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Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui sen détourne. Des civilisations avant nous regardaient la mort en face. F. Mitterrand, 1996 |
| Le texte de Grobuis et al. sur la limitation et larrêt des traitements actifs publié dans ce numéro de Réanimation Urgences aborde des problèmes que nous rencontrons quotidiennement dans notre pratique clinique. Il émane dun groupe de réflexion issu de la Commission déthique de la SRLF. Son élaboration minutieuse et prudente en fait un texte dont on doit saluer la publication. On voulait en faire un document fondateur de la réflexion éthique au sein de la SRLF. Cependant, la discussion de ce texte au sein du conseil dadministration en a souligné les qualités mais également les faiblesses en ce quil ne tient pas compte de la diversité des sensibilités philosophiques de la SRLF qui sétend à une francophonie en contact étroit avec le monde anglo-saxon. Cest pourquoi, il a paru opportun de ne pas en faire un texte de la SRLF, mais un document de travail qui suscitera de nombreuses réactions. Les questions éthiques concernent principalement, de nos jours, la pratique de leuthanasie active. Certains auteurs vont même jusquà refuser lexpression « euthanasie passive », estimant que larrêt dun traitement inutile (arrêt ou désescalade thérapeutique) ou la décision de ne pas entreprendre un tel traitement (non escalade thérapeutique) chez un malade en phase terminale, nest rien dautre que le refus de lacharnement thérapeutique, cest-à-dire la seule attitude médicale correcte dans une telle situation. La réalité nest pas aussi univoque. Le parti de ne pas traiter par hémodialyse une insuffisance rénale apparaissant au cours de la phase terminale aura très certainement pour conséquence la mort prématurée du malade, dont le médecin ne peut pas, par un artifice de langage, refuser la responsabilité. La décision de ne pas combattre la maladie résulte dun choix moral et ce choix a pour effet et pour but de raccourcir la vie, comme dans les cas deuthanasie active. Certains nient que la fin prématurée soit le but et acceptent la doctrine du double effet, défendue depuis le ive siècle par lÉglise catholique, cest-à-dire bien avant sa formulation par le docteur Angélique au xiiie siècle, et qui considère quun acte peut avoir un double effet, lun moralement acceptable, que lon recherche (le soulagement de la souffrance), et lautre mauvais, mais qui nest pas voulu et qui ne survient que comme conséquence indirecte (lavancement de lheure de la mort). Cette morale basée sur lintention est certes louable mais ne peut dans notre pratique quotidienne nous laver de notre responsabilité. On ne peut également occulter le fait que lorsque nous arrêtons une dialyse ou que nous décidons de ne pas la commencer chez un patient en phase terminale en insuffisance rénale anurique, la mort nest pas une conséquence possible mais bien certaine. Se retrancher derrière une formulation laissant croire quun miracle est possible est contraire à la médecine basée sur les faits (evidence-based medicine) et nous replonge dans une médecine approximative, voire surnaturelle. Dautre part, même si linterruption ou labstention dun traitement, qui aurait pour seul but de prolonger une existence jugée intolérable et qui approche de toute façon de sa fin, ne soulève plus guère dobjections sur le plan moral, il nen est pas nécessairement de même du point de vue légal. Lexemple des États-Unis montre que cette situation peut être un sujet de controverses. Cest pour essayer déviter celles-ci que plus de 40 États américains ont promulgué des lois sur la mort naturelle (Natural Death Acts) ou sur le malade en phase terminale (Terminally Ill Acts) qui prévoient toutes la signature dune déclaration relative à la fin de vie et certaines dentre elles, en outre, la possibilité de désigner un mandataire chargé de défendre le point de vue du signataire de la déclaration au moment où ce dernier ne serait plus en état de le faire. La première en date de ces lois a été votée en Californie en 1976. Depuis 1986, la plupart des États américains tiennent compte des recommandations dune commission présidentielle qui a publié un important rapport intitulé « Deciding to forego life-sustaining treatment ». Une conférence nationale pour luniformisation des lois a émis, en 1985, un texte destiné à favoriser cette uniformisation (Uniform rights of the Terminally Ill Acts). Ces lois comprennent en général les points suivants : un modèle de déclaration à signer par lintéressé et un ou plusieurs témoins ; la possibilité de révoquer la déclaration à tout moment et sans formalité ; limmunité civile et pénale pour les médecins et soignants qui agissent en conformité avec la déclaration ; lobligation pour le médecin qui refuse de se conformer aux directives de confier le malade à un autre médecin ou à une autre institution de soins. En dehors des États-Unis, le testament de vie relatif au non acharnement thérapeutique na aucune valeur légale, mais beaucoup considèrent néanmoins quil sagit dun document important dont le principal intérêt nest pas tant de lier inconditionnellement le médecin que de permettre au patient dexprimer son autonomie et de permettre une discussion entre le médecin et le patient, au sujet de la conduite à tenir au cas où le déclarant se trouverait dans un état terminal et incapable dexprimer ses volontés. Lautonomie de lindividu doit être comprise comme une expression de la liberté individuelle au sens fort de lhabeas corpus anglo-saxon et ne doit pas être soumise à un principe de généralisation ou duniversalisation tel que le propose Kant dans sa première maxime. Cette autonomie conditionnelle de lindividu serait un retour au paternalisme médical, au temps où le médecin décidait ce qui était bon ou mauvais pour son patient. Dans la mesure où les souhaits exprimés par notre patient nentravent pas autrui, il faut lui reconnaître son libre choix. Si on se place dans une perspective laïque humaniste libérée de tout préjugé et si lon accepte la responsabilité de ses actes sans recourir au baume moral du principe du double effet, il y a un continuum entre la non escalade thérapeutique, larrêt thérapeutique et ladministration dun principe actif pour abréger les souffrances de notre malade à sa demande (euthanasie). Le code de déontologie, la loi, de même que la recommandation européenne adoptée le 26 juin 1999, acceptent les deux premiers degrés au nom de linacceptable acharnement thérapeutique, mais refusent le troisième degré au nom du caractère sacré de la vie. Ainsi, discuter du renoncement à lacharnement thérapeutique sans envisager le problème de leuthanasie au sens actuel, à savoir le fait de provoquer la mort dun malade à sa demande pour mettre fin à ses souffrances dans le contexte dune maladie incurable, est peu réaliste. En effet, la frontière entre larrêt thérapeutique et ladministration dun traitement dit « de confort » mais « euthanasiant » est ténue. Certains pays ont cependant abordé le problème de leuthanasie sans hypocrisie, mais cela ne signifie pas que lapplication de la loi ne pose pas problème. Aux Pays-Bas, par exemple, la pratique de leuthanasie est, sous conditions, autorisée par la justice et lassociation des médecins (Royal Dutch Medical Association) depuis 1984. Néanmoins près des deux tiers des cas deuthanasie et des suicides médicalement assistés effectués aux Pays-Bas en 1995 ne paraissent pas avoir été déclarés et une euthanasie sur cinq aurait été réalisée sans que le patient ne la demande. Dans lÉtat américain de lOregon, après des péripéties juridiques, le suicide médicalement assisté a été légalisé depuis le 27 octobre 1997. Reste que de nombreux services hospitaliers de cet État refusent dappliquer ce texte de loi, et que 40 % des patients ayant bénéficié de ce geste semblent avoir essuyé auparavant le refus dun ou de deux médecins. En Australie, le Territoire du Nord, qui avait en 1995 choisi de légaliser leuthanasie (The Right of the Terminally Ill Act) est revenu sur cette position, le parlement fédéral ayant annulé cette loi en mars 1997. En Belgique, une proposition de loi sur leuthanasie, synthèse de quatre propositions de loi antérieures, est actuellement en discussion. Dans toutes les lois ou propositions de loi, laccent est mis sur la décision médicale collégiale et sur la demande réitérée du patient. Ce dernier point pose un problème évident dans le cas du patient de soins intensifs incapable de sexprimer. Dans cette situation, la déclaration anticipée, comme pour le non acharnement, par un « testament de vie » en désignant un ou plusieurs mandataires présente une alternative acceptable dans un cadre juridique clairement défini. C. Mélot |
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