L’éthique en réanimation

1- Présentation de la commission d’éthique

Quels sont les enjeux éthiques en réanimation ?

En réanimation, les patients arrivent dans un état critique, entre vie et mort, soit à la suite d’un accident ou d’une maladie aiguë soit à la suite d’une aggravation brutale d’une maladie chronique.

La gravité de leur état pose plusieurs problèmes :

Initialement, ces patients sont souvent inconscients (du fait de la sévérité de leur maladie ou du coma artificiel et ne sont pas en état d’être informés ou de donner leur avis. Des décisions délicates sont parfois nécessaires. C’est pourquoi la relation du médecin avec les proches est capitale. Elle pose la question de leur accompagnement, du respect du secret médical, et parfois de la participation à une recherche médicale.

Si beaucoup de patients admis en réanimation n’en gardent aucune séquelle, d’autres peuvent demeurer lourdement handicapés ou décéder. La question de l’acharnement thérapeutique, des soins de fin de vie peut alors être posée.

Si les patients meurent, la possibilité du prélèvement d’organes peut être discutée.

Des lois spécifiques et un code de déontologie encadrent la pratique médicale. Parfois leur application ne suffit pas car la situation critique exige un choix entre deux solutions également insatisfaisantes. Le médecin doit décider en son âme et conscience tout en gardant à l’esprit non seulement l’intérêt du patient mais aussi les contraintes du service et les contraintes légales. En ce sens, la réflexion éthique trouve toute sa place.

Pourquoi une commission d’éthique au sein de la SRLF ?

Dans ce contexte, la réanimation se doit d’avoir une commission pour réfléchir à ces différents points. Elle peut fournir les éléments d’une réflexion mais elle n’est en aucun cas là pour donner des solutions définitives. Les discussions de la commission d’éthique (CE) permettent d’élaborer ensemble des outils théoriques utilisables dans la réflexion qui précède la prise de décision.

Comment fonctionne-t-elle ?

La CE de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) est une équipe pluridisciplinaire constituée de professionnels de la réanimation (médecins, infirmières), et de membres invités: philosophes, psychiatres, sociologues…qui se réunissent une journée par mois.

Quelles sont les missions de la commission d’éthique de la SRLF ?

Débattre de thèmes d’actualité et proposer des recommandations ou prises de position au nom de la SRLF: projets de loi (i.e. euthanasie, prélèvement d’organe après arrêt cardiaque…), projets d’extension des possibilités de prélèvement d’organe pour greffe, conflits d’intérêt dans le champ de la réanimation, éthique de la recherche clinique (projet de loi Jardé sur la recherche biomédicale).

Réfléchir sur de nouveaux problèmes engendrés par les progrès des prises en charge thérapeutiques (exemple : nécrose des extrémités suite à un choc septique…).

Organiser la formation pour les médecins et les soignants sur les grands enjeux éthiques en réanimation au moyen de sessions de formation, débats et présentations en congrès.

Examiner à la demande de collègues réanimateurs membres de la SRLF des projets de recherche clinique afin de les aider à s’assurer qu’ils respectent les principes éthiques.

Elle contribue aussi à reconsidérer des situations qui ont posé problème à une équipe soignante, à voir les logiques qui sont rentrées en conflit et à comprendre comment les désaccords auraient pu être évités ou en tout cas mieux pris en charge.

Ces réflexions font l’objet de la publication d’articles dans les journaux de la SRLF (Réanimation et Annals of Intensive Care).

2- Principaux thèmes de réflexion de la commission d’éthique

Enjeux éthiques de la recherche

La recherche médicale en réanimation permet d’évaluer ou de réévaluer des pratiques, médicaments ou dispositifs technologiques déjà utilisés, ou d’en tester de nouveaux. La recherche contribue donc à l’amélioration de la prise en charge et du pronostic des patients. Néanmoins, elle comporte des risques. Afin de respecter l’autonomie des personnes, celles-ci doivent être informées de leur possible inclusion dans un protocole de recherche et donner leur consentement. Les lois nationales, et en particulier françaises, ont clairement précisé ces aspects et le rôle de la commission d’éthique n’est pas de se substituer au législateur. En revanche, elle aide les investigateurs qui le souhaitent à s’assurer que la recherche qu’ils envisagent d’entreprendre est conforme aux principes éthiques qui la régissent.

La commission d’éthique examine donc les projets qui lui sont spontanément soumis. L’avis qu’elle rend tient compte de la pertinence scientifique du projet (sans là aussi se substituer à l’avis des experts qui évalueront le résultat de cette recherche lorsqu’elle sera soumise à un journal scientifique pour publication éventuelle), du rapport entre les bénéfices supposés et les risques engendrés par la recherche, de la qualité de l’information (notamment son caractère compréhensible par un non médecin, sa sincérité, c’est-à-dire la révélation claire des risques potentiels engendrés par la recherche et de la distinction faite entre soins et recherche), et de la clarté quant au fait que le patient (ou son entourage au cas où, comme bien souvent en réanimation, le patient n’est pas apte à recevoir l’information) est totalement libre de refuser ou d’accepter la recherche proposée. L’avis de la commission d’éthique ne dispense pas les investigateurs de se conformer à toutes les dispositions légales ou réglementaires prévues dans le cas de la recherche qu’ils envisagent.

Ainsi la commission d’éthique (CE) reçoit chaque mois des projets de recherche émanant de services de réanimation. Chaque protocole de recherche est revu par 2 membres de la CE qui produisent un rapport de lecture qui est ensuite discuté et entériné par la CE.

La CE participe également à la formation des médecins à l’éthique de la recherche par l’organisation de sessions pédagogiques.

Enjeux éthiques de la fin de vie

Chaque admission en réanimation est discutée au regard des chances de guérison. Ainsi, les réanimateurs décident parfois de ne pas admettre le patient en service de réanimation.

Le développement des techniques de suppléance d’organe (ex : respiration artificielle, rein artificiel…) permet désormais de traiter des maladies de gravité extrême comme le choc septique. Dans la plupart des cas, cela permet d’attendre l’efficacité des traitements spécifiques et la guérison. Dans les autres cas, soit le patient décède malgré les suppléances mises en place en réanimation, soit il survit mais les séquelles prévisibles sont telles que le maintien de la vie pose la question de l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique). Il est alors licite de s’interroger sur le bienfondé de la poursuite, la limitation voire l’arrêt des traitements de suppléance. Les recommandations de la SRLF en 2002 : « Recommandations actualisées pour les LAT », « Contribution de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) au débat sur la fin de vie et l’euthanasie » et la loi de 2005 dite « Leonetti » encadrent ces pratiques. Plusieurs missions de réflexion ont été menées en 2012/2013 en France par l’Observatoire National de la Fin de Vie, la mission Sicard, le CCNE.

Enjeux éthiques des prélèvements d’organes et des greffes

Le développement de techniques médicales et chirurgicales de greffe d’organe permet désormais de transplanter un organe ou des tissus (cœur, poumon, rein, foie, cornée…) à un patient qui serait sinon condamné à court ou moyen terme. Cet organe est donné par un autre patient donneur vivant ou décédé. Les patients décédés de « mort cérébrale » (mort du cerveau alors que le cœur bat toujours), habituellement pris en charge en réanimation à la phase initiale de l’accident ou de la maladie aiguë conduisant à la mort encéphalique, sont les principaux donneurs d’organes en France. D’autre part, après transplantation d’organe, de nombreux « receveurs » sont habituellement hospitalisés en réanimation dans l’attente d’une reprise de fonction normale de l’organe transplanté. Les réanimateurs se trouvent donc confrontés à la problématique de la transplantation d’organe du point de vue du donneur comme du point de vue du receveur. L’enjeu principal de la réflexion est de permettre au réanimateur de bien séparer la phase de réanimation du patient jusqu’à son éventuelle mort cérébrale de la phase de réanimation du patient devenu alors futur donneur d’organe. Cet enjeu est source de tensions d’autant plus importantes que le faible nombre d’organes disponibles conduit au décès de patients en attente de transplantation.

Plus largement, la réflexion concerne aussi l’évolution de la législation concernant les donneurs d’organe, voire l’extension possible en France de règlementations ou législations existant chez nos voisins européens. En particulier, la SRLF a publié une réflexion sur la procédure Maastricht III, dite « donneur décédé d’arrêt cardiaque contrôlé ». Il s’agit, dans le cadre d’un processus intentionnel d’arrêt des traitements chez un patient au-delà de toute ressource thérapeutique, d’anticiper la survenue de l’arrêt circulatoire. En accord avec les éventuelles directives anticipées du sujet, ses proches et l’équipe médicale, la survenue d’un arrêt circulatoire au décours de cet arrêt des traitements, par son caractère irréversible, rend éventuellement possible les prélèvements d’organes. Ainsi qu’il est expressément expliqué dans ce texte, il y a une indépendance complète entre la décision d’arrêt de traitement et la possibilité d’un prélèvement ultérieur d’organes. A tout instant, c’est l’esprit et la lettre de la loi dite Leonetti sur la fin de vie qui priment afin de ne jamais instrumentaliser le mourant.

Conflits d’intérêts

Les liens d’intérêt peuvent être de différents ordres financiers et ou académiques.

Un réanimateur a différents liens d’intérêt.

le lien avec les patients est humain, professionnel et à un moindre degré financier (un médecin exerçant en hôpital public ne touche pas son salaire en fonction du nombre d’actes pratiqués mais un salaire global fixe).

le lien avec la sécurité sociale qui paye le produit prescrit par le médecin, ce qui constitue in fine un lien avec nous tous comme société.

le lien avec les firmes privées à but lucratif qui commercialisent des médicaments ou des dispositifs médicaux par ailleurs indispensables pour soigner les patients. Il peut arriver de favoriser un médicament parce que soi-même ou l’un de ses proches est rémunéré par la firme pharmaceutique qui le produit.

le lien dit académique: on entend par cela le conflit potentiel qui nait du désir d’un médecin de faire de la recherche ou de l’enseignement et qui interfère nécessairement avec sa notoriété et sa carrière.

Il y a conflit d’intérêt lorsqu’un lien d’intérêt a réellement influencé les décisions du médecin concernant les patients ou la sécurité sociale.

Il y a conflit potentiel dès qu’il est en position d’être influencé par son lien d’intérêt avec la firme même s’il ne l’a pas été réellement.

Le réanimateur exerçant une spécialité technique ayant recours à beaucoup de médicaments et dispositifs coûteux est concerné par ce risque de conflit.

Le conseil d’administration (CA) de la SRLF a chargé la CE de la SRLF de rédiger une charte et une déclaration de transparence des liens d’intérêts de ses membres avec les firmes. Par ailleurs, la commission d’éthique a publié un texte résumant sa position sur les conflits d’intérêt.

3- Quelques mots-clés

Il est important de redéfinir quelques termes parfois mal utilisés.

Acharnement thérapeutique

Même si ce terme est fréquemment utilisé, la loi a préféré celui d’obstination déraisonnable. Traiter un patient présentant plusieurs défaillances graves nécessitant la réanimation est le devoir du médecin, même si initialement le pronostic est incertain. Cependant, dans un second temps, il peut devenir déraisonnable d’instaurer ou de poursuivre un traitement qui ne se justifierait plus au regard d’une évolution péjorative du patient en termes de survie ou de qualité de vie. L’article 37 du code de déontologie stipule: « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique »

Autonomie/dépendance

On a souvent tendance à confondre perte d’autonomie et dépendance alors que ces notions sont différentes. On peut ainsi rencontrer des personnes autonomes et plus ou moins dépendantes (ex : jeune majeur ou personne souffrant d’un handicap physique isolé, d’une maladie neuro-dégénérative, d’un cancer évolué), des personnes non autonomes et indépendantes (adultes majeurs vulnérables faisant l’objet de mesures de protection légales en raison, par exemple, d’une maladie mentale) et des personnes non autonomes et dépendantes (ex : personnes présentant un handicap psycho-moteur, une maladie d’Alzheimer, etc..).

La confusion dans le langage courant entre perte d’autonomie et dépendance repose sur la croyance que pour être autonome, il faut pouvoir être indépendant. On considère ainsi que la personne âgée qui se déplace difficilement n’est plus autonome. Il en va de même pour la personne souffrant de troubles neurologiques qui entravent sa mobilité ou sa capacité à s’exprimer de manière intelligible pour autrui. Des figures exemplaires, à l’image de l’astrophysicien britannique Stephen Hawking, atteint d’une maladie neurologique dégénérative, devraient pourtant rappeler qu’une telle conception est infondée en droit.

La dépendance peut être affective, physique, psychique, comportementale. Elle relève du particulier, de l’individuel, du singulier. Normale ou pas, transitoire ou permanente, constitutionnelle ou acquise, son champ d’action est le domaine des besoins, des passions et des pathologies. Constitutionnelle, elle est l’effet d’une maladie physique, mentale et/ou d’un handicap. Acquise, elle est liée à une évolution déficitaire (ex : psychose sévère), aux séquelles d’un traumatisme ou d’un accident (ex : traumatisme néo-natal, handicap post-traumatique, complications de réanimation), à l’évolution d’une maladie grave vers un état de handicap de plus en plus invalidant pour la réalisation des gestes et des actes de la vie quotidienne et civile.

On peut isoler plusieurs conceptions de l’autonomie. Dans le langage courant, c’est la capacité d’un patient à choisir pour et par lui-même. En revanche, pour le philosophe Kant, l’autonomie exige qu’on agisse selon des principes moraux universels.

Choc septique

Infection très grave entraînant des conséquences générales, notamment par le biais d’une baisse de la tension artérielle pouvant conduire au décès en l’absence de mise en œuvre de traitement dit de suppléance d’organe (cœur, rein, poumon, etc….): par exemple méningite ou septicémie.
Coma artificiel

Il est parfois utile d’administrer des médicaments sédatifs à un patient sous respiration artificielle en réanimation. Il est alors plongé en coma dit artificiel équivalent à une anesthésie générale comme celle qui est utilisée au bloc opératoire. Dans certaines indications une sédation profonde fait partie intégrante du traitement : adaptation au respirateur artificiel c’est-à-dire pour que le patient se laisse faire par le respirateur artificiel et qu’il ne lutte pas contre lui afin de ne pas compromettre son oxygénation. De la même façon, lorsque le cerveau est lui-même l’objet d’une agression pathologique et qu’apparait un œdème cérébral très dangereux (ex : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, convulsions permanentes etc..), il faut endormir le patient pour limiter cet œdème. Dans d’autres cas, cela comporte aussi l’avantage de mettre son organisme au repos afin qu’il utilise toutes ses forces pour lutter contre la maladie. Dans les autres situations, il s’agit d’une sédation qui vise à assurer le confort et à lutter contre les douleurs notamment celles induites par certains traitements, soins ou gestes invasifs.

Consentement

Cette notion regroupe deux conditions non mutuellement exclusives : le consentement aux soins et celui à la recherche.

La loi impose aux médecins, hors situation d’urgence vitale, de rechercher le consentement aux soins (cf. autonomie). Ceci repose idéalement sur une information du patient, ou à défaut de ses proches, des bénéfices et des risques du traitement proposé.

La recherche scientifique a pour objectif d’améliorer la compréhension ou le traitement des maladies et la prise en charge des malades. Elle impose une information des patients, ou à défaut des proches, préalable indispensable à leur consentement. Cette information doit porter prioritairement sur les risques associés à la recherche et expliquer les bénéfices potentiels que ceux-ci concernent le patient directement ou les futurs patients atteints de la même maladie. L’étude ne pourra débuter que lorsque le patient (ou à défaut ses proches) aura donné son accord par écrit sur un document appelé « consentement éclairé ».

Dignité

La dignité est intrinsèque à tout homme : elle ne se perd jamais et n’a donc pas à être « sauvegardée ».

Pourtant on entend souvent que l’on pourrait « perdre sa dignité » (par exemple, lorsque la personne adulte ne peut plus contrôler ses sphincters, lorsque la personne en fin de vie pousse des râles impressionnants). Ce type de formulation pose problème parce qu’elle fait de la dignité un attribut variable – ce qui pourrait mener au projet d’abréger les vies définies comme « indignes ». Le patient ou les témoins de son état peuvent en revanche éprouver un sentiment d’indignité que l’on ne peut ignorer. Par exemple, le patient peut tomber dans une dévalorisation de lui-même du fait de son état physique. Les soignants doivent alors le réconforter. Attester que le patient n’est pas qu’un corps avec une mécanique physiologique mais bien un être qui a un passé et à l’égard duquel on n’agit pas comme avec un objet, reste un impératif pour l’équipe médicale.

Pour aller plus loin :

Eric Fiat, Grandeurs et misères des hommes. Petit traité de dignité. Larousse 2010.
Loi dite Leonetti du 23 mai 2005, article 1er.

Directives anticipées

La loi Leonetti donne la possibilité à tout patient majeur d’exprimer par écrit ses souhaits et préférences dans le choix des traitements qui lui sont proposés, notamment la limitation ou l’arrêt de traitement dans le contexte de sa fin de vie. Cela constitue les directives anticipées (DA) dont le décret n°2006-119 du 6 février 2006 définit précisément la forme qu’elles doivent prendre (document écrit, daté et signé). Les DA sont particulièrement importantes dans le cas où le patient ne serait pas en mesure de communiquer (sédation, coma, troubles cognitifs etc.). En effet, les médecins ont l’obligation de s’enquérir de leur existence et de les prendre en considération dans leur prise en charge.

Toutefois ces directives ne peuvent équivaloir à l’entretien direct avec le patient informé permettant de recueillir son avis et son consentement éclairé face à toutes les décisions délicates à prendre en réanimation. En effet, les DA peuvent ne plus refléter l’avis de la personne dans le contexte qui l’a amenée en réanimation. C’est notamment une des raisons pour lesquelles le document contenant les DA est modifiable ou révocable partiellement ou totalement à tout moment, et a une validité de 3 ans. On sait en effet que les grands bouleversements de l’existence modifient souvent les points de vue et les systèmes de valeurs. Les DA peuvent être écrites au terme d’échanges entre le patient et le médecin ou formulées spontanément.

Les DA doivent être facilement accessibles à tout médecin. Elles peuvent être conservées dans le dossier médical en cas d’hospitalisation, par la personne de confiance, le médecin traitant ou toute autre personne choisie par le patient. Les DA priment sur tout autre avis non médical.

Limitation des traitements

La limitation des traitements ne signifie pas limitation de la prise en charge du patient et de son entourage. La limitation des traitements regroupe deux entités :

prévoir qu’on n’instaurera pas un ou plusieurs traitement(s) en cas de nouvelle défaillance d’organe, même au cas où le maintien artificiel en vie pourrait en dépendre.

arrêter les traitements c’est-à-dire interrompre des techniques de suppléance de fonction d’organe assurant un maintien artificiel en vie.

Les conditions de la décision médicale donnant lieu à des limitations ou arrêts de traitements sont définies par la loi dite « Leonetti » n° 2005-370 du 22 avril 2005.

Personne de confiance

La loi dite « Kouchner » n° 2002-303 du 4 mars 2002 stipule que le patient majeur et compétent, peut, à l’aide d’un document écrit, daté, signé, désigner une personne de confiance qui doit être consultée par le médecin lorsque le patient est inapte à décider pour lui-même. Cette désignation est modifiable ou révocable partiellement ou totalement à tout moment, et est valable pendant la seule durée de l’hospitalisation. La personne de confiance (un membre de la famille, un ami, ou un médecin) exprime la volonté supposée du patient ce qui aide l’équipe médicale à prendre les décisions les plus conformes aux désirs et intérêts du patient.

De même, les personnes de confiance peuvent seulement énoncer ce qu’aurait voulu leur proche avant de se trouver confronté à cette situation. A noter que quelle que soit l’avancée que constitue cette disposition, elle ne met pas à l’abri du fait que la personne de confiance risque, même involontairement, de donner davantage son opinion que celle de leur proche malade et hors d’état de s’exprimer.

Soins palliatifs et accompagnement

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés à la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs et l’ensemble des symptômes source d’inconfort mais aussi de prendre en compte la dimension psychologique, sociale et éventuellement spirituelle de la souffrance. La démarche palliative cherche à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Elle s’efforce de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès.

La prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). En institution : Les Unités de Soins Palliatifs (USP) et Les lits de soins palliatifs situés au sein de certains services d’hospitalisation sont réservés aux situations les plus complexes. Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui entreprennent des soins palliatifs dans d’autres services. A domicile, Les services d’Hospitalisation à domicile permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de le maintenir à domicile si tel est son souhait. Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’ensemble des structures permettant de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient.

4- Liens intéressants

Autres sites traitant d’éthique et de réanimation :

CCNE : www.ccne-ethique.fr/
INSERM : http://www.ethique.inserm.fr
APHP : www.espace-ethique.org/
Institut Maurice Rapin : http://www.institutmauricerapin.org/
Revue ETHIQUE. La vie en question: http://eep.u-pem.fr/revue-ethique
SFAP : www.sfap.org
ADMD : www.admd.net


Liste de livres traitant des enjeux éthiques en réanimation

Enjeux éthiques en réanimation, Puybasset Louis; Springer 2011
Problèmes éthiques en réanimation, Lemaire François, Masson 2003
Fin de vie en réanimation, Boles Jean-michel, Lemaire François, Elsevier 2004
Grandeurs et misères des hommes, Fiat Eric, Larousse 2010
Réanimation, Guilbert Cécile, Grasset 2012
Le scaphandre et le papillon, Bauby Jean-dominique, Robert Laffon 2007
La traversée, Labro Philippe, Folio 1998
Un aller retour, Bromberger Dominique, Robert Laffon 2004
Une larme m’a sauvée, Lieby Angèle, Les Arènes 2012
Tu ne tueras point, Pelluchon Corinne, Edition du cerf 2013
Fin de vie, éthique et société, Hirsh Emmanuel, Erès poche 2012
Traité de bioéthique : 3 volumes, Hirsh Emmanuel, Erès poche 2010
Philosophie, éthique et droit de la médecine, Folscheid Dominique, Presses Universitaires de France, 1997
Ethique de l’urgence, urgence de l’éthique. Pierre Valette, Presses Universitaires de France, 2013.
La philosophie face au handicap. Bertrand Quentin, Erès, 2013. .

Textes législatifs, réglementaires ou de référence

Loi Leonetti (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie)
Circulaire du 20 octobre 2011 concernant la mise en oeuvre de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et de traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie »
Loi Kouchner (Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé)
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Conférence de Consensus « Mieux vivre la réanimation »
Avis 121 du CCNE : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir
Projet de loi Jardé sur la recherche biomédicale
Mission Sicard sur la fin de vie
Rapport sur l’évolution de la loi sur l’euthananasie par l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV)

Dernière mise à jour : 11/10/2017