Directives anticipées et personne de confiance en soins critiques : des droits pour le patient, un devoir de respect pour le soignant

La médiatisation et la juridictionnalisation de « l’affaire Vincent Lambert » ont montré que les conditions de la fin de vie donnent toujours lieu à débats et controverses aujourd’hui en France. Pourtant, une partie du grand public et du monde de la santé méconnait les droits et prérogatives des patients. La Commission d’Éthique (CE) de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) estime nécessaire de rappeler la législation s’appliquant aux patients atteints d’une maladie grave et incurable et à leur fin de vie.

Le législateur a mis en place deux dispositifs[1][2] permettant de prendre en compte les souhaits du patient lorsque celui-ci n’est plus en mesure de s’exprimer : la désignation d’un représentant qui sera consulté par l’équipe soignante en cas de nécessité – la personne de confiance – et la rédaction de ses volontés concernant son état de santé et sa fin de vie – les directives anticipées. En 2016, la loi Claeys Leonetti[3] a renforcé le rôle décisionnel du patient en rendant les directives anticipées contraignantes pour le médecin et en autorisant la mise en place d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès si telle est la volonté du patient atteint d’une maladie grave et incurable.

En 2018, la SRLF a publié un livret et un formulaire d’aide à la rédaction des directives anticipées à destination des patients et de leurs proches[4]. Ces documents apportent une contribution à la réflexion sur les conditions de la fin de vie pour les patients et les professionnels de santé. Ils ont surtout vocation à susciter cette réflexion et à servir de support d’informations pour échanger sur le sujet.

Connaitre les volontés du patient placé en situation d’incapacité facilite les délibérations et les prises de décision pour les proches et les équipes médicales. Cependant, en 2019, le dispositif des directives anticipées reste très peu utilisé (13% de la population en France) malgré la campagne d’information menée par l’Observatoire National de la Fin de Vie[5]. Leur rédaction n’est pas une obligation : tout citoyen peut souhaiter s’en remettre à ses proches et/ou aux soignants en cas d’incapacité décisionnelle. Le contexte dans lequel sont établies les directives anticipées n’est pas anodin. En effet, rédiger des directives anticipées ou communiquer ses volontés à une personne de confiance n’a pas la même signification selon que l’on se trouve en bonne santé ou bien en situation de maladie grave et incurable. Selon les circonstances, les volontés du patient concernant son état de santé ou sa fin de vie peuvent changer, notamment lorsqu’elles ont été établies « hors contexte ».

En situation de fin de vie, un patient capable de s’exprimer et de participer au processus décisionnel doit être informé de son état et interrogé à propos de ses volontés. S’il ne peut pas les exprimer, préalablement à la mise en place d’une procédure de délibération collégiale[6], ses volontés doivent être recherchées suivant un ordre d’importance prescrit par la loi : les directives anticipées si elles existent, l’avis de la personne de confiance si elle est désignée, le témoignage de la famille ou des proches. A l’heure actuelle, il n’existe pas de dispositif dans la loi établissant une hiérarchie entre les proches (en dehors de la personne de confiance) comme cela peut exister dans d’autres pays européens. Le patient sous curatelle/tutelle et le patient mineur peuvent également rédiger des directives anticipées et/ou désigner une personne de confiance.

A l’issue de la procédure de délibération collégiale, le médecin en charge du patient informe la personne de confiance et les proches de la nature des décisions prises et de leurs motivations. En cas de désaccord ou de conflit, les volontés et l’intérêt du patient doivent rester au centre des discussions. Les échanges avec les proches sont maintenus en rappelant le contexte médical et l’esprit de la loi : proscrire l’obstination déraisonnable, privilégier le confort, préserver la dignité du patient, et si nécessaire, soulager les douleurs physiques ou psychiques réfractaires par une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

En conclusion, il est essentiel de rechercher les volontés d’un patient hospitalisé en réanimation, surtout dans un contexte de délibération collégiale. Quand le patient n’est pas en capacité de s’exprimer, l’équipe soignante doit s’enquérir de l’existence de directives anticipées, et recueillir le témoignage de la personne de confiance et /ou des proches. Toutefois, la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance restent un droit dont chaque citoyen est informé, mais ne constituent en aucun cas une obligation.

[1] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 du Code de la Santé Publique relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : introduit la possibilité pour le patient de désigner une personne de confiance.

[2] Loi n°2005-370 dite Leonetti du 22 avril 2005 : permet au patient de demander l’arrêt d’un traitement médical trop lourd, même quand il n’est plus en mesure de s’exprimer, introduit la notion de directives anticipées.

[3] Loi n°2016-87 Claeys Leonetti du 2 février 2016 : institue de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, renforce le rôle de la personne de confiance, affirme sa place de témoin privilégié dans les procédures décisionnelles de fin de vie, introduit la possibilité d’instauration d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient.

[4] https://www.srlf.org/directives-anticipees/

[5] Résultats de l’enquête BVA sur les directives anticipées en mai 2019 https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2019/07/Etude_BVA_directives_anticipees_2019.pdf

[6] La procédure collégiale est définie dans le Code de Déontologie Médicale. C’est une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, et de l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur, appelé en qualité de consultant. Elle est mise en place dans plusieurs circonstances, notamment lorsque le patient est dans l’incapacité d’exprimer ses volontés.

Dernière mise à jour : 07/01/2020

Un commentaire sur “Directives anticipées et personne de confiance en soins critiques : des droits pour le patient, un devoir de respect pour le soignant

  1. Dreyfuss le

    Excellente mise au point, certainement très utile. Merci de l’avoir écrit.
    Un aspect cependant n’a pas été évoqué: il s’agit de la réponse du Conseil Constitutionnel à une Question Prioritaire de Constitutionalité (QPC) concernant les décisions de LAT lorsque le patient n’est pas conscient.
    Le Conseil Constitutionnel a stipulé (cf https://www.conseil-constitutionnel.fr/decision/2017/2017632QPC.htm) les dispositions suivantes:
    « S’agissant d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements de maintien en vie conduisant au décès d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, le droit à un recours juridictionnel effectif impose que cette décision soit notifiée aux personnes auprès desquelles le médecin s’est enquis de la volonté du patient, dans des conditions leur permettant d’exercer un recours en temps utile ».

    Si cet avis est évidemment incontestable, il n’en pose pas moins deux questions:
    1) Est-ce le rôle du médecin d’informer la famille de la possibilité de recours (dans le cadre d’un référé-liberté au Tribunal Administratif) si elle n’en a pas connaissance. Il me semble que le rôle du médecin n’est pas celui de conseil juridique et qu’il n’a donc pas être la personne qui informerait les proches de ce droit.
    2) Quel est le temps nécessaire à ce que des proches déposent un recours en « temps utile »? Doit-on continuer des traitements qui constituent une obstination déraisonnable et donc une atteinte aux droits fondamentaux du patient pendant un jour, deux jours, une semaine?
    Aucune réponse n’existe à ma connaissance et la CE pourrait examiner le problème.

    Bien amicalement
    Didier Dreyfuss

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