Si petit soit-il - et malgré vos efforts pour tenter de les en protéger - les enfants perçoivent les bouleversements qui traversent votre famille. Ils sont sensibles au stress environnant et à l'absence. Il est donc important de mettre des mots sur ces ressentis pour leur donner du sens.
Trouver les mots adaptés peut être difficile. L'équipe soignante (infirmiers, médecins, psychologues) peut réfléchir avec vous sur la façon d'aborder la situation. Certaines équipes ont créé des livrets ou d'autres outils pour vous aider dans cette démarche.
Par ailleurs, voici quelques conseils pour vous aider à gérer le quotidien :
- Essayer, autant que possible, de préserver les routines quotidiennes de l'enfant (rythme, mode de garde...). Ces éléments de stabilité vont lui servir de repères face à l'étrangeté de la situation.
- Prévenez le mode de garde, l'école et les organisation parascolaires qu'un proche est hospitalisé.
- Les enfants se posent beaucoup de questions. Expliquez la situation à l'enfant avec des mots qu'il peut comprendre, en vous centrant sur l'ici, le maintenant et les éléments de certitude. Par exemple : "Papa est très malade dans sa tête, les docteurs font tout ce qu'ils peuvent pour l'aider. Comme ils le font dormir il n'a pas mal." L'important est de donner des informations justes, mais pas nécessairement de tout dire. Vous compléterez au fil du temps.
- Favorisez les situations qui pourraient permettre à l'enfant de partager ses ressentis, ses peurs, ses questionnements. Vous autorisez à exprimez vos propres émotions devant lui peut libérer ses réticences.
Parfois il préfèrera partager ses inquiétudes avec d'autres enfants ou un adulte de confiance moins proche de la situation, peut-être pour vous protéger. - Dans cette période il a, plus d'habitude, besoin d'être sécurisé et de votre affection. N'hésitez pas à assouplir certaines règles à sa demande. Par exemple, ne pas dormir dans son lit seul, mais dans le vôtre. Cette attention particulière le soutiendra face au manque, à l'incertitude, la peur et la tristesse.
- Les changements de comportement chez l'enfant (trouble du sommeil, de l'alimentation, agressivité) peuvent être des signes de leur mal-être. Si vous êtes inquiet, sollicitez un professionnel (psychologue de service, généraliste...).
Contrairement à ce que l'on imagine souvent, les visites d'enfants sont possibles en réanimation et soins intensifs.
Elles peuvent avoir lieu :
- Si l'enfant en fait la demande soit verbalement soit par son comportement
- Si les parents se sentent prêt à accompagner cette visite, éventuellement avec le soutien des soignants
- Avec l'accord du patient s'il est en capacité de s'exprimer
- S'il n'y a pas de contre-indication médicale
La visite doit être préparée entre l'enfant, les parents, le patient et l'équipe. L'enfant doit savoir qu'il peut, à tout moment, interrompre cette visite s'il le souhaite.
Ces moments de partage avec l'enfant et votre attention bienveillante l'aideront à mieux vivre cette épreuve et lui feront faire l'expérience que l'on peut se soutenir dans l'adversité.
Ressources
- Patient si conscient
- Famille l’accompagnant de l’enfant/détenteur de l’autorité parentale
- IDE AS médecin
- Psychologue
Bénéfices
- Limiter l’écart entre son imaginaire et la réalité.
- Soutien et maintien de la continuité du lien.
- Donner du sens à l’absence et à de la perte des repères du quotidien.
- Mettre des mots sur l’évènement réanimation. (de l’indicible)
- Dégager l’enfant de sentiments difficiles qui pourraient l’affecter (culpabilité…)
- Intégrer l’évènement réanimation dans l’histoire familiale → unité familiale/ partage.
- Accès à une vérité commune : levé du secret autour de l’hospitalisation
- Espace de parole pour l’enfant.
Ressources
- Médecin qui fait l’annonce ;
- Les proches ;
- IDE, AS ;
- Expérience d’une première visite dans le service sans les enfants avec une rencontre avec les soignants ;
- Psychologue ;
- Support-livret, affiche…
Bénéfices
- Penser avec des professionnels la question de la place des enfants dans l’évènement réanimation ;
- Accompagner à mettre des mots sur une réalité indicible.
- Soutien dans l’évènement visite par le/les soignants.
- Bénéfice des explications adressées à l’enfant.
- Dégager le parent de la mauvaise nouvelle.
- Limiter l’écart entre son imaginaire et la réalité à propos de la visite.
- Intégrer l’évènement réanimation dans l’histoire familiale.
- Renforce l’alliance famille/soignant (culture, …)
Ressources
- Leurs collègues
- Collègues d’autres spécialités (pédiatre, réa pédiatrique)
- L’échange avec le patient
- La famille, les proches
- Les expériences antérieures
- Psychologue
- Supports dédiés à la visite de l’enfant
- Temps de formation, reprises, APP
- Congrès SRLF …
- Lecture article
Bénéfices
- Porte d’entrée pour mieux connaitre les familles et construire du lien
- Se sentir aidant pour une famille vivant l’hospitalisation d’un proche
- Donner du sens et de l’humanité à leur pratique ; Soutien d’une humanité dans le soin.
- Enrichissement du lien patient/soignant/famille
- Satisfaction du « travail bien fait » ;
- Clot, Y., Bonnefond, J., Bonnemain, A., Zittoun, M. (2021). Le prix du travail bien fait : La coopération conflictuelle dans les organisations. La Découverte. https://doi.org/10.3917/dec.clot.2021.01
- Qualité de vie au travail soutenue
Ressources
- Qualité du lien avec l’enfant.
- Proches et proche-accompagnant.
- Penser cette question de la visite de ses enfants avec un soignant /Psychologue
- Support de mise en sens du déroulé de la visite, et de la place des soignants.
Bénéfices
- Moment de retrouvailles : réhabilitation du patient dans la place qu’il occupe dans sa famille.
- Humanité du patient soutenue dans sa place familiale/au sein de la famille.
- Acceptation de cette nouvelle réalité pour le patient
- Soutien et maintien de la continuité du lien.
- Mise en sens de l’évènement hospitalisation en réanimation (carnet de bord / élaboration avec le patient)
Les besoins des enfants sont différents en fonction de l’âge, et de leurs groupe d’appartenance (fratrie, cousin, ami / groupe familial-cultuel).
Freins à une visite
- Souvent Premier contact avec l’hôpital / appréhension de cette institution / environnement étranger
- Peur :
- d’un débordement émotionnel lié à une perte de contrôle :
- de ce qu’il va sentir et ressentir
- de l’étrangeté, un environnement inconnu qu’il ne maitrise pas
- de garder l’image de son proche dans cet état (pré-ado, ado)
- de contaminer son proche et/ou d’être contaminé (microbes, mort)
- de confronter l’imaginaire à la réalité ?
- Craintes / angoisses du débordement émotionnel des proches (adulte et/ou fratrie)
- Ne « pas savoir quoi dire » à son proche / ou bien ne pas savoir « quoi faire » dans la chambre et le service
- Mauvaise(s) expérience(s)passée(s)
Idées pour débloquer ces freins
- Écouter, accompagner
- Anticiper l’organisation pour la disponibilité de l’équipe
- Faciliter les représentations de la réanimation entre imaginaire et réalités
- Proposer des outils de médiations type livret
- Protocole/cadre d’accueil et d’accompagnement dans les services
- Information affichée en salle d’attente
Freins à une visite
Situation patient conscient :
- Ne pas vouloir être vu diminuer ou malade
- « Je ne veux pas qu’il me voit dans cet état »
- Modifications corporelles / préservation image corporelle
- Difficulté du patient à penser les besoins de l’enfant qui motive cette visite
- Mauvaise expérience du patient d’une visite à un proche à l’hôpital
Souci de préserver l’enfant :
- Culpabilité et craintes à faire vivre cet évènement à l’enfant et de ne pas être en capacité de le rassurer.
- que l’enfant prenne conscience de la gravité de la maladie/situation et qu’il soit peiné et/ou effrayé par l’environnement.
- Crainte quant au risque de contamination pour l’enfant
- Question de l’après visite : angoisse de séparation à anticiper
Situation patient inconscient :
- S’assurer auprès de la personne de confiance qu’il n’y avait pas de refus de sa part à être vu dans cet état
Idées pour débloquer ces freins
- Prendre le temps d’écouter le patient et désamorcer ses angoisses
- Possibilité d’utiliser des outils (téléphone, appel vidéo), dessins et photos
- Respecter la temporalité du patient
- Expliquer les outils et protocoles mis en place dans le service.
- Echanger avec la personne de confiance sur la question des visites au patient
Freins à une visite
-
Anticipation sur les risques éventuels traumatiques pour l’enfant (besoin/envie/devoir de le protéger d’une réalité violente)
-
Culpabilité de faire vivre un évènement marquant à l’enfant
-
Peur que l’enfant réalise la gravité de la situation (du fait d’une conviction que l’enfant ne réalise peut-être pas vraiment ce qui se passe surtout chez les « petits » (moins de 5 ans))
-
Crainte de devoir être plus précis dans les informations données à l’enfant avant la visite et de ne pas avoir les bons mots
-
Gestion des besoins différents dans la fratrie
-
Difficultés de réorganisation, de la visite de l’enfant (école, garde d’enfant, temps de visites…)
-
Peur :
-
de devoir gérer certaines questions (sur la mort) de l’enfant
-
de se retrouver seul à la maison pour donner les nouvelles sur l’état de santé du proche à l’enfant
-
Perte de maitrise sur ce que l’enfant sait de la situation d’apparaître affaibli, fragilisé
-
de ne pas pouvoir « accompagner » /réussir à « consoler » l’enfant / empêcher l’enfant de souffrir => sentiment d’impuissance
-
des répercutions de la visite sur l’enfant (cauchemars, agitation)
-
que l’enfant soit agité pendant la visite, du regard du soignant sur le comportement de l’enfant / l’éducation , de déranger, de prendre le temps aux soignants
-
que l’enfant divulgue la situation (vécue comme un secret) à l’extérieur
-
de devoir répondre à des interrogations familiales, l’histoire et les secrets de famille
-
Désaccord familial/ parental autour de la visite
-
- Incertitude quant à l’accord du patient inconscient
Idées pour débloquer ces freins
-
Information affichée en salle d’attente
-
Ecoute des représentations des parents et éventuels freins à la visite
-
Proposer une réassurance :
-
Expliquer pourquoi une visite peut être bénéfique au patient et à l’enfant
-
Partage d’expériences
-
Assurer qu’il peut être accueilli en entretien avec les soignants sans visite auprès du proche
-
Assurer que chaque enfant d’une fratrie peut être accompagné en fonction de ses besoins propres
-
-
Possibilité d’un contact à distance de la visite
-
S’assurer de la cohérence parentale autour de la visite
-
Présenter les outils de médiations type livret, Protocole d’accueil et d’accompagnement dans les services
-
Porter ensemble l’organisation de la visite
La possibilité d’accueillir les enfants dans le service dépend de l’ambiance, du soignant, de la charge du travail, de la culture du service
Freins à une visite
-
Représentation de la visite des enfants interdites à l’hôpital
-
Incertitude quant à l’accord du patient inconscient
-
Questionnement d’une dimension traumatique d’une visite pour l’enfant
-
Inquiétude quant au manque de temps que la visite d’un enfant pourrait nécessiter
-
Mécanismes de défense individuels et collectifs
-
Projections à partir de leur propre enfant ou propre famille
-
Evitement face à des moments anticipés comme très lourds à accompagner
-
Manque de connaissance du développement et des besoins de l’enfant (et notamment du très jeune) et de l’adolescent
-
-
Risque de contamination mutuelle (patient/enfant)
-
Comportement incontrôlable de l’enfant (sécurité du patient)
-
Difficulté de composer avec l’imprévisible sans pouvoir s’appuyer sur un « protocole » précis
-
Interrogations quant aux compétences relationnelles et aux émotions soulevées par cette visite
-
de pas « trouver les bons mots » / de ne pas avoir les compétences
-
d’être « touché », « affecté », « débordé » par la prise en charge
-
que l’enfant ne soit agité (peur des réactions émotionnelles de l’enfant et de la souffrance de l’enfant)
-
que l’enfant soit « choqué » par les modifications corporelles de son proche, les différentes machines…
-
de la réaction émotionnelle des patients au départ des enfants (temporalité qui n’est pas la même)
-
-
Confrontation entre les dimensions culturelles et cultuelles des soignants et des familles (enfant qui « doit »
Idées pour débloquer ces freins
-
Formation des soignants et discussion éthique au sein des services
-
Création d’outils et groupes de réflexion (analyse de pratiques professionnelles, retour d’expériences)
-
« Protocole » de service
-
Pas de visite si contre-indication médicale (si besoin se référer au service d’hygiène)
-
Travail en collaboration / souplesse de l’organisation de l’équipe (ex. possibilité d’avoir des personnes ressources/ référents Visite enfants, compagnonnage)
Proposer une entrée d’enfants en service de réanimation n’est pas une un acte anodin. Bien que possible et encouragée, cette visite se doit d’être pensée par les professionnels de la réanimation et accompagnée de manière qu’elle se passe le mieux possible pour l’enfant, son proche hospitalisé, et les accompagnants. Notre groupe de travail a décrit les grandes étapes d’une visite type qu’il faudra penser et construire en fonction de la spécificité de votre service.
Il y a deux pré requis indispensables à rassembler en vue de la visite de l’enfant : le désir de l’enfant et celui du patient.
L’accompagnant doit être également prêt à accompagner la visite et le temps d’après la visite.
Une première visite demande du temps et de la disponibilité pour les soignants impliqués.
RECUEIL DE LA DEMANDE
Objectif : évaluer la pertinence de la demande afin de décider, d’un commun accord, si la visite est indiquée et apportera un bénéfice tant au patient qu’à l’enfant
Désir de l’enfant ou volonté parentale ?
Lorsqu’un enfant formule une demande de venir visiter un proche, il est important de toujours la prendre en considération et de l’évaluer. Ce qui ne veut pas nécessairement dire que l’on va y répondre favorablement.
L’accompagnateur est désigné. Il est informé des modalités de la visite. Préférer une visite programmée car cela demande une grande disponibilité.
Le patient est-il d’accord ?
Cadre légal :
Les visites des enfants en réa restent sous décision des personnes investies de l'autorité parentale qui peuvent être père et/ou mère ou tuteur.
Au regard de la loi, Article 371-1 du code civil, "L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux parents jusqu'à la majorité ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. L'autorité parentale s'exerce sans violences physiques ou psychologiques. Les parents associent l'enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité".
Question de la fratrie / groupe enfants. Au cas par cas, mais se questionner : recevoir le groupe enfant ? Séparément ?
Transmissions écrites relatant l’accord des responsables légaux, le nombre, prénom et âges des enfants.
PREPARATION DE LA CHAMBRE ET DE L’ENVIRONNEMENT
Objectif : diminuer au maximum les éléments visuels pouvant choquer l'enfant
Préparer le patient et son l’environnement
L’ENTRETIEN AVEC L’ENFANT
Dans un idéal, sur rendez-vous car cela demande du temps et une disponibilité. Visite qui se prépare et s’anticipe.
Objectif : Investiguer les connaissances et la compréhension de l’enfant sur la situation de son proche, répondre à ses questions de manière claire et simple, faciliter l’expression de ses émotions, de ses représentations, et discuter avec l'enfant la pertinence de la visite avec un vocabulaire adapté
- Prévoir une salle d’entretien rassurante, confortable (et idéalement adaptée à l’enfant), attitude accueillante.
- Se mettre à sa portée
- Préciser que chaque enfant a le droit d’avoir un avis différent et que l’on peut changer d’avis à tout moment, décider de ne pas y aller ou de sortir de la chambre si c’est trop dur.
LE DEROULEMENT DE LA VISITE
Objectif : Structurer le temps de la visite afin d’être le plus contenant possible pour l’enfant et son accompagnant.
- Temps avec l’enfant, l’accompagnant et le soignant dans la chambre
- Temps de l’enfant et son accompagnant
- Temps où on met fin à la visite (si ne se finit pas toute seule)
L’APRES VISITE
Objectif : explorer le ressenti de l'enfant afin de ne pas laisser des questions éventuelles ou un vécu difficile en suspend et sans mot posé dessus.
- Prendre le temps à la fin de la visite avec l’enfant et avec le patient.
- Se rendre disponible à distance
- Brauchle, M., Deffner, T., Nydahl, P., Brinkmann, A., Dehner, S., Dubb, R., Finkeldei, S., Gatzweiler, B., Hermes, C., Heyd, C., Hoffmann, M., Jeitziner, M., Kaltwasser, A., Kern, T., Knochel, K., Krüger, L., Melching, H., Michels, G., Müller-Wolff, T.,. . . Ufelmann, M. (2023). Ten recommendations for child-friendly visiting policies in critical care. Intensive Care Medicine, 49(3), 341‑344. https://doi.org/10.1007/s00134-022-06974-w
- Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Consulté le 28 août 2021 sur http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/circulaire-dgs3d-du-26-aout-1986-relative-a-lorganisation-des-soins-et-a-laccompagnement-des-malades-en-phase-terminale/
- Fergé, J. L., Le Terrier, C., Banydeen, R., Kentish-Barnes, N., Derancourt, C., Jehel, L., Moroy, A., Valentino, R., & Mehdaoui, H. (2018). Prevalence of Anxiety and Depression Symptomatology in Adolescents Faced With the Hospitalization of a Loved One in the ICU. Critical care medicine, 46(4), e330-e333. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000002964
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- Lamiani, G., Bonazza, F., Del Negro, S., & Meyer, E. C. (2021). The impact of visiting the Intensive Care Unit on children's and adolescents' psychological well-being: A systematic review. Intensive & critical care nursing, 65, 103036. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2021.103036
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