Prise de position de la SRLF en regard du texte de l’HAS sur la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès

La Haute Autorité de Santé a publié en février dernier un guide « à destination des professionnels de santé afin de les aider à mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Les lignes qui suivent expriment la position de la SRLF sur la lecture de la loi Claeys-Léonetti que propose la HAS dans ce guide.

Sur l’ensemble des patients décédés à l’hôpital 10 à 15 % de ces décès surviennent en réanimation. Vingt pourcents des patients admis décèdent en réanimation. La Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) a une longue tradition de réflexion sur la fin de vie, l’accompagnement des patients, de leurs proches, les décisions d’arrêts et de limitation des traitements (elles concernent plus de 50% des décès). Ses membres ont aussi une culture importante de la recherche sur ces questions, s’attachant à augmenter de manière objective, sans parti pris, les connaissances et ainsi améliorer les pratiques au bénéfice des patients et de leurs proches, toujours au cœur des questionnements et des travaux. En particulier, les travaux des membres de la SRLF (groupe Famiréa et plus récemment groupe ARREVE) ont ainsi aidé à faire considérablement évoluer les pensées et les pratiques sur le sujet de la fin de vie en réanimation. Les réanimateurs ont aussi contribué à une importante réflexion sur l’introduction des pratiques de médecine palliative en réanimation, différenciant de plus en plus la médecine palliative applicable à tout patient en situation de risque vital, de la médecine de fin de vie s’appliquant à ceux qui vont mourir.

Dans ce contexte, les réanimateurs considèrent que la loi Claeys-Léonetti est une excellente loi qui :

  • couvre tous les champs (pour ne pas dire les « besoins ») de la médecine de fin de vie en réanimation, en particulier en ce qu’elle rend légale (et obligatoire chez le patient inconscient) la sédation profonde pour les patients en fin de vie
  • fait la promotion des directives anticipées, et donc à travers elles, du recueil de la volonté des patients.
  • a acté que nutrition et hydratation étaient des traitements et non des soins, clarifiant ainsi le champ des arrêts de traitements.

Un des points clé de la loi Claeys-Leonetti est aussi la nouvelle disposition concernant la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). Son objectif est clairement de mettre à disposition des soignants une option thérapeutique nouvelle et ainsi d’apporter une aide supplémentaire aux patients en fin de vie pour leur éviter autant que possible toute souffrance physique ou psychologique. Son application peut-être complexe sur le terrain, en raison de l’hétérogénéité des pratiques, des formations à la fin de vie, mais aussi des cultures voire des croyances. Il importe ainsi d’intensifier la formation des professionnels et de les guider dans leur pratique. C’était l’objectif initial du texte de la HAS. Malheureusement, les réanimateurs de la SRLF ne retrouvent pas dans ce texte ce qui leur avait semblé être l’esprit de la loi. On y perçoit certes l’expression de craintes éthiques légitimes : 1/ d’accepter le principe d’une SPCJD sans s’être assuré de la réalité de la maladie incurable et d’un décès attendu 2/ de confondre douleurs réfractaires avec douleurs mal prises en charge 3/ que la demande soit associée à celle d’accélérer la  survenue du décès.

Les réanimateurs ne partagent pas avec les experts rédacteurs de ce texte la crainte d’excès potentiels autorisés par la Loi et ne font pas de l’utilisation de la SPCJD une forme masquée de pratique euthanasique. Plus précisément les points de discorde entre les réanimateurs de la SRLF et ce texte sont les suivants :

  • L’insistance à dire qu’il faut écouter le patient mais pas obligatoirement répondre à ses demandes. Comme le souligne le texte, la prédiction du moment du décès est difficile et cela a été bien montré chez les patients de réanimation. Mais finalement, le point clé est sans doute plus de faire le diagnostic (difficile parfois) du moment où le patient entre dans sa fin de vie et doit être accompagné dans ce parcours ultime. La sédation doit, dès cet instant, être un des outils de l’arsenal de prise en charge, sans attendre une complication ultime prétexte à libérer la prescription de la SPCJD. Ainsi inscrire dans le texte une durée de vie prévisible courte de quelques heures à quelques jours risque de ne donner accès à la SPCJD qu’à des malades en phase ultime, pré-agonique ou agonique. Etre certain de la véritable intentionnalité du patient est un point clé qui doit être souligné et les situations existent où la demande de SPCDJ s’efface après une prise en charge plus efficace de la douleur, voire un entretien singulier. Mais il ne faudrait pas être excessif et se retrancher au nom de prétextes trop interprétatifs pour ne pas subvenir à une demande répétée. Les réanimateurs s’étonnent de l’insistance à établir une procédure très lourde pour décider de la mise en œuvre de la sédation profonde (en particulier, pourquoi à nouveau un consultant extérieur déjà sollicité pour la décision d’arrêt thérapeutique ?)
  • Les faibles doses préconisées sont au moins dans certains cas susceptibles d’inefficacité, d’efficacité insuffisante ou d’une prolongation peu acceptable d’une temporalité permettant d’obtenir l’effet escompté, qui, ne l’oublions pas, est une sédation profonde, titrée à l’aide d’un score (RASS) et du ressenti des proches. Les réanimateurs ne sont pas opposés à la procédure de titration aux doses proposées, mais elles ne peuvent représenter le seul protocole mis à la disposition des praticiens pour accompagner la fin de vie.
  • La crainte exprimée dans le texte d’une mauvaise tolérance respiratoire est également paradoxale dans un contexte où l’objectif est d’accompagner le patient dans sa fin de vie. L’objectif exprimé doit être le confort du patient et la survenue d’inconforts respiratoires doivent conduire à associer des médicaments morphiniques et non pas conduire à une diminution des doses de midazolam. On sent bien ici aussi la crainte du glissement euthanasique refusé par notre société. Mais disséquons bien  cette intentionnalité. Lorsque la SPCJD est appliquée on est bien dans une situation d’accompagnement de fin de vie et sans vouloir directement hâter la mort, il faut accepter que l’application de la SPCJD puisse parfois avoir cet effet. La loi Claeys-Leonetti le dit explicitement.

La SPCJD doit permettre d’améliorer les conditions de la fin de vie en accédant en toute transparence aux demandes du patient d’être apaisé (ne pas souffrir, ne pas être abandonné, ne pas être prolongé) et en permettant à ses proches de ne pas le voir souffrir. Elle constitue désormais, à la fois, un traitement accessible au patient et qu’il peut revendiquer et un moyen mis à la disposition du médecin pour améliorer la qualité de fin de vie. Il ne faudrait pas qu’une lecture restrictive de la loi soit un frein à son intentionalité

René Robert, Jean Reignier et Jean-Philippe Rigaud pour la SRLF (en accord avec le Conseil d’Administration de la SRLF)

Dernière mise à jour : 07/09/2018

2 commentaires sur “Prise de position de la SRLF en regard du texte de l’HAS sur la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès

  1. Levy Bruno le

    Bravo pour cette prise de position justifiée par les données cliniques et par l’expérience
    Au contraire du texte de l’HAS empreint d’hypocrisie

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  2. Guirimand le

    Tout à fait d’accord avec vous pour dire que la loi du 2 février 2016 est une bonne loi. Elle demandait à ce que les professionnels se l’approprient d’où les reco HAS. Mais je ne partage pas du tout vos commentaires qui s’éloignent totalement d’une lecture du texte.
    1 – l’importance d’écouter analyser et comprendre la demande de SPCMD : c’est de la bonne pratique clinique. En cela, les patients de réa diffèrent bien sur de ceux rencontrés en médecine palliative. La tension entre « prendre du temps » pour l’évaluation et soulager rapidement le patient est clairement abordée dans le texte. Nous avons écrit clairement (p 12 et en caractère gras) que les évaluations sont répétées si les délais le permettent MAIS la mise en œuvre des moyens adaptés pour soulager le patient ne doit pas être retardée. Dès lors, où la lourdeur dont vous parlez ? Et il est rappelé qu’en urgence, il est toujours possible débuter une sédation. Quant à la distinction entre délibération collégiale pour limitation de traitement et celle pour sédation profonde et continue, elles ne font bien évidemment qu’une ; rien dans le texte ne suggère le contraire ! Il est juste écrit (p 16) de vérifier que le patient ne s’est pas opposé (à la sédation) antérieurement (dans des directives anticipées).
    2 – les doses préconisées vous paraissent « faibles ». Dans un document HAS, il était impossible d’écrire autre chose que ce qui apparait dans les RCP du midazolam et rien dans la littérature ne permet de préconiser aujourd’hui une autre molécule. (Il n’y a aucune AMM dans l’indication de SCPMD). D’après ces RCP et les reco HAS (p 29), les posologies préconisées vont de 0,03 à 0,2 mg/kg/h soit 12 mg/h de midazolam pour 60 kg. Excusez-moi, mais le réanimateur que je suis s’étonne que cette dose puisse être qualifiée de « faible » (pour des patients en ventilation spontanée je vous rappelle !). Il est dit (p 19) que cette partie pharmaco doit faire l’objet reco de bonne pratique HAS / ANSM. J’en attends pour ma part la possibilité de pouvoir associer de la dexmétédomidine au midazolam, à l’instar de ce qui se fait en réa…
    3 – vous écrivez enfin « La crainte exprimée dans le texte d’une mauvaise tolérance respiratoire est également paradoxale ». Là encore je n’ai pas la même lecture et mêm une lecture inverse : jamais nous n’avons écrit que cela devait conduire à une baisse du midazolam… : arrêt bien sûr de la surveillance de la saturation et autres paramètres (p 20) SAUF la fréquence respiratoire et la fréquence cardiaque. Pourquoi ? parce que ce sont les 2 paramètres à surveiller dans une échelle RDOS d’hétéroévaluation de la dyspnée (p 38 des reco) (seule échelle validée disponible). C’est donc bien l’apparition d’une DYSPNEE que nous avons recommandé de surveiller, ce qui se traduit entre autre par une polypnée et une tachycardie. Et pour être encore plus clair, nous avons écrit en caractère gras (p 20) que les opioïdes seront poursuivis ou renforcés pour contrôler les douleurs et les dyspnées. Pour moi, la reco est claire : chez un patient sédaté, il faut continuer à rechercher des signes de dyspnée (cela concerne 40% des patients en fin de vie !) et traiter cette dyspnée par opioïdes, même si le patient est déjà sédaté.
    4 – dernier commentaire : la SRLF a été partie prenante de ces recos HAS au même titre que 61 sociétés savantes, organismes public et associations de patients (https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/app_164_rapport_biblio_pds_sedation_vf.pdf p 83). Et à ce titre, la SRLF a bien sûr été sollicitée pour la relecture du texte, a fait des remarques, (qui, pour la plupart, ont été prises en compte dans l’écriture finale) mais sans jamais remettre en cause l’esprit général du texte contrairement aux commentaires d’aujourd’hui.

    Frédéric Guirimand, président du groupe de travail HAS sur la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

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