Concepts et définitions
Les termes de limitation et d’arrêt de traitement en réanimation ont, aussi bien dans les textes français que dans les textes nord-américains, et bien plus encore dans le langage courant usité dans les services de réanimation, des acceptions diverses ou des significations ambiguës. C’est pourquoi il convient de clarifier quelques termes.

La réanimation
C’est une pratique médicale destinée à faire passer un cap, en présence d’une défaillance aiguë d’une des grandes fonctions physiologiques, entraînant un risque vital à brève échéance. Elle s’appuie sur des moyens techniques propres de surveillance et de soutien vital permettant d’attendre l’efficacité éventuelle du traitement curatif spécifique ou la guérison spontanée de l’affection première.

Le traitement de réanimation : objectifs et limites
Objectifs
Les objectifs que l’on reconnaît habituellement aux traitements de réanimation sont de trois ordres : empêcher la mort, lutter contre la maladie causale, soulager la souffrance physique et psychique liée à la maladie ou aux traitements.

Limites : les traitements inutiles, déraisonnables, sans espoir, nocifs
L’obstination déraisonnable commence là où cesse l’utilité du traitement, sa pertinence par rapport à ses objectifs, définis ci-dessus. En pratique, elle commence là où s’impose aux membres de l’équipe soignante l’idée d’échec thérapeutique et d’incurabilité du patient, c’est-à-dire l’idée que la poursuite du traitement ne permet pas d’espérer la survie du patient ou ne permet d’espérer la survie qu’accompagnée de séquelles lourdes, incompatibles avec une qualité de vie acceptable pour le patient. Juger de l’utilité du traitement suppose donc une évaluation du pronostic vital dans l’hypothèse où le traitement le plus complet serait poursuivi, une évaluation des séquelles certaines ou possibles dans cette même hypothèse et, enfin, une connaissance aussi précise que possible de la qualité de vie qui serait acceptée par le patient. Ce n’est que dans le cas où l’avis du patient ne peut être connu que les soignants peuvent essayer de former de façon consensuelle, avec l’aide des proches, un jugement sur une qualité de vie acceptable pour lui. Dans certains cas, la qualification d’obstination déraisonnable se trouve encore renforcée par la nocivité du traitement, s’il s’avère que sa poursuite est, en soi, source de souffrance pour le patient et son entourage.
Deux précisions importantes s’imposent. D’une part, cette définition de l’inutilité d’un traitement de réanimation exclut toute définition qui, explicitement ou implicitement, ferait entrer dans les critères d’inutilité des caractéristiques qui sont propres au patient lui-même comme, par exemple, son âge ou des handicaps existant avant la maladie, que le patient acceptait et qui ne semblaient pas lui ôter le désir de vivre. D’autre part, cette définition de l’inutilité d’un traitement exclut la signification économique de l’utilité, c’est-à-dire le rapport coût–bénéfice, alors que des textes étrangers font appel à l’argument qu’un bénéfice faible pour un coût élevé peut caractériser un traitement comme inutile [4]. Dire que le rapport coût–bénéfice n’entre pas dans la définition de l’inutilité ne signifie pas que la préoccupation économique ne soit pas une dimension essentielle de la conscience morale. Dans un système de santé comme le système français, où la solidarité nationale prend en charge toute dépense de soin jugée médicalement nécessaire, une dépense très élevée mais nécessaire est légitime, mais toute dépense, même très faible, non médicalement nécessaire est illégitime. Aussi, le réanimateur a-t-il, au nom
de la justice, à se préoccuper du bénéfice thérapeutique des traitements.
Par conséquent, s’il n’a pas à se préoccuper du coût en tant que tel, il a en revanche l’obligation morale de ne pas entreprendre ou d’interrompre tout traitement qui n’apportera pas ou n’apporte plus aucun bénéfice thérapeutique. Un tel traitement est également préjudiciable à la collectivité dans un système solidaire de répartition des ressources ; l’obstination déraisonnable est contraire à la justice. Ne pas entreprendre ou interrompre un traitement sans bénéfice thérapeutique est également conforme au principe de non malfaisance à l’égard de la collectivité.

Catégories de soins donnés en réanimation
La réflexion éthique concernant la réanimation a depuis longtemps conduit à distinguer plusieurs catégories de soins. On distingue la thérapeutique curative ou traitement actif, dont on espère la guérison du patient, et la thérapeutique dite " de confort " se proposant de soulager les souffrances physiques et morales du patient, que celles-ci soient dues à la maladie elle-même, aux actes diagnostiques et thérapeutiques nécessaires, au contexte d’isolement ou à l’angoisse de la mort. Il faut ajouter à ces deux catégories de soins, ceux dits " soins de base ".

Les soins de base
Ils ont pour fil directeur le respect du patient comme personne et le respect de sa dignité. Ils comportent les soins d’hygiène, les soins cutanés et de décubitus, la surveillance. Ils s’effectuent dans le respect de la pudeur et de la tranquillité et dans le dialogue avec le patient ; la parole qui lui est adressée doit toujours rester déférente. Ces soins risquent de passer au second plan dans les services de réanimation en raison de l’attention et de la rigueur qu’exige la technicité des autres soins, et en raison également de la difficulté pour le patient de s’exprimer et de se rappeler à l’attention de tous en tant que personne. Ils entrent cependant dans le propos de ce texte puisqu’ils sont précisément ceux dont on peut dire qu’ils ne doivent jamais être ni limités ni arrêtés, quelles que soient les décisions prises par ailleurs.

Les traitements de confort
Classiquement, c’est-à-dire si l’on se réfère à la fin des années 1970 et au début des années 1980 [5, 6], il s’agissait d’éviter l’asphyxie, la soif, la douleur et la souffrance. La réalisation de ces objectifs supposait la mise en œuvre de traitements de soutien ou de suppléance d’une ou de plusieurs fonctions vitales (oxygénothérapie et/ou ventilation mécanique, hydratation par sonde ou par voie parentérale), associés à des analgésiques si le patient souffrait, et parfois à des sédatifs, anxiolytiques ou hypnotiques. Ces thérapeutiques sédatives étaient utilisées à des doses et selon un rythme d’administration compatibles avec un état de conscience normal ou proche de la normale. Cela donnait toute leur importance aux traitements destinés à éviter l’asphyxie et la soif.
L’usage actuel plus large des thérapeutiques sédatives rend possible un état proche de l’anesthésie et le traitement de confort paraît pouvoir être réduit à celles-ci, associées dans certains cas à une analgésie. En effet, le patient n’éprouve plus de sensation d’asphyxie et de soif [7]. Il en est de même pour les patients qui sont, par le fait même de leur maladie, dans un état de coma très profond.

Les traitements curatifs ou actifs
Ils consistent, d’une part, dans les traitements étiologiques, spécifiques, de l’affection qui est à l’origine des désordres graves des grandes fonctions qui motivent l’hospitalisation en réanimation et, d’autre part, dans les traitements de réanimation capables d’apporter aux fonctions vitales un soutien qui les restaure à un niveau compatible avec la survie ou qui est capable de suppléer ces fonctions vitales (c’est le life-sustaining ou life-prolonging medical treatments des Anglo-Saxons [8]). Il s’agit de l’oxygénothérapie, de la ventilation contrôlée, des diverses formes d’assistance ventilatoire, de l’expansion volémique, de l’usage des amines sympathomimétiques, de l’épuration extrarénale, des apports d’eau et d’ions nécessaires au maintien de l’équilibre hydro-électrolytique et acidobasique, de la nutrition artificielle, de l’apport d’éléments figurés du sang ou de facteurs nécessaires à l’hémostase, pour ne citer que les principaux. Ces traitements de réanimation, traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales, pour symptomatiques qu’ils soient, n’en appartiennent pas moins à la thérapeutique curative car leur emploi permet d’obtenir un sursis pour le patient qui, sans eux, serait condamné par la défaillance d’une ou plusieurs de ses fonctions vitales. Ce sursis est mis à profit pour entreprendre ou poursuivre le traitement étiologique de l’affection responsable de l’ensemble des troubles ou pour en laisser se produire la guérison spontanée, par exemple, dans le cas d’une tubulopathie aiguë.

Limitation et arrêt des traitements en réanimation
Les décisions de limitation et d’arrêt des traitements ne concernent que les traitements actifs et non l’ensemble des soins, c’est-à-dire les traitements étiologiques et les traitements de soutien des fonctions vitales et non les traitements de confort ou les soins de base.

La question de l’euthanasie
Il faut préciser d’abord qu’il ne sera pas traité ici des actes d’euthanasie dite " active ", c’est-à-dire des actes ayant pour but de provoquer, par
eux-mêmes, la mort du patient, par exemple, l’administration de produits médicamenteux à dose létale. Ne sera pas envisagé non plus le suicide assisté, assistance apportée à un patient pour qu’il puisse se donner la mort lui-même. Il ne sera pas davantage traité ici de l’euthanasie dite " passive ". Celle-ci a pour but de provoquer la mort du patient, indirectement, par omission ou par arrêt de l’action entreprise. On remarquera qu’il ne sera retenu sous le nom d’euthanasie que des pratiques où la mort est l’intention de l’acte, contrairement à ce que suggère un usage récent du terme. On peut penser, en effet, qu’il ne faut pas comprendre sous le terme d’euthanasie passive la limitation ou l’arrêt des traitements relevant, non pas de l’intention de donner la mort, mais du renoncement à l’acharnement thérapeutique, qui intervient lorsque l’on constate que la mise en œuvre d’un traitement ou sa poursuite relèverait de l’obstination déraisonnable. Toutes les formes d’administration intentionnelle de la mort, directes ou indirectes, sont interdites par la législation française. Le Code de déontologie médicale rappelle cette interdiction dans son article 38. Des patients, des médecins, des citoyens peuvent souhaiter que la législation évolue sur ce point. Mais dans l’état actuel du droit français, on ne peut intégrer ces souhaits à une réflexion destinée à aider la décision en matière de limitation ou d’arrêt des traitements en réanimation.
En revanche, il est clair que, en cas de limitation ou d’arrêt des traitements, décidés dans le but d’éviter l’obstination déraisonnable définie plus haut (voir paragraphe " Limites : les traitements inutiles, déraisonnables, sans espoir, nocifs "), la mort sera l’une des conséquences possibles de la décision mise en œuvre, à tout le moins, le moment où elle se produira en sera rendu plus précoce. Pour autant, ces décisions de limitation ou d’arrêt des traitements doivent être distinguées de l’euthanasie " active " aussi bien que " passive ". Elles en diffèrent radicalement par leur in-
tention, intention de provoquer ou d’accélérer la mort dans le cas de l’euthanasie, intention d’éviter des traitements et des souffrances inutiles dans le cas du renoncement à l’obstination déraisonnable ou à l’acharnement thérapeutique. Cette distinction est parfaitement claire en théorie. Elle l’est également pour la conscience morale de chaque médecin s’il s’interroge lucidement sur l’exacte nature de ses raisons lorsqu’il envisage une décision de limitation ou d’arrêt des traitements. La procédure de décision suggérée plus bas devrait permettre à chacun des acteurs de la décision de clarifier son intention
morale en mettant à jour les mobiles psychologiques, sociaux et culturels qui la parasitent, voire la per-vertissent.

La limitation des traitements
Elle est le refus de mettre en œuvre ou d’intensifier un traitement actif relevant de l’obstination déraisonnable. Cette attitude est parfois dénommée refus d’escalade thérapeutique. Elle correspond au withholding [9] des Anglo-Saxons. Il s’agit, par exemple, de ne pas mettre en œuvre une épuration extrarénale en cas d’anurie installée ne répondant pas aux diurétiques, de ne pas augmenter le débit des vasopresseurs en cas d’hypotension artérielle marquée, de ne pas faire de massage cardiaque externe en cas d’arrêt cardiocirculatoire.

L’arrêt des traitements
Il est le refus de poursuivre une thérapeutique active qui relève de l’obstination déraisonnable. Dans son principe, il s’entend comme un arrêt complet de toute thérapeutique active. C’est le withdrawing [9] des Anglo-Saxons. Dans la pratique, on observe en France que, le plus souvent, l’arrêt n’est pas brutal et complet, mais progressif par paliers, par exemple diminution progressive des doses de sympathomimétiques, ou bien partiel, par exemple FIO2 ramenée à 0,21 chez le patient ventilé mais en maintenant la ventilation mécanique, suspension des séances d’hémodialyse mais poursuite du reste du traitement.

Éléments généraux pour la réflexion

Éléments éthiques
Y a-t-il une différence entre limitation et arrêt des traitements ?
Faut-il utiliser les mêmes outils d’analyse et les mêmes procédures de décision pour la limitation des traitements et pour l’arrêt des traitements ? Peut-on les considérer comme moralement identiques ?
La conscience morale commune distingue l’action de l’omission [10] : provoquer un dommage est pire que s’abstenir de l’empêcher ; faire le mal effectivement en étant soi-même la cause unique et directe d’un acte mauvais est pire que de ne pas empêcher un mal dont on n’est pas la cause. Cette distinction commune entre l’action et l’omission est éthiquement fondée. En effet, on ne doit pas poser des obligations morales irréalisables, cela découragerait de les suivre et détournerait de la moralité. Or, si on peut prendre la mesure du mal que l’on doit personnellement ne pas faire, on ne peut prendre la mesure de tout le mal que l’on devrait empêcher. Si l’on suit cette intuition immédiate et très quotidienne de la conscience morale, ne pas entreprendre ou interrompre un traitement semblent deux actes moralement différents et de valeur différente, puisque l’un est une abstention et l’autre une action. Doit-on donc admettre une différence morale entre limitation et arrêt des traitements ?
Tout d’abord, on peut rappeler que dans certains cas, par exemple si la vie d’autrui est menacée, la distinction entre ne pas faire ou faire n’est pas moralement pertinente. L’omission ou l’abstention peuvent être des actes criminels, l’inaction peut être une forme d’action, par exemple, ne pas retenir quelqu’un qui recule vers le vide, ne pas prévenir d’un danger mortel, ne pas sauver celui qui se noie. Par ailleurs, dans le cas où est définie une obligation de moyens, il n’y a pas de différence morale entre faire le bien, s’abstenir du mal et empêcher le mal. C’est ce qui se passe dans les situations de soins. L’obligation de moyens rend moralement équivalents : faire le bien (soigner), ne pas faire le mal (s’abstenir de ce qui serait obstination déraisonnable) et empêcher le mal (arrêter ce qui est devenu obstination déraisonnable). C’est pourquoi il est légitime d’utiliser les mêmes outils d’analyse et les mêmes procédures de décision pour une limitation ou un arrêt de traitement.
Toutefois, si en réanimation il n’y a pas de différence morale entre limiter les traitements (abstention) et les arrêter (action), il y a une différence psychologique qui peut avoir une portée morale. En effet, si l’on compare la limitation et l’arrêt de traitement, dans le cas d’un arrêt de traitement, le traitement qui se révèle inutile et préjudiciable a été auparavant mis en œuvre parce qu’on le supposait alors bénéfique. Cette mise en œuvre induit un espoir de bénéfice pour le patient et crée une attente. Dès lors, interrompre ce traitement anéantit l’espoir et met brutalement le patient s’il est conscient, les proches et les soignants, en face du caractère inéluctable d’un pronostic fatal ou extrêmement péjoratif au plan fonctionnel. Le médecin est responsable de l’espoir qu’il suscite par ses actes en entreprenant un traitement et de la souffrance qui résulte de l’échec de la tentative. Il peut donc vouloir, par compassion, éviter cette déception au patient, à ses proches, aux soignants. Le principe de bienfaisance peut justifier moralement le choix d’en rester à une limitation des traitements – refus de l’escalade thérapeutique – plutôt que d’arrêter les traitements.
En résumé, s’il n’y a pas, sur le fond, de différence morale entre la limitation et l’arrêt des traitements dans les situations de réanimation où l’obstination thérapeutique est déraisonnable, il peut arriver, pour des raisons de compassion, que seule la limitation des traitements paraisse moralement acceptable dans un premier temps.

Y a-t-il une justification morale de l’arrêt progressif des traitements ?
Dès lors qu’un arrêt de traitement a paru pouvoir être décidé, tant au plan médical qu’au regard de la réflexion éthique, la question peut encore se poser des modalités de celui-ci et, notamment, de sa progressivité. Que l’arrêt soit brutal ou progressif ne change rien au sens ni à la portée pratique de la décision prise. De ce fait, il n’y a pas lieu logiquement de préférer un arrêt progressif à un arrêt brutal. Peut-on cependant justifier moralement la progressivité de l’arrêt ?
Si le choix de la progressivité devait couvrir un désir de rendre peu transparente la décision d’arrêt parce qu’on la sent mal fondée et prise arbitrairement, il serait absolument immoral. Il en serait de même, étant donné l’évolution actuelle de la relation médicale vers un respect de plus en plus grand de l’autonomie des personnes et de la transparence, si la progressivité devait être un moyen détourné de passer outre à l’opposition des proches ou bien de couvrir une conduite paternaliste qui tairait la décision prise par bienveillance, ou encore de s’épargner la peine de décliner, voire de discuter les motifs de la décision. En revanche, si le motif de l’arrêt progressif des traitements est le respect de la sensibilité aussi bien des proches que des soignants dans une situation très difficile à vivre pour eux – même s’ils adhèrent à la décision qui a été prise –, la progressivité de l’arrêt est justifiée moralement par le principe de bienfaisance. En effet, elle aide chacun, qu’il soit proche ou soignant, à accepter l’inéluctable et à entreprendre son travail psychologique de deuil.
La progressivité de l’arrêt suppose donc une très grande vigilance morale. En effet, dans la réalité, cette procédure peut couvrir une indistinction entre l’évitement de l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, elle peut couvrir une opacité de l’intention. L’effet déterminant de l’arrêt progressif sur le moment de la mort est moins évident que dans un arrêt brutal et complet et la progressivité peut, dès lors, être une stratégie immorale qui couvre une intention euthanasique qui ne veut pas s’avouer et qui se ferait jour, en revanche, si l’arrêt était brutal et complet. Ce dernier contraint davantage chacun à être très au clair sur la rectitude de son intention.
En résumé, le dilemme entre arrêt progressif ou arrêt brutal est comparable, moralement, à celui que l’on a rencontré plus haut, concernant le choix de se borner, par compassion, à renoncer à l’escalade thérapeutique là où l’arrêt de traitement devrait intervenir si l’on se plaçait du seul point de vue de la rationalité. Lorsqu’un arrêt des traitements est décidé, choisir de le faire progressivement est éthiquement justifié si, et seulement si, la décision d’arrêt est en soi justifiée et le choix de la progressivité exclusivement dicté par des motifs compassionnels relevant du principe de bienfaisance.

Quels sont les traitements dont on peut justifier moralement la limitation ou l’arrêt ?
Il a été mentionné plus haut, au chapitre des différentes catégories de traitements donnés en réanimation, que les soins de base et les traitements de confort ne peuvent être limités ou arrêtés. Les raisons morales en sont évidentes : respect de la dignité du patient pour les premiers, application élémentaire du principe de bienfaisance pour les seconds.
La question de la justification morale de la limitation ou de l’arrêt des traitements classés dans la catégorie des traitements actifs est à envisager de façon bien différente. Ils comportent, on l’a vu, deux sous-catégories. La limitation ou l’arrêt des traitements spécifiques, étiologiques, de l’affection causale ne soulèvent pas de problème éthique particulier. Dès lors qu’il est avéré que l’affection causale ne répond pas à ses traitements spécifiques, est " au delà de toute thérapeutique " selon l’expression consacrée, il n’y a aucune raison logique ni morale de poursuivre ces traitements. L’obligation de moyens s’efface dès lors que les moyens connus ont été mis en œuvre, qu’ils ont été poursuivis assez longtemps pour faire la preuve de leur inefficacité et que, in fine, on ne peut que constater leur échec.
Il en va bien différemment de la seconde sous-catégorie des traitements actifs, c’est-à-dire les traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales, qui sont instaurés pour permettre au patient de survivre en attendant que les traitements curatifs étiologiques aient eu le temps de maîtriser l’affection, s’ils le peuvent, ou que l’évolution se fasse spontanément vers la guérison. Cette relation établie, dans l’intention qui soutient leur mise en œuvre, entre le succès possible des traitements spécifiques et la nécessité des traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales, justifie-t-elle que l’on mette fin aux seconds quand les premiers ont échoué de façon définitive et que l’on juge, par conséquent, devoir les arrêter ? La question se pose parce que, contrairement à l’arrêt des traitements spécifiques devenus inutiles – arrêt sans impact sur l’évolution de la maladie –, la limitation ou l’arrêt des traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales fait advenir plus rapidement la mort inscrite dans le pronostic de la maladie. Si la limitation ou l’arrêt des traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales ne sont pas la cause déterminante, première et essentielle de la mort, ils n’en apparaissent pas moins comme la cause immédiate, et en déterminent l’heure. Cela est particulièrement évident lorsqu’il s’agit d’arrêt de ventilation mécanique ou de sympathomimétiques, d’extubation.
Avant d’examiner plus avant la justification de la limitation ou l’arrêt de ces traitements, il convient de souligner que la question paraît parfois, dans certains textes, concerner essentiellement les traitements de soutien ou de suppléance de la fonction respiratoire – oxygénothérapie, intubation et ventilation artificielle –, ainsi que l’hydratation et la nutrition. Pourtant, il n’y a pas lieu d’en dissocier tous
les autres traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales, notamment l’usage des sympathomimétiques ou l’épuration extrarénale. La seule différence entre ces divers traitements tient à la rapidité avec laquelle la mort survient à la suite de leur arrêt et, par conséquent, au degré de l’évidence avec laquelle s’impose aux yeux de tous, acteurs ou témoins de l’arrêt, l’idée que celui-ci est responsable de la mort, à titre de cause immédiate.
Il reste à examiner si la mort, non intentionnelle mais acceptée comme conséquence possible de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements de soutien ou de suppléance des fonctions vitales, est moralement acceptable. Peut-on admettre un acte dont une des conséquences possibles soit la mort d’autrui ? La justification morale repose sur l’argument du " double effet " [11], hérité de la casuistique du xiiie siècle qui cherche
à définir l’application des règles morales générales à des cas concrets. La première formulation explicite de l’argument revient à Thomas d’Aquin pour justifier le droit de tuer en état de légitime défense. Selon cet argument, un même acte peut avoir deux effets : l’un est direct, bon et voulu, l’autre est indirect, mauvais et non voulu. Par exemple, employer un moyen de défense violent peut avoir un effet direct, voulu et bon (protéger la vie de l’innocent) et un effet indirect, non voulu et mauvais (tuer l’assaillant criminel). L’acte, malgré sa conséquence mauvaise, est moralement acceptable, tout d’abord si celui qui agit ne vise que le bien, si son intention est bonne. Mais cette condition absolument nécessaire n’est pas suffisante. Tout acte qui a une conséquence mauvaise n’est pas bon parce que l’agent voulait faire le bien. Il faut également que toutes les conditions suivantes soient remplies :

• l’acte n’est pas mauvais en lui-même ;
• l’effet indirect mauvais n’est pas voulu, même s’il est prévu ;
• l’effet indirect mauvais n’est pas lui-même le moyen d’atteindre l’effet bon ;
• le bienfait de l’effet bon voulu l’emporte sur la nocivité de l’effet mauvais non voulu ;
• il n’existe aucun autre acte permettant d’atteindre l’effet bon voulu.
  

Par exemple, en cas d’interrogation sur l’arrêt d’un traitement de réanimation, il faudra se demander si arrêter un traitement inutile est mauvais en soi-même, si la mort n’est pas voulue ni en elle-même ni comme moyen, si cesser l’acharnement thérapeutique est plus bénéfique pour le patient que n’est maléfique sa mort, fin naturelle d’une vie maintenant à son terme, enfin, s’il n’existe aucun autre moyen de mettre fin à l’obstination déraisonnable que d’arrêter un ou des traitements actifs.
Si cet argument est théoriquement bien établi, son application est cependant délicate : un acte constitue un tout et la distinction claire des effets directs et indirects ne va pas de soi ; par suite, la différence entre ne pas vouloir l’effet indirect mauvais mais l’accepter, puisqu’il peut être prévu, est ténue [12]. Cela facilite toutes les formes de laxisme et suscite des critiques contre l’argument du " double effet ", souvent présenté de façon simpliste. Le recours à cet argument suppose donc un respect rigoureux de toutes les conditions sans exception, une grande lucidité morale de la part des agents et une bonne volonté morale clairement établie.

Y a-t-il une différence morale entre la limitation ou l’arrêt des traitements en raison d’un pronostic fatal à brève échéance ou en raison d’une survie de qualité jugée inacceptable ?
Lorsqu’il est certain que tout espoir de survie du patient est perdu, la limitation ou l’arrêt des traitements rendent un peu plus proche une mort prévisible dans un bref délai et évitent la prolongation artificielle de l’agonie. La mort, dont le caractère inéluctable s’impose, est acceptée ou consentie, mais non recherchée. Le caractère déraisonnable de l’obstination thérapeutique réside en cela qu’elle ne répond alors à aucun des objectifs de la médecine en général, et de la réanimation en particulier : celles-ci n’ont pas pour mission de prolonger l’agonie qui précède une mort inéluctable.
Il en va différemment pour la limitation ou l’arrêt des traitements dont le but est d’éviter au patient le risque de survivre dans des conditions de vie jugées inacceptables, sans aucun espoir d’amélioration. Ceux-ci relèvent d’une intention louable : éviter de longues souffrances au patient, ou à son entourage, si le patient est inconscient. Mais, dans ces cas, la mort qui survient du fait de la limitation ou de l’arrêt des traitements n’adviendrait pas avant longtemps si les traitements étaient institués ou maintenus.
Cette mort est souvent présentée comme un mal accepté car jugé moins grand qu’une vie prolongée dans la souffrance d’un handicap profond, la déchéance progressive ou l’état végétatif chronique. Mais la mort est-elle ici seulement acceptée ? On peut dire que si elle n’est pas voulue pour elle-même, elle est néanmoins voulue comme instrument d’un bien recherché : supprimer la souffrance liée à une survie de qualité jugée inacceptable. L’argumentation morale de ces décisions est fondée sur la place que l’on accorde au respect de la volonté autonome du patient dans les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement (voir ci-après " Quels sont le sens et la valeur du principe d’autonomie ? "), et au processus de délibération collective et, parfois, de discussion argumentative, qui peut permettre de construire une décision moralement acceptable (voir ci-après " Nécessité d’une délibération collective et, éventuellement, d’une discussion argumentative "). Cependant, ce processus peut faire émerger des positions inconciliables. Pour certains, le caractère intentionnel de la mort, fût-ce comme l’instrument d’un bien, est une raison suffisante pour se prononcer en faveur du caractère immoral de telles décisions. L’intention de laisser advenir une mort contre laquelle on pourrait lutter avec les chances d’un succès durable au plan du maintien de la vie soit, donc, ne pas vouloir l’empêcher alors qu’on le pourrait, est considéré comme la vouloir et rend l’acte immoral. D’autres, en revanche, pensent qu’il est nécessaire d’accepter des exceptions ou des conditions au principe, considéré par les premiers comme indérogeable, du respect dû à la vie humaine en soi. Prendre acte de ces positions opposées conduit aux questions sur ce que l’on entend par vie humaine et sur ce qui sous-tend le respect qui lui est dû : vie purement biologique d’un homme ou vie d’une personne humaine ? Prendre parti sur ce dilemme serait entrer dans le débat sur l’euthanasie, dont il a été dit d’emblée qu’il ne serait pas traité dans ce texte. Il n’en faut pas moins signaler que lors de la prise de décision d’une limitation ou d’un arrêt des traitements, destinés à supprimer la souffrance liée à une survie de qualité jugée inacceptable, la réflexion éthique doit se doubler d’une interrogation sur la qualification juridique qui pourrait être donnée à la décision.

Quels sont le sens et la valeur du principe d’autonomie ?
Le principe d’autonomie prévaut, aujourd’hui, sur le principe de bienfaisance dans l’éthique de la relation médicale. Tous les textes officiels récents, qu’ils soient nationaux – lois, décrets (Code de déontologie médicale), circulaires ministérielles, arrêts de jurisprudence –, ou supranationaux (européens ou internationaux), marquent cette prévalence. Le principe
du respect de l’autonomie implique que l’on considère tout être humain comme une personne, c’est-à-dire comme un être libre, qui détermine lui-même la conduite de son existence. Ainsi, tout patient doit-il être informé du diagnostic, du pronostic, des examens, des traitements et de leurs risques, en rapport avec sa maladie. Par ailleurs, il doit consentir au(x) traitement(s) et peut le(s) refuser. En ce sens, un refus de traitement, informé et réitéré, de la part du patient peut être déterminant dans la décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Mais, hors ce cas – rare – de refus de traitement en réanimation, comment l’autonomie du patient intervient-elle dans la décision de limitation ou d’arrêt des traitements ?
Elle intervient dans la détermination du déraisonnable puisque le traitement est limité ou interrompu s’il y a obstination déraisonnable. On peut, en effet, distinguer trois niveaux dans la détermination du déraisonnable. Tout d’abord, il s’agit de collecter les données médicales : détermination de l’incurabilité, de l’échec thérapeutique, de l’inutilité des traitements. À ces données objectives s’ajoutent des données intersubjectives, c’est-à-dire partagées, sur la détermination du déraisonnable en général, c’est-à-dire sur ce que chacun et tous estiment impossible à accepter pour soi-même ou pour tout autre. Enfin, s’ajoutent les données subjectives du patient, c’est-à-dire la détermination de ce que chaque patient singulier estime comme impossible à supporter pour lui, en raison de ce qu’il sait de lui-même et de ses choix personnels.
Le respect de l’autonomie, exprimée dans la détermination de l’acceptable et du déraisonnable par le patient, pose deux problèmes, l’un théorique, l’autre pratique.
Le premier est celui de définir jusqu’où la volonté du patient doit déterminer la décision, c’est-à-dire jusqu’où l’équipe médicale est tenue, moralement, de suivre la volonté du patient. Cela dépend de l’interprétation morale et politique du principe d’autonomie. Très schématiquement, ce principe admet aujourd’hui en éthique médicale deux interprétations, une « forte », que l’on considère plutôt comme nord-européenne ou nord-américaine, et une « tempérée », que l’on considère plutôt comme sud-européenne. Dans la première interprétation, individualiste, dite également « autodétermination des préférences », la moralité consiste à respecter tous les choix singuliers du patient, sous réserve qu’ils ne portent pas atteinte à un tiers, car nul ne peut définir un bien objectif qui s’imposerait à tous et qui justifierait qu’on juge ou qu’on limite la forme de vie choisie par autrui. Dans la seconde interprétation, qui prévaut aujourd’hui en France, la personne autonome se donne à elle-même sa loi d’action mais au sens propre du mot « loi », c’est-à-dire au sens d’un principe universel [13]. Dans ce cas, un être autonome n’agit pas selon des préférences singulières, il a des conduites, singulières dans les faits, mais universalisables dans leur principe. Autrement dit, respecter l’autonomie c’est considérer que tout patient doit prendre les décisions qui le concernent et que nul ne peut se substituer à lui, mais c’est également supposer qu’un patient autonome ne peut vouloir quelque chose d’irrationnel ou de dangereux pour lui. La rationalité partagée et la solidarité entre les personnes, surtout lorsqu’elle est institutionnalisée – par les relations familiales ou les obligations professionnelles, comme celles des soins – légitiment une protection d’autrui contre lui-même si sa liberté n’est plus une autonomie, c’est-à-dire si le sujet fait pour lui des choix irrationnels, qui ne pourraient être partagés. Ainsi, la détermination du déraisonnable par le patient, si elle lui est bien personnelle et singulière n’en doit pas moins, pour être acceptée, être rationnelle et partageable, c’est-à-dire susceptible d’être présentée et justifiée dans une discussion argumentative.
Le second problème posé par le principe d’autonomie est d’ordre factuel. En raison de la gravité de leur état, qui motive précisément l’hospitalisation en réanimation, peu de patients dans ces services ont les capacités cognitives et volitives d’exercer de facto leur autonomie, peu d’entre eux sont à la fois conscients et compétents. Les outils manquent pour évaluer cette compétence cognitive et décisionnelle et, ainsi, donner tout son poids légitime à la volonté du patient. Comment s’assurer, pour le patient conscient, que ce qu’il dit exprime bien sa volonté propre et comment, pour le patient inconscient, connaître sa volonté ? On peut se référer à une expression antérieure de la volonté, document écrit (avec comme réserve la variation des souhaits au fil du temps) ou bien recherche de témoignages auprès des proches (avec comme réserve la fragilité des témoignages). On peut également rechercher une expression déléguée de cette volonté auprès d’un représentant choisi par le patient, comme le suggère le Comité consultatif national d’éthique, dans un récent rapport [14].
En résumé, le respect de l’autonomie du patient s’exerce dans le respect d’un refus de traitement, éclairé, lucide et réitéré, et, par ailleurs, dans le rôle fondamental de la détermination par le patient de l’acceptable et du déraisonnable pour lui, de façon singulière mais dans les limites du rationnel et du communicable. Dans les faits, il convient, en fonction de l’incompétence factuelle fréquente des patients de réanimation à exercer directement leur autonomie, de rechercher activement toutes les informations sur ce que pourrait être la volonté actuelle du patient afin d’en tenir compte dans la décision.

Nécessité d’une délibération collective et, éventuellement, d’une discussion argumentative
La difficulté d’appréhender l’opportunité et le bien fondé de la limitation et de l’arrêt des traitements
rend nécessaire un processus décisionnel rigoureux s’appuyant, en premier lieu sur la délibération collective et, éventuellement, sur une discussion argumentative.

La délibération collective
Dans un premier temps, la délibération collective – ou réflexion collective en vue d’une décision – doit viser à déterminer le raisonnable et le déraisonnable. L’obstination déraisonnable ne pouvant être définie par un ou des critères absolus objectifs, mais seulement par un faisceau d’indicateurs de différents ordres, la délibération collective visera tout d’abord à établir ce faisceau d’indicateurs à partir des éléments médicaux les plus exacts, dans « l’état actuel de la science », et des données les plus complètes sur les préférences et les valeurs du patient et sur son environnement, permettant de déterminer la qualité de vie qui serait acceptable pour lui.
En outre, la délibération aura pour objectif de permettre à toutes les personnes impliquées dans la décision d’éliminer de leurs raisons d’agir, autant qu’il est humainement possible, tout mobile inconscient et toute intention consciente autres que l’intention droite d’éviter l’obstination déraisonnable pour tel patient singulier. La délibération atteint cet objectif en raison de ce qu’on appelle le principe kantien de publicité : ce dont on ne peut pas dire qu’on le fait, on ne doit pas le faire. La délibération collective doit ainsi éliminer, chez les participants, les mobiles et les intentions, parfois par leur simple formulation explicite, qui les feraient décider pour une autre raison que celle d’éviter l’obstination déraisonnable. Pour dire les choses autrement, selon Kant, on dispose d’un critère de l’action morale. Ce critère est l’universalisation de l’action que l’on se propose de faire [13] : peut-on penser que tout le monde, dans la même situation, ferait ce que l’on décide de faire et peut-on vouloir que tout le monde, dans la même situation, fasse ce que l’on décide de faire ? Si la conscience ne peut pas répondre affirmativement, la décision n’est pas moralement bonne. Or la délibération collective est précisément une mise en œuvre de cette universalisation de la décision. C’est une universalisation limitée aux participants de la délibération, mais effective et réelle. La délibération collective permet donc de passer au crible les décisions possibles pour déterminer celle qui est moralement bonne. Si la délibération collective ne conduit pas au consensus des participants, la discussion argumentative – c’est-à- dire la controverse argumentée pour parvenir à l’accord sur la bonne décision – est nécessaire pour résoudre l’indécision ou le conflit.

La discussion argumentative
La discussion argumentative prendra en compte les données étayant la délibération précédente, mais elle fera, de plus, une place plus grande aux arguments moraux. En effet, sauf malentendus ou affrontements de personnalités, le dissensus des participants recouvre des divergences morales sous-jacentes.
Sur quoi fonder la valeur morale de la discussion argumentative ? Les éthiques contemporaines de la discussion, à partir des travaux de Apel et Habermas, se fondent sur l’hypothèse que des agents rationnels de bonne volonté morale prenant acte de leur désaccord ou de leur indécision sur la moralité d’une action peuvent, par une discussion argumentative les soumettant à des normes contraignantes, faire émerger une rationalité morale intersubjective. Cette rationalité morale intersubjective, résultat du travail collectif de réflexion morale, permet de définir ce qui est bien. Deux hypothèses permettent de justifier la confiance dans la discussion argumentative pour définir une norme morale. Ou bien l’on suppose qu’il existe une rationalité humaine universelle, transcendantale à nos rationalités particulières, historiquement et socialement situées, et cette rationalité « de surplomb » peut émerger par confrontation mutuelle. Ou bien l’on suppose qu’il n’y a pas de rationalité universelle donnée mais que les hommes peuvent construire, dans l’histoire, une rationalité partagée.
Dans les deux hypothèses – rationalité commune existante à faire émerger ou rationalité commune à construire –, les participants de bonne volonté qui argumentent pour élaborer ensemble la bonne décision à prendre sont soumis aux contraintes du langage argumentatif. Il y a d’abord les contraintes de la rationalité à respecter : un interlocuteur ne peut faire valoir comme argument auprès des autres ni un énoncé incohérent, ni un énoncé qui joue sur le sens des mots, ni un énoncé en contradiction avec l’un de ses propres énoncés précédents ni, enfin, un énoncé qui est en contradiction flagrante avec ce qu’il est, ses choix personnels, ses valeurs, son mode de vie, ses comportements. À ces contraintes s’ajoutent, d’autre part, celles inhérentes à toute situation de dialogue : pas de rapport de pouvoir ni de force entre interlocuteurs que l’on doit supposer égaux, pas de mensonge, de tromperie ni d’omission volontaire et, enfin, pas de manipulation, de séduction, ni d’utilisation des interlocuteurs pour des fins personnelles, c’est-à-dire pas d’instrumentalisation d’autrui. Si ces règles – rationnelles et relationnelles – sont respectées, la procédure d’argumentation est morale et la discussion argumentée doit permettre d’aboutir à un accord de tous sur ce qui, ici et maintenant, paraît bon à tous. En effet, l’on suppose que l’équité de la procédure fonde la validité morale du résultat. Telle est l’hypothèse d’une éthique procédurale.

La discussion argumentative échoue lorsque le consensus n’est pas atteint, soit ouvertement soit parce qu’un ou des participants ne jugent pas la décision finale comme la meilleure moralement. Cet échec est dû au fait que les conditions d’une réelle discussion morale argumentative ne sont pas réalisées, par manque de temps, rapports de force insurmontables, émotivité envahissante, tensions interpersonnelles ou bien encore difficultés de communication entre les participants. Il existe peut-être également des situations limites face auxquelles aucune rationalité commune ne peut émerger. Par ailleurs, la décision peut engendrer chez certains membres de l’équipe un sentiment de transgression – sans rapport avec la validité d’une décision, prise en toute rigueur –, d’ordre psychologique, lié au fait que la mort suscite, chez tout être humain, des émotions et des sentiments très profonds et personnels, qui relèvent de l’histoire et de l’intimité de chacun. Il convient de tenir compte de ce sentiment psychologique de transgression en ne demandant pas à ces personnes, médecin ou infirmier(e), d’exécuter les gestes d’arrêt de traitement.
En résumé, la délibération collective permet, d’une part, de déterminer le déraisonnable et, d’autre part, de s’assurer que la seule intention qui détermine la décision de limitation ou d’arrêt des traitements est la volonté d’éviter une obstination déraisonnable pour ce patient singulier. Si la délibération échoue, une discussion argumentative, sous réserve que les conditions en soient respectées, doit être conduite jusqu’à ce que les participants fassent émerger collectivement la décision qui paraîtra à tous, ici et maintenant, la meilleure.

Éléments juridiques
Le Code pénal interdit sans aucune ambiguïté la pratique de l’euthanasie, de même que le Code de déontologie médicale dans son article 38 : « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort » [1]. Le Code de déontologie médicale interdit également l’acharnement thérapeutique, dans son article 37 : « en toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » [1]. L’article 38 précise également les devoirs du médecin à l’approche de la mort : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage » [1].
Relativement à la limitation et à l’arrêt des traitements en réanimation, une décision du 19 février 1997 de la chambre criminelle de la Cour de cassation concerne, dans son arrêt n° 937, un arrêt de traitement en réanimation, concluant à la condamnation d’un médecin anesthésiste-réanimateur pour homicide involontaire [15]. Le motif de la condamnation n’était pas le fait de l’arrêt de traitement lui-même, mais de diverses fautes professionnelles de négligence et d’imprudence. Cette décision de justice relative à un cas très particulier ne peut donc pas être interprétée comme une condamnation de principe de la limitation et de l’arrêt des traitements en réanimation. Il faut, cependant, s’entourer de garanties fondamentales pour décider d’une limitation ou d’un arrêt des traitements en réanimation. La survenue de la mort doit être prévue de façon certaine, à très brève échéance et par plusieurs médecins ; les diligences normales doivent avoir été accomplies (absence de faute, d’imprudence ou de négligence) et les soins jugés appropriés à l’état du sujet doivent être encore appliqués (on parle de soins proportionnés). L’éventualité de poursuites judiciaires vis-à-vis de réanimateurs ayant appliqué une décision de limitation ou d’arrêt des traitements, même avec l’accord des proches, ne peut pas être exclue. Toutefois, la qualification pénale avancée ne pourrait pas être celle d’« homicide volontaire » (cette infraction implique l’intention de donner la mort) ; elle ne pourrait pas non plus être celle d’« abstention de porter secours à personne en péril » puisque, si la mort est inévitable, la personne n’est plus en péril et doit seulement (mais nécessairement) bénéficier d’un traitement de confort dont l’application écarte l’infraction. Enfin, la qualification ne pourrait être celle d’« homicide involontaire » que s’il y avait eu une faute d’imprudence.
Au total, si l’on s’est entouré des garanties suffisantes (certitude de la mort quoi qu’on fasse, dans un délai très bref, constat d’irréversibilité effectué par plusieurs médecins, respect des diligences normales) et si aucune faute particulière n’est commise, une décision de limitation ou d’arrêt des traitements ne paraît pas répréhensible au regard du droit pénal. À côté de ces situations cliniques à l’évidence irréversibles et terminales dans un délai très bref, il convient en revanche d’être d’une extrême réserve pour ce qui concerne les décisions qui pourraient être discutées devant des situations de survie de qualité jugée inacceptable. Ces décisions, qui requièrent la plus grande rigueur, ne peuvent, à tout le moins, être prises sans le consentement antérieur du patient et l’adhésion des proches.

Mise en œuvre de la réflexion

Le moment
La question de la limitation ou de l’arrêt des traitements se pose lorsque l’on constate avec un recul suffisant l’échec de la thérapeutique, après avoir vérifié qu’elle était bienconduite (par exemple, un état de choc réfractaire malgré l’augmentation rapide des doses de catécholamines), ou bien lorsque l’on découvre une affection au-delà des ressources thérapeutiques actuelles (par exemple, une volumineuse tumeur cancéreuse endobronchique chez un insuffisant respiratoire ventilé artificiellement, un myélome ou une hémopathie sans possibilité de chimiothérapie de rattrapage). Doit être alors discutée l’absence d’espoir raisonnable de survie et de retour à un état de santé de qualité acceptable par le patient, sous l’effet d’un traitement adapté. Il va sans dire que cette discussion ne peut avoir lieu que lorsque tous les résultats d’examens complémentaires ont été collectés.
La réflexion peut commencer très tôt, avant même le constat d’échec thérapeutique, mais elle ne doit pas modifier la prise en charge avant un délai suffisant, extrêmement variable selon les situations, parfois quelques minutes (obtention immédiate de renseignements de portée décisionnelle), ou quelques jours, voire quelques semaines. C’est l’évolution en cours d’hospitalisation qui la suscite. Il faudra donc se méfier d’un délai fixe, standard, en deçà ou au-delà duquel on pourrait prendre une décision dans tous les cas. Il faudra également se défier d’une décision prise dans la précipitation, par exemple seul, en garde.
Vu l’incertitude médicale qui entoure la prise de décision, il convient de ne pas limiter la réflexion au moment de la prise de décision et au début de sa mise en œuvre, mais de la poursuivre dans le temps pour tenir compte de l’évolution de l’état du patient. Tout fait nouveau inattendu et important peut conduire à remettre en question la décision et parfois – exceptionnellement, mais cette éventualité ne peut être ni ignorée ni négligée – à y renoncer et à entreprendre ou reprendre de nouveaux examens et un traitement actif.

Les éléments
Les éléments médicaux
Les éléments médicaux, cliniques et paracliniques, nécessaires au diagnostic sont le point de départ de la réflexion. Ils seront aussi précis qu’il est nécessaire mais pas plus précis qu’il n’est requis pour avoir une idée claire des voies thérapeutiques envisageables pour le patient et de leur chance de succès. Rester en deçà de cette précision diagnostique fait courir le risque de prendre des décisions non fondées. Aller au-delà de la précision diagnostique requise dans l’intérêt du seul patient ne pourrait se concevoir que très exceptionnellement dans le cadre, tel que défini par la loi, d’une recherche à laquelle le patient aurait donné son consentement exprès.
Le pronostic vital peut-il être établi de façon précise ? Actuellement, les meilleurs indicateurs de pronostic vital sont les scores de gravité, statiques ou dynamiques. Il importe donc de les établir précisément. Cependant, pour un patient donné, ces scores n’ont pas une valeur informative suffisante pour prendre une décision de limitation ou d’arrêt des traitements, puisqu’ils ne fournissent qu’une information statistique. Ils ne se substituent pas à l’observation clinique et à l’expérience du médecin, capitales en ce domaine [16].
Comme le pronostic vital, le pronostic fonctionnel comporte des incertitudes. Il y a peu de travaux qui permettent d’établir une corrélation entre les signes notés à la phase aiguë d’affections graves conduisant les patients en réanimation et la gravité des séquelles invalidantes qui risquent de se manifester si le patient survit.
L’appréciation de la qualité de vie future intervient également dans la réflexion. Elle présente deux difficultés majeures : les échelles de qualité de vie connues actuellement ne sont pas prévisionnelles et la qualité de vie dans toutes ses dimensions ne peut être jugée que par le patient lui-même, à partir de ses possibilités fonctionnelles prévisibles lorsqu’il est possible de les lui décrire.
La capacité pronostique des réanimateurs est particulièrement mise à l’épreuve par les cas de coma anoxique récent, pour lesquels existent deux risques opposés : créer un état végétatif persistant, puis permanent, par suite d’une réanimation prolongée, ou bien faire perdre au patient une chance de récupération par un arrêt prématuré des traitements. Aucun argument clinique ou paraclinique ne permet à ce jour d’établir un pronostic fiable. La plus extrême prudence s’impose pour une limitation ou un arrêt des traitements dans ces situations.

Les éléments non médicaux singuliers
Les éléments non médicaux singuliers regroupent tous les renseignements que l’on a pu obtenir du patient, de ses proches, des tiers (médecin traitant, services sociaux par exemple), ou des soignants, concernant la situation antérieure du patient. Ces données sur le mode de vie du patient, sa personnalité, ses préférences, ses valeurs permettront d’appréhender la qualité de vie future qui serait acceptable ou non pour lui.
Ces éléments non médicaux comprennent également la volonté actuelle du patient conscient, que l’on doit s’efforcer de recueillir, sur ses choix de fin de vie y compris le traitement de la douleur et ses conséquences.

Les éléments non médicaux généraux
Ces éléments d’ordre juridique, moral, institutionnel, sociologique, psychologique sont les données de toute réflexion devant conduire à
une décision relative à autrui dans un État de droit ; quelques-uns ont été proposés ci-avant (voir « Éléments éthiques »).

Les acteurs
Le patient
Deux types de capacités sont requises pour une participation du patient à la décision : les capacités cognitives (compréhension des données et construction d’un jugement) et les capacités volitives (formulation d’une décision, volonté de la prendre et capacité de la suivre).
Si le patient est conscient, soit il est en mesure d’exercer ces capacités et est un acteur à part entière du processus de décision, soit il n’est pas en mesure d’exercer une ou plusieurs de ces capacités. Dans ce dernier cas, il faut avoir recours aux indicateurs décisionnels cités ci-dessous, relatifs au patient inconscient.
Si le patient peut exercer l’une de ces capacités, il est par celle-ci acteur de la décision. Les faits montrent que ce cas est rare. L’atteinte pathologique et la situation propre à la réanimation altèrent à des degrés variables les capacités cognitives et volitives des patients.
Si le patient est inconscient, il ne peut exercer directement aucune de ces capacités. Cependant, il peut avoir exprimé sa volonté avant de devenir inconscient. Il faut alors la rechercher dans des documents qu’il aurait laissés ou auprès de tiers. Ces tiers peuvent être la famille, les proches, une personne désignée par le patient pour témoigner de ses représentations et de ses valeurs. Ces informations n’exprimeront pas la volonté actuelle du patient, mais doivent servir d’indicateurs pour la décision, avec les réserves mentionnées plus haut : variation possible des souhaits du malade dans le temps, fragilité des témoignages (voir « Quels sont le sens et la valeur du principe d’autonomie ? »).

Les médecins
Les médecins réanimateurs
C’est à eux qu’il incombe de mettre en œuvre les procédures de décision – délibération collective et éventuellement, si nécessaire, discussion argumentative – et de s’assurer que les règles de l’éthique procédurale sont respectées. Ils ont, de plus, la charge de recueillir et de fournir tous les éléments diagnostiques, pronostiques et thérapeutiques nécessaires à la prise de décision. Cette recherche peut nécessiter des contacts avec les médecins traitants du patient. Ils assument la responsabilité de la décision prise.
Enfin, ils la mettent eux-mêmes en œuvre, avec la collaboration de l’équipe paramédicale.

Les médecins traitants
On entend par ce terme les médecins, généralistes ou spécialistes, impliqués dans les soins du patient de façon durable. Ils peuvent apporter des renseignements sur les antécédents du patient, sa maladie récente ; ils fournissent ainsi une aide pour apprécier le pronostic. Par ailleurs, ils peuvent apporter des renseignements sur le mode de vie du patient, ses souhaits, sa personnalité. Enfin, ils peuvent jouer un rôle important d’intermédiaire pour faciliter la compréhension de la situation et de la décision par les proches.

L’équipe soignante
L’ensemble du personnel médical et paramédical doit participer à la réflexion et à la prise de décision. Le personnel paramédical, très longuement présent auprès du patient, est le plus en mesure de connaître ses réactions, ses besoins, de déceler s’il souffre, de comprendre ses souhaits. Le personnel paramédical est en outre un interlocuteur reconnu du patient et de ses proches ; il est ainsi un intermédiaire privilégié entre ceux-ci et les médecins avant comme après la prise de décision.

La famille, les proches et les représentants légaux
L’ensemble de ces personnes sera désigné par l’expression « les proches ». La notion de proches est assez floue. Elle regroupe la famille, à des degrés plus ou moins éloignés, et les amis qui s’intéressent au patient. Il est parfois simple de communiquer avec eux lorsqu’ils s’entendent et que leurs avis convergent. Mais l’inverse peut se produire et il faut alors être très vigilant sur l’information donnée et sur l’analyse des renseignements qu’apportent ces proches, pour ne pas se laisser influencer par des informations erronées.
Si le patient est conscient et compétent, le dialogue avec les proches permet simplement de recueillir, dans le respect du secret médical, d’éventuelles informations complémentaires relatives au patient.
Si le patient est inconscient, on attend du dialogue avec les proches des témoignages sur le patient. On recherche ce que le patient a pu dire sur la fin de sa vie ou sur une future qualité de vie au sortir de la réanimation. À défaut de ces informations, on doit chercher à connaître la personnalité du patient, son mode de vie et ses choix de vie, afin d’évaluer la diminution de qualité de vie que représenteront des séquelles éventuelles.
Il importe également de s’enquérir de l’avis des proches eux-mêmes sur la situation actuelle du patient, de leurs souhaits, de leurs interrogations et de leurs inquiétudes, car la réflexion devra en tenir compte.
Les proches sont informés du pronostic par le médecin responsable. L’article 35 du Code de déontologie médicale indique qu’« un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné le tiers auquel elle doit être faite ». Cependant, les proches ne participent pas à la prise de décision. D’une part, en raison du principe d’autonomie, ils ne peuvent se substituer au patient et, d’autre part, en raison du principe de non malfaisance, on ne peut leur imposer une charge psychologique et morale trop lourde. S’il ne faut donc pas leur demander directement de prendre la décision, il importe d’appréhender ce qui leur paraît bon et juste, ce qu’ils sont en mesure de comprendre et d’assumer, ainsi que le cheminement qu’ils auront à faire pour accepter la décision et ses conséquences.
Enfin, les proches sont informés de la décision par le médecin responsable. La jurisprudence les désignant comme les « protecteurs naturels » du patient inconscient, leur consentement à la décision proposée doit être, à ce titre, sollicité.

Chronologie de la décision et de sa mise en œuvre
Mobilisation des données
Mobilisation des données médicales
Vérification de l’échec thérapeutique et de la situation d’incurabilité à partir des données cliniques et paracliniques, ainsi que de l’absence de faits nouveaux.

Mobilisation des données non médicales
Elles sont recueillies auprès de toutes les personnes susceptibles de les fournir, à commencer par le patient lui-même.

Information du patient et de ses proches sur l’évolution de la situation
Le patient, s’il est suffisamment conscient, sera informé de l’échec des thérapeutiques entreprises. Il aura alors la possibilité de poser des questions et d’exprimer sa volonté, ce qui jouera un rôle fondamental dans la décision ultérieure.
Quant aux proches, ils seront, de même, informés de l’échec thérapeutique afin d’être aidés dans leur démarche de deuil et dans leur
compréhension de l’éventuelle décision ultérieure.

Délibération – et éventuellement discussion argumentative –et décision
Il paraît recommandable que cette délibération se fasse en regroupant tous ceux qui ont en charge le patient (en équipe médicale et paramédicale), lors d’une réunion programmée spécifiquement. Elle a pour objectif principal de discuter de la limitation ou de l’arrêt des traitements et pour objectif secondaire de réévaluer les mesures de confort, si la décision de limitation ou d’arrêt des traitements conduisait à les modifier. La décision à prendre porte sur les points suivants :

• limitation des traitements ou non, arrêt des traitements ou non ;
• nature du ou des traitements à limiter ou à arrêter ;
• éventuellement, modalité de l’arrêt, progressif ou brutal ;
• mesures de confort à prendre.
  

La délibération ne s’achève que par un consensus de l’équipe sur la conduite à tenir. Soit le consensus apparaît rapidement car la qualification d’acharnement thérapeutique s’impose d’elle-même aux participants, soit aucun consensus ne se dégage de la délibération. L’équipe entreprend alors une discussion argumentative jusqu’à l’émergence du consensus. Cette discussion doit satisfaire aux normes de l’éthique de la discussion.
Des groupes de parole peuvent représenter une aide pour l’équipe médicale et paramédicale, quand la tension émotionnelle ne permet pas de mener au mieux la discussion argumentative. En dernier recours, un avis pourrait être demandé à un comité d’éthique clinique si les difficultés persistaient.

Information du patient et des proches de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements

Une fois que l’équipe a pris sa décision, le moment est venu de retourner auprès du patient, s’il est conscient, pour l’informer du résultat de la délibération et lui faire confirmer son refus de la poursuite du traitement, si telle avait été sa demande. Si le patient est inconscient, la décision est communiquée aux proches.
Toute opposition du patient doit entraîner une suspension de la décision. Il en va de même pour toute opposition ou incompréhension des proches, car il convient de leur laisser le temps de se faire une juste idée de la situation. Ce temps sera mis à profit pour les accompagner vers l’acceptation de la décision, en évitant toute insistance qui pourrait être ressentie par eux comme un harcèlement.

En cas de désaccord des proches, accompagnement et seconde délibération

Pour accompagner les proches vers l’acceptation de la décision, l’intervention de tiers non directement impliqués peut être d’un grand secours. Par exemple, aide d’un psychologue ou aide d’une personnalité religieuse choisie par les proches ou ayant l’expérience de ce type de situation. Une seconde délibération a pour objectif de résoudre le conflit en intégrant la position des proches, qui a pu ou non se modifier, et les informations nouvelles reçues des tiers non impliqués.
En cas de conflit persistant, le médecin responsable du patient prend in fine la décision.

Communication de la décision
La décision doit être communiquée oralement à toutes les personnes concernées, membres de l’équipe médicale et paramédicale n’ayant pas participé à la décision (équipe de nuit, par exemple), patient, s’il est conscient, et proches. Elle doit figurer également sur un document écrit à disposition de toute l’équipe soignante, en particulier des équipes de garde. Ce document fait partie du dossier médical. Il comportera les éléments suivants : nom du médecin responsable, résumé médical, éléments non médicaux, date et compte rendu de la réunion de délibération et de l’éventuelle discussion argumentative, décision, date de l’entretien avec le patient et/ou les proches, nom de leurs interlocuteurs.

Mise en œuvre de la décision
Le médecin responsable du patient assume la mise en œuvre de la décision ; il ne peut la déléguer. Il ne peut déléguer sa responsabilité de prescripteur quand il y a limitation des traitements. Pour les arrêts de traitement qui comportent des gestes de suppression des thérapeutiques, il paraît souhaitable que le médecin responsable du patient les accomplisse lui-même ; sinon, il doit être présent au lit du patient lorsque les infirmièr(e)s les accomplissent sur sa prescription.

Suspension éventuelle de la décision
Il est évident que la mise en œuvre de la décision ne doit pas faire cesser la surveillance clinique. Tout argument clinique nouveau suspend la décision et implique de reprendre des thérapeutiques autres que de confort et de prescrire des examens complémentaires. Cette suspension de la décision doit être transmise oralement à l’équipe de soin et aux proches et faire l’objet d’une mention écrite dans le dossier, comportant les justifications de la suspension de la décision.

Conclusion
Si les décisions de limitation ou d’arrêt des traitements de réanimation sont toujours difficiles et complexes, elles n’en sont pas moins légitimes dès lors que leur seul objectif est d’éviter l’obstination déraisonnable. Elles doivent résulter d’une réflexion méthodique, prudente, honnête, respectant la position de chacun des participants, surtout celle du patient lorsque sa volonté peut être connue, et d’une procédure rigoureuse qui garantit leur légitimité : vérification de la réalité de l’échec thérapeutique ; information du patient ou des proches sur la situation ; délibération collective et, si nécessaire, discussion argumentative ; information du patient ou des proches sur la décision ; éventuellement accompagnement des proches vers l’acceptation de la décision ; documentation écrite de la décision et de ses justifications ; enfin, mise en œuvre par le médecin responsable ou en sa présence. La délibération et l’éventuelle discussion argumentative doivent satisfaire aux normes de l’éthique de la discussion. Le respect ordonné de ces impératifs fonde la validité morale de la décision.
Cependant, admettre une éthique procédurale – c’est-à-dire convenir que l’équité d’une procédure garantit la valeur morale du résultat – c’est nécessairement admettre aussi qu’un doute sur la procédure ou une incertitude sur les données (pronostic, volonté réelle du patient, qualité de vie ultérieure, etc.) ou, enfin, l’impossibilité d’un consensus, doivent conduire à suspendre, provisoirement, la décision. En effet, la plus grande prudence s’impose ici, d’autant plus que la confrontation à la mort active considérablement en chaque être humain les mobiles et les motifs d’action et de réaction, qu’ils soient conscients ou inconscients, qu’ils soient individuels ou collectifs, qu’ils soient psychologiques, sociaux ou culturels. Le temps, ou plus exactement la temporalité partagée par toutes les personnes concernées, peut donc être un élément essentiel de la prise de décision ; cette dernière ne doit pas traduire l’impatience des soignants ou des proches. Inversement, il serait immoral d’entreprendre ou de poursuivre un traitement dès lors qu’il serait très clairement avéré qu’il relève de l’obstination déraisonnable.

Remerciements
P. Couvrat (professeur de droit pénal, faculté de Poitiers), G. Mémeteau (professeur de droit, faculté de Poitiers), A. Langlois (enseignante en éthique médicale, université Paris XII, CHU Henri-Mondor), V. Rachet-Darfeuille (département sciences et droit, université Paris I, juriste du Comité d’éthique de la SRLF) et N. Brothier pour la préparation du manuscrit.

Références

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2 Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility: its meaning and ethical implications. Ann Intern Med 1990 ; 112 : 949-54.
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