation chez l’adulte. Réanim Urgences 2000 ; 9 : 00-00.
2 Rapin M, Le Gall JR. La thérapeutique de confort en réanimation. Bull Acad Natl Med 1979 ; 163 : 566-73.
3 Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill. Am J Respir Crit Care Med 1997 ; 155 : 15-20.
4 Ferrand E, Robert R, Ingrand P, et le groupe LATAREA. Réalité des pratiques de limitation et d’arrêt des thérapeutiques en réanimation en France : une étude nationale prospective [abstract]. Réanim Urgences 1997 ; 6 : 729.
5 Robert R, Ferrand E. Limitation et arrêt des thérapeutiques en réanimation : expérience de dix centres. Réanim Urgences 1996 ; 5 : 611-6.
6 Pochard F. Actes de fin de vie médicalisés en réanimation : l’éthique médicale entre théorie et pratique [thèse]. Paris : Université René-Descartes-Paris V ; 1999.
7 Levetown M. Palliative care in the ICU. New Horizons 1998 ; 6 : 383-97.
8 Nelson JE, Meier DE. Palliative care in the ICU. Part 1 and 2. J Intens Care Med 1999 ; 14 : 130-9 and 188-98.
9 Rachels J. Active and passive euthanasia. N Engl J Med 1975 ; 292 : 78-80.
10 Une enquête : l’euthanasie fait l’actualité – pour la première fois une séance de l’Assemblée nationale consacrée à la fin de vie. L’Humanité ; 25 mars 1999.
11 Cassation. Arrêt n° 937 du 19 février 1997 ; 6.
12 Euthanasie passive ou acharnement thérapeutique ? Vers une responsabilité pénale pour homicide involontaire ? Dictionnaire permanent de bioéthique ; 1998. p. 8504.
13 Chevalier JY. Homicide et blessures involontaires. La semaine juridique (édition générale) 1997 : 31-5.
14 Euthanasie passive, la fin d’un tabou. Libération ; 12 mars 1998.
15 Suter P. Predicting outcome in ICU patients. Consensus conference organized by the ESICM and the SRLF. Intens Care Med 1994 ; 20 : 390-7.
16 Withholding ans withdrawing life-sustaining therapy. An official statement of the American Thoracic Society. Am Rev Respir Dis 1991 ; 144 : 726-31.
17 Catéchisme de l’Église catholique. Édition de 1998.
18 Grenvik A. Terminal weaning: discontinuation of life support therapy in the terminally ill patient. Crit Care Med 1983 ; 11 :
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19 Sulmasy DP. The rule of double effect: clearing up the double talk. Arch Intern Med 1999 ; 159 : 545-50.
20 Quill TE, Dresser R, Brock DW. The rule of double effect. A critique of its role in end-of-life decision making. New Engl J Med 1997 ; 337 : 1768-71.
21 Tonelli MR. Pulling the plug on living wills. A critical analysis of advance directives. Chest 1996 ; 110 : 816-22.
22 Patterson DR, Milla-Perrin C, McCormick TR, Hudson LD. When life support is questioned early in the care of patients with cervical-levels quadriplegia. N Engl J Med 1993 ; 328 : 506-9.
23 Peillon D, Salord L, Waked L, Riche L, Jenoudet MT, Chacornac R. Abandon ou acharnement thérapeutique en réanimation : évaluation des pratiques médicales. Réanim Urgences 1995 ; 4 : 3-6.
24 Vincent JL. Forgoing life-support in western European intensive care units: the results of an ethical questionnaire. Crit Care Med 1999 ; 27 : 1626-33.
25 Vincent JL. European attitudes towards ethical problems in intensive care medicine: results of an ethical questionnaire. Intensive Care Med 1999 ; 16 : 256-64.
26 Avis n° 26 du Comité national consultatif d’éthique, sur la proposition de résolution sur l’assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au Parlement européen. 24 juin 1991. http.//www.ccne.ethique.org.
27 Les Droits de la personne malade. Un rapport du Conseil économique et social ; 11–12 juin 1996. La Direction des Journaux Officiels. p. 251.
28 Evin C. Petit dictionnaire des droits des malades. Paris : Le Seuil ; 1999. 252 p.
29 Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Lemaire F, Hubert P, Le Gall JR, et al. Anxiety and depression in family members of ICU patients. Ethical decision concerning decision-making capacity [article en soumission].
