Sur la loi Claeys-Leonetti : une avancée et des difficultés d’application qui concernent les réanimateurs…
Par leur implication quotidienne dans la prise en charge de patients au pronostic vital engagé, les réanimateurs sont très concernés par la réflexion éthique qui entoure la fin de vie. La loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti » a été considérée par notre communauté comme un progrès décisif pour l’amélioration des dispositions encadrant les décisions de limitations et d’arrêt thérapeutiques. Dix ans plus tard, la loi « Claeys-Leonetti », votée en première lecture le 17 mars 2015 par une large majorité de députés à la suite d’une vaste concertation, comporte trois dispositions nouvelles, importantes pour les réanimateurs : la légalisation de la sédation profonde chez le patient en fin de vie, l’intégration des soins palliatifs aux traitements actifs et le caractère opposable des directives anticipées du patient. Ce texte constitue une indiscutable avancée vers un meilleur respect des principes éthiques d’autonomie et de bienveillance. L’application au chevet du patient de ces dispositions nécessitera de la vigilance, et l’attention doit être attirée sur certains points dans le contexte de la réanimation.
La légalisation de la sédation profonde chez le patient en fin de vie. La loi « Claeys-Leonetti » affirme la possibilité de prescrire une sédation profonde pouvant aller jusqu’à la perte de conscience pour soulager les douleurs morales et physiques du patient en fin de vie. Cette sédation profonde, à visée sédative et antalgique, doit être prescrite à un patient conscient capable d’exprimer sa volonté et qui en fait la demande. Elle peut être aussi prescrite chez le patient dont la conscience est altérée, dans le cadre d’une décision d’arrêt ou de limitation thérapeutique. Cette dernière pratique, éthiquement justifiée au nom du principe de bienfaisance, est déjà largement répandue en réanimation. Elle a désormais une justification légale.
La commission d’éthique de la SRLF appelle cependant à être vigilant sur la prescription de cette sédation « profonde », à ne pas la banaliser. La loi n’impose pas au médecin de prescrire systématiquement une sédation profonde à tous les patients en fin de vie. Il faudra bien plus s’attacher à respecter des objectifs en terme de soulagement des douleurs, de disparition de tout inconfort et de toute souffrance morale, conformes à la volonté et au ressenti du patient et de ses proches, même si cela doit aller jusqu’à une perte de conscience, voire une mort anticipée. Il importe aussi d’améliorer les connaissances des soignants concernant toutes les possibilités thérapeutiques permettant parfois de procurer à un patient la possibilité d’une mort paisible, sans souffrance, tout en restant le plus longtemps conscient, entouré de ses proches.
L’intégration des soins palliatifs aux traitements actifs. Les soins palliatifs ne sont plus l’ultime recours avant la mort mais doivent être intégrés précocement dans un projet thérapeutique modifié, adapté au patient en fin de vie. En réanimation, l’arrêt des traitements de suppléance ne doit pas conduire à l’arrêt des traitements actifs qui visent à améliorer le confort du patient en fin de vie, nouvel objectif prioritaire du projet thérapeutique. En particulier, la douleur doit être prévenue, faire l’objet d’une évaluation régulière et être traitée. Parallèlement, la loi précise que la nutrition et l’hydratation sont considérées comme des traitements de suppléance à arrêter chez le patient en fin de vie. Leur poursuite est en effet souvent source d’inconfort ou de complications dans ce contexte.
Le caractère opposable des directives anticipées. Imposer par la loi de connaître de manière la plus fiable possible et de respecter les souhaits du patient ne peut être discuté. Pour autant, le contexte de l’urgence et de la réanimation rend complexe et parfois impossible le recueil des souhaits d’un patient. En premier lieu, il paraît crucial de distinguer la situation des patients handicapés par une maladie chronique, ou confrontés à une maladie incurable ou arrivée au terme de son évolution. Pour ces patients, l’expression et le recueil de leurs souhaits doivent être anticipés au maximum, limitant ainsi les aléas d’un questionnement en urgence. Dans ces situations, écrire ses directives anticipées peut aussi être considéré comme un acte de générosité en ce qu’il épargne aux proches la responsabilité d’un choix difficile. Dans les autres cas, se prononcer sur une situation à laquelle on n’est pas confrontée ou pour laquelle on ne peut pas forcément se projeter est plus complexe. Il est ainsi à supposer que, même après avoir diffusé largement cette information, seule une minorité de la population, souhaite se projeter sur sa fin de vie et écrire ses directives anticipées. De plus, la variabilité des directives anticipées au cours de la vie est un vrai problème. Qui n’a jamais changé d’avis sur des questions cruciales au cours de son existence ? Qui a systématiquement pensé à le notifier, voire à en avertir ses proches ? Comment s’assurer que tel patient ne changera pas ou n’a pas changé de directives (dans un sens ou dans l’autre) après avoir été confronté à la réalité d’un handicap ou d’une maladie ? Il conviendra donc de veiller à la possibilité d’un changement et en particulier, de s’assurer que le patient n’a pas remis en cause ses choix initiaux. Enfin, la question des conditions et donc de la qualité de la rédaction des directives anticipées doit être abordée. Leur fiabilité et leur pertinence ne seront jamais garanties si des conditions optimales d’information préalable du patient ne sont pas réunies. La seule standardisation des documents pose problème en ce qu’il n’a jamais été démontré qu’un tel dispositif améliorait la qualité du recueil d’information. Un formulaire type ne peut pas poser et résoudre toutes les questions.
Pour ces raisons, la loi prévoit la possibilité du « non-recueil » des directives anticipées, voire de leur « non-respect » dans le contexte de l’urgence afin de laisser le temps indispensable au recueil d’informations pertinentes concernant l’état de santé et les souhaits du patient. Il faut aussi réaffirmer, en particulier dans le contexte de l’urgence, la notion de responsabilité du médecin dans la prise de décision de fin de vie. Le médecin est le garant du respect des souhaits du patient. A cet effet, le recueil des souhaits du patient doit être prévu et organisé dans les unités de réanimation pour la très grande majorité des patients qui n’aura pas rédigé de directives anticipées. A ce titre, la hiérarchisation directives anticipées, personne de confiance, proches du patient paraît indispensable. Pour les enfants, il est positif que la loi confirme la consultation du titulaire de l’autorité parentale. Il convient enfin de rappeler que donner les informations requises pour une décision conforme aux souhaits du patient, donner des directives anticipées ne doit pas constituer pour un proche le poids d’une décision de mort.
La Commission d’Ethique de la SRLF publiera ultérieurement un article de fond sur la loi « Claeys-Leonetti » exposant ses justifications éthiques, et détaillant les conditions de sa mise en œuvre concrète par les équipes de réanimation.
La Commission d’Ethique de la SRLF