Perception de soins excessifs en réanimation : incidence et évolution selon différents climats éthiques

Question évaluée :

Vérifier si un bon climat/profil éthique au sein d’un service de réanimation peut améliorer la détection de patients perçus comme recevant des soins excessifs (Perception de Soins Excessifs – PSE) et impacter l’évolution de ces patients à 1 an.

Type d’étude :

Internationale, prospective, multicentrique, observationnelle et longitudinale.

Population étudiée :

Un panel de professionnels (médicaux et paramédicaux) de 68 services de réanimations répartis sur 12 pays d’Europe (Allemagne, Belgique, Danemark, France, Grèce, Hongrie, Italie, Pays Bas, Portugal, République Tchèque, Royaume Uni et Suède) et aux USA (Boston, Rochester) ont été sollicités pour définir le climat/profil éthique de leur service respectif et exprimer au quotidien leur perception du niveau de soins délivrés à leurs patients. Le recrutement des centres de réanimation a été assuré par  les mêmes coordinateurs nationaux et investigateurs locaux du groupe d’étude APPROPRICUS de la section éthique de l’ESICM [1]. Puis, l’inclusion des patients admis en Réanimation s’est faite sur une période ciblée de 28 jours, inclusion laissée à la discrétion des médecins.

Méthode :

En avril et mai 2014, le questionnaire définissant le profil éthique d’un service (ethical decision-making climate questionnaire- EDMCQ) a été distribué au personnel médical et para-médical des services recrutés. Ce questionnaire, validé en parallèle [2], est composé de 35 items dont 11 items sur les pratiques de fin de vie dans le service, 11 sur la réflexion, collaboration et communication interdisciplinaire et 13 sur les compétences en leadership des médecins seniors.

Du 4 mai au 4 juillet 2014, les médecins ont complété de façon anonyme et quotidienne un questionnaire sur leur perception de soins disproportionnés ou non pour chacun des patients inclus, définis comme n’étant plus cohérente avec la survie ou la qualité de vie attendue du patient (soit « trop » soit « pas assez »), ou pouvant aller à l’encontre des souhaits du patient ou de ses proches. Une même perception de soins excessifs (PSE) relevée par 2 professionnels (médical ou paramédical) était considérée comme « concordante ».

La mortalité, la formalisation d’une Limitation ou Arrêt des Thérapeutiques (LAT) durant le séjour ont été colligées. La qualité de vie (QoL) a été évaluée selon une variable composite définie par le décès du patient ou l’absence de retour à domicile ou un score d’utilité variant de -0,158 à 1,000,  un score index < 0,5 correspondant à une profonde détérioration de la QoL. Ce score est le reflet de l’état de santé évalué selon 5 dimensions (mobilité, bien-être, activités quotidiennes, douleur, inconfort et anxiété-dépression). Le délai d’identification de PSE concordantes et celui entre ces PSE et la survenue du décès ou la décision de LAT ont été analysés selon un modèle de régression de Cox.

Résultats essentiels :

Profil éthique : 62,6% (2992/4747) ont répondu au questionnaire EDMCQ. Quatre groupes (analyse en cluster) ont été identifiés : 1 avec des scores élevés sur tous les critères (n=12, 18%), 1 avec des scores bas (n= 24, 35%) et 2 groupes au score moyen+ (n=12, 18%) ou moyen- (n=20, 29%) différant selon la participation ou non des paramédicaux lors des prises de décision de fin de vie.

Les services au profil moyen(-) ou bas étaient plus fréquents dans les pays d’Europe Centrale ou du Sud (P<0.001), même si 10/24 (41,7%) des services au profil bas, se situaient en Europe de l’Ouest ou aux Etats Unis. La participation des médecins était plus importante dans les services au profil éthique moyen(-) et bas, admettant plus de patients graves et porteurs de co-morbidités avec une prise en charge plus lourde, par comparaison aux 2 autres types de service.

Incidence des PSE selon le profil éthique : sur les 1761 patients admis (simple monitoring exclus), 74 (12%) patients ont été perçus comme recevant des soins excessifs par 2 professionnels et 107 (6,1%) par plus de 2 professionnels, répartis en 36 (11%) et 74 (12%) au sein des services au profil éthique élevé à bas, respectivement. La PSE était vécue comme allant à l’encontre des souhaits du patient ou de ses proches dans 20 (55.5%) et 4 (55.4%) (P = 0.94) de ces patients. Aucune différence d’incidence ou de délai entre l’admission et la survenue d’une PSE n’a été retrouvée entre un service au profil éthique élevé ou bas ; environ 11% des patients ont été identifiés avec une PSE concordante à J14 dans les 2 cas.

La probabilité d’atteindre l’objectif principal composite (soit le décès, le non retour à domicile ou un score d’utilité < 0,5 à 1 an) chez des patients sans PSE concordantes était de 53.5% (95% CI 46.8-60.2) et de 51.8% (47.3-56.3) pour les services au profil éthique élevé et bas, respectivement (P = 0.74). Cette probabilité augmentait à 100% (90.0-100) et 85.9% (75.4-92.0) chez les patients avec PSE concordantes (P = 0.02).

Délai de survenue du décès patient et des décisions de LAT selon le profil éthique du service: le risque de décès chez les patients avec une PSE concordante était significativement plus élevé (HR 1.88, 95% CI 1.20-2.92) dans les services au profil éthique élevé comparé à ceux au profil bas, avec un délai médian de survenue du décès de 5 (2-18) jours chez les patients avec PSE concordante vs 14 (6-34) jours (P = 0.008), respectivement. Les différences entre les services au profil éthique moyen et bas étaient moins importantes mais toujours en faveur des profils moyens. Les patients avec PSE concordantes étaient plus à même de bénéficier d’une LAT formalisée dans les services à profil éthique élevé que ceux au profil bas (cause specific HR 2.32, 1.11-4.85).

Après ajustement (scores de propensité) du case-mix, des variables liées au centre et au pays, le risque de décès chez les patients avec PSE concordantes restait plus élevé en cas de profil éthique élevé vs bas (HR 1.79, 1.07-2.98). Le délai médian de survenue du décès était de 5 (2-18) et 14 (7-30) jours (P = 0.026), respectivement. Aucune différence de délai de prise de décision de LAT n’a été observée entre un service au profil éthique élevé ou bas (cause-specific HR 1.76, 0.73-3.92).

Commentaires :

Cette étude fait suite à une étude de la même étoffe menée en 2010 au sein de 82 services de réanimation adulte d’Europe et en Israël (étude APPROPRICUS) [1]. Celle-ci concluait à 23% (N=207) de patients perçus comme recevant des soins inappropriés, majoritairement excessifs (89%). Dans cette étude, la perception de soins inappropriés par les professionnels (médicaux et para-médicaux) était associée à des processus décisionnels de fin de vie mis en place trop tardivement ou trop rarement et fait marquant, indépendamment associée à la volonté de quitter son travail et au malaise des personnels. Les auteurs concluaient à la nécessité de s’en servir comme indicateur (même subjectif) d’un manque de communication, de partage de décisions et d’autonomie professionnelle, déterminants d’un climat éthique au sein d’un service de réanimation.

Dans cette nouvelle étude, les professionnels exerçant dans un service au profil éthique élevé considèrent que le leadership, l’influence des médecins senior existe de façon active, facilitant la réflexion interdisciplinaire et l’ensemble des processus de décisionnels de LAT, basée sur le respect mutuel de chacun(e) des professionnels. Au sein des services au profil éthique moyen(+), les personnels para-médicaux sont habilités à participer aux processus décisionnels, notamment ceux attenant à la fin de vie, contrairement aux services au profil éthique moyen(-). Enfin, les professionnels exerçant dans un service au profil éthique bas expriment le souhait de progresser dans tous ces domaines.

La PSE reste une perception basée sur le vécu/ressenti des professionnels sans vraie formalisation explicite du pronostic du patient. Les auteurs soulignent bien qu’on ne peut pas éliminer la possibilité d’une « prophétie auto-réalisatrice » dans les services au climat éthique élevé. Ils n’ont pas eu recours aux scores de gravité usuels préférant des variables pronostiques à court et long terme, plus facilement utilisés par les cliniciens lors des processus décisionnels.

La représentativité des médecins plus faible dans le groupe au climat éthique élevé a pu induire des biais dans les résultats en faveur du groupe au pauvre climat éthique. Les services au profil bas ou moyen sont décrits comme ayant une activité plus « lourde » sans pouvoir conclure à une relation de cause à effet.

Il n’y a pas de différence dans les délais de survenue du décès dans les services au profil éthique bas, qu’il y ait ou non une PSE concordante, ce qui souligne bien l’absence de concertation éthique en place. Enfin, l’absence de différence dans les délais de formalisation d’une LAT entre les profils éthiques élevés et bas est possiblement liée au case-mix et à des critères culturels, à la variabilité des délais de formalisation des LAT entre les pays, mais aussi entre les services de réanimation d’une même région [3].

Points forts :

Etude multicentrique, internationale et prospective.

La proposition d’un outil, l’EDMCQ, est bienvenue pour améliorer le climat éthique d’un service basée sur la réflexion interdisciplinaire, l’ouverture au discours éthique au sein d’une équipe, l’implication des para-médicaux au sein des discussions de fin de vie.

L’outil a fait l’objet d’une validation métrologique, même si celle-ci est très partielle [2].

Points faibles :

La méthodologie de l’étude est complexe combinant plusieurs objectifs et différentes cibles, les données chiffrées sont multiples rendant la lecture de l’article difficile.

Le panel des services participant a été choisi sur la base du volontariat, ce qui peut impacter la validité externe des résultats. De même, les inclusions des patients étaient laissées à la discrétion des médecins.

Implications et conclusions :

Un outil comme l’EDMCQ pour une équipe de réanimation permet une auto-évaluation collective dans le but d’améliorer le climat/l’ambiance éthique d’une équipe selon des critères simples et de bon sens : conscience éthique, culture du respect mutuel interdisciplinaire, ouverture à la réflexion inter-disciplinaire, autocritique et responsabilisation du leadership, implication active des para-médicaux lors des décisions de fin de vie, culture proactive de LATA et absence de frein aux décisions de fin de vie.

Les retombées sur le vécu et la perception de soins excessifs, le processus décisionnel et la qualité de fin de vie restent encore à démontrer, tenant compte de l’évolution d’autres déterminants décisionnels tels que les contraintes socio-économiques. La généralisation des directives anticipées, l’apport de consensus formalisé sur le processus décisionnel des LAT ainsi que leur mise en œuvre [4] sont à même de compléter les bases d’une analyse qui reste in fine une analyse à mener au cas par cas.

Dernière mise à jour : 05/12/2019