Synthèse
Après un séjour en réanimation, nombreux patients présentent des symptômes d’intensité variable et plus ou moins invalidants, selon la sévérité des pathologies soignées, la durée de l’hospitalisation, l’état de santé général du patient…
Ces conséquences peuvent être :
- Physiques (fatigue, faiblesse voire atrophie musculaire…)
- Et /ou psychologiques (dépression, stress, anxiété, angoisses, peurs, culpabilité, problèmes de sommeil et d’alimentation, repli sur soi, variations de l’humeur…)
- Et/ou cognitives (problèmes de mémoire, de mémorisation, de concentration…)
Ces symptômes sont regroupés sous le terme syndrome post réanimation (PICS). Son apparition dans le temps peut être différé et ne pas obéir à une logique de temporalité « habituelle », à savoir :
- S’estomper ou au contraire s’aggraver avec le temps
- Apparaître dans un ordre donné ou chronologique
- Disparaître totalement et ne plus se manifester ensuite…
L’ensemble des symptômes interagissent entre eux.
Si vous en ressentez certains à un moment donné, il est donc important de les repérer, les « laisser se manifester », de ne pas les « rejeter », mais de se faire accompagner si besoin par des médecins, psychologues, kinésithérapeutes, neuropsychologues spécialisés pour éviter leurs aggravations vers des séquelles plus invalidantes, et pour vous aider à retrouver autant que possible votre qualité de vie d’avant votre hospitalisation en réanimation.
➡️ Vos muscles ont en effet perdu de leur force pendant votre séjour. Plus votre alitement a duré longtemps, plus vos muscles se sont affaiblis ; cette perte musculaire est plus rapide si vous avez été placé sous respirateur artificiel.
À la suite d’une immobilisation prolongée, à l’administration de traitements plus ou moins puissants et à l’assistance respiratoire, vous risquez de vous sentir affaibli, de devoir faire beaucoup d'efforts, voire de vous faire aider, pour accomplir les actes les plus simples de la vie quotidienne, comme vous habiller, vous déplacer, faire votre toilette, faire vos courses et/ou vos repas… Vous pouvez avoir l'impression d'avoir perdu votre indépendance et votre autonomie.
Vous pouvez aussi avoir perdu beaucoup de poids : vous le reprendrez dès que vous commencerez à vous rétablir, à reprendre une alimentation équilibrée et à faire de l'exercice. Vous reprendrez progressivement des forces mais cela pourra prendre du temps et ne pas revenir totalement.
Quoiqu’il en soit, il est important de vous faire aider, que ce soit par des thérapeutes (kiné, APA, ergothérapeute…), par des aides à domicile (n’hésitez pas à vous renseigner sur d’éventuelles prises en charge par votre Mutuelle, les services sociaux, votre conseil général…)
💡 Pourquoi ne pas prendre des bâtons de marche par exemple pour vous déplacer en toute sécurité et vous donner confiance ?
Une alimentation saine, équilibrée et adaptée à vos besoins vous permettra également de mieux récupérer en reprenant du poids (notamment si vous avez beaucoup maigri) et en accompagnement du renforcement musculaire. Vous pouvez alors vous faire accompagner par une nutritionniste ou une diététicienne.
Tout cela peut impliquer des changements dans votre mode de vie, essayez autant que possible de mesurer vos progrès et de voir que vous pouvez encore accomplir beaucoup de choses.
💡 Les activités physiques, notamment si elles sont pratiquées en extérieur (la nature !), mais également le yoga peuvent parfois aider à l’apaisement.
➡️ Après votre séjour en réanimation, vous pouvez développer des symptômes pulmonaires, ORL (perte d’audition, perte momentanée du goût…)
Vos capacités respiratoires peuvent être amenuisées, vous vous sentez essoufflé plus facilement qu'avant ; vous ressentez une gêne respiratoire en présence d’éléments pathogènes tels que la poussière, les pollens, ou tout autre produit altérant la respiration naturelle.
Vous pouvez vous faire aider par un kinésithérapeute qui vous donnera des exercices de respiration pour renforcer vos muscles, continuez à les faire si tel est le cas.
Néanmoins si ces problèmes persistent, n'hésitez pas à demander l'avis de votre médecin traitant.
➡️ Les autres impacts de votre séjour sur votre corps peuvent prendre la forme de cicatrices et/ou lésions cutanées, et/ou affecter aussi votre peau, vos cheveux, vos ongles…
Vous pouvez ainsi visualiser des bleus sur votre corps, et certainement des cicatrices. Ils se trouvent généralement sur les mains, les bras, les poignets, le cou, l'aine.
Si vous présentez des bleus sur votre ventre et vos cuisses, ils résultent des injections destinées à empêcher la formation de caillots dans votre sang.
La plupart de ces bleus disparaitront avec le temps, et les cicatrices s'atténueront (lorsqu’elles gratteront, elles seront peut-être votre baromètre météorologique mais aussi psychologique !). Les cicatrices viennent des cathéters, perfusions et autres dispositifs médicaux que vous avez eu.
Vous avez peut-être subi une trachéotomie. Vous aurez dans ce cas une cicatrice sur le cou à l'endroit où le tube a été inséré, cette cicatrice s'estompera progressivement et deviendra moins visible.
Votre peau peut être sèche ou vous démanger après votre maladie. Il est alors simplement conseillé de l'hydrater régulièrement.
Il se peut que vous remarquiez des changements au niveau de vos cheveux et que certains d'entre eux tombent. Cela est fréquent et peut même se produire plusieurs mois après votre sortie de l'hôpital. En général, les cheveux repoussent, mais ils peuvent être différents : plus bouclés, plus raides ou plus fins, ou d'une couleur différente de celle que vous aviez auparavant.
➡️ Nombre de patients présentent des symptômes d’ordre digestifs et urinaires
Ils se traduisent par des difficultés à aller aux toilettes : en effet, lorsque vous étiez en réanimation, vous avez eu une sonde urinaire (petit tuyau placé dans votre vessie). Lorsque la sonde est retirée, vos muscles sont plus faibles et vous pouvez avoir des difficultés à contrôler votre vessie : cela revient généralement à la normale.
Parfois, les médicaments peuvent modifier la quantité et la couleur des urines. Ils peuvent même affecter la fréquence à laquelle vous allez aux toilettes.
Une modification de votre transit intestinal lié à la maladie et aux traitements (notamment les antibiotiques) peut apparaitre et se manifester par de la diarrhée ou de la constipation.
Si ces symptômes persistent ou vous inquiètent, n'hésitez pas à en parler avec votre médecin.
➡️ Après un séjour en réanimation, il peut parfois être difficile de reprendre une vie sexuelle
Certaines personnes n'ont plus d'envies ni de désirs charnels. Les hommes comme les femmes peuvent présenter une baisse de leur libido. Pour les hommes, des problèmes d'impuissance peuvent également survenir et gêner la reprise d'une activité sexuelle. Tous ces troubles sont la plupart du temps réversibles.
Vous pouvez donc en parler avec votre médecin traitant ou consulter un sexologue ou un urologue qui pourra vous accompagner.
Séjourner en réanimation est un évènement traumatisant par :
- La maladie qui vous y a conduit
- Les soins prodigués (sédation, intubation, traitements, contentions…)
- L’environnement dans lequel vous avez vécu durant cette période (les sons, les écrans, les appareils, …)
- Les répercussions sur votre quotidien a posteriori et les bouleversements que cela peut induire.
➡️ C’est un évènement générateur de stress plus ou moins important
Ponctué d’angoisses et d’anxiété
Cela peut être la peur de mourir, la peur d’avoir failli mourir, la peur de la maladie et/ou de son aggravation, l’angoisse de l’avenir… ou bien d’autres choses en lien avec votre histoire personnelle.
Cette anxiété peut se manifester sans raison apparente, par exemple lorsque vous devez retourner à l'hôpital pour des examens, des consultations, ou même simplement rendre visite à un proche, passer devant l’établissement…
Ces symptômes peuvent être déclenchés par un son. Un patient a ainsi longtemps ressenti une vive émotion lors du passage des hélicoptères : ce n’est que 2 ans après son séjour qu’il a compris, en parlant avec son conjoint, que ce son le renvoyait au bruit du respirateur artificiel auquel il était relié. Les symptômes d’anxiété peuvent également être déclenchés par une odeur ou un objet que vous voyez, un film ou une émission médicale (surtout s’il y a des images).
La date anniversaire de votre hospitalisation peut également faire partie des éléments émotionnellement déstabilisants.
Parmi les nombreuses émotions, certaines sont aussi marquées par des souvenirs positifs : votre 1ère douche, et pourquoi pas le 1er brushing, votre 1ère sortie à l’extérieur de votre chambre, le 1er moment conscient avec votre conjoint ou votre enfant… autant d’évènements qui ont une tout autre importance, une tout autre « saveur », et qui résonnent positivement dans votre quotidien.
Ponctué de changements d’humeur brusques, incontrôlés et incontrôlables parfois
Mais aussi des réactions vives, parfois incontrôlées (passant du rire aux larmes, de la colère à l’apaisement, à l’apathie, de l’envie au renoncement, de l’empathie au rejet…), de changement momentané ou plus définitif de traits de caractères voire de comportement.
Toutes ces émotions méritent autant que possible votre attention, mais il peut y avoir un décalage entre le moment où elles s’expriment, où vous les vivez et l’objet, le traumatisme, auxquels elles doivent être rattachées. En parler à un psychologue peut vous permettre de comprendre et avancer.
Activant un ascenseur émotionnel fluctuant (vous pouvez ainsi passer du bonheur d’être en vie à la peur de mourir, en passant par l’appréciation toute simple de l’instant présent…)
➡️ Le séjour en réanimation ne laisse donc pas que des cicatrices physiques mais également des « cicatrices psychologiques », et cicatrices qui peuvent se rouvrir dans les semaines, voire des mois après votre sortie… Il est important d’y porter attention et de les soigner elles aussi, une nécessité pour qu’elles s’estompent progressivement, et apprendre à vivre avec.
➡️ Certains patients souffrent de symptômes dépressifs se caractérisant notamment par une tendance à se laisser aller, à se replier sur eux-mêmes, à ne plus s’occuper d’eux et/ou de leur intérieur, à ne plus s’alimenter correctement …
💡 Vous pouvez en effet être déstabilisé, avoir perdu un certain nombre de repères qui ponctuaient votre vie avant votre séjour.
Reprendre le plus rapidement possible ses habitudes peut parfois aider à retrouver votre rythme de vie.
Même de retour à leur domicile, il n’est pas rare de ressentir un sentiment de culpabilité à l’égard des autres, principalement de leurs proches (culpabilité pour le traumatisme causé lors de l’hospitalisation, surtout si leur pronostic vital a été engagé, mais également au retour à cause des répercussions dans la vie quotidienne (évoqué ci-dessus).
💡 Il est important de pouvoir parler des sentiments ressentis, que ce soit à vos proches et/ou à des professionnels de santé
➡️ Certains peuvent également vivre cette expérience comme une injustice (pourquoi moi ?) et en vouloir à « tous » … et ce d’autant plus :
- Si les séquelles immédiates sont assez lourdes et bouleversent la vie quotidienne
- S’il y a un manque d’informations, d’explications sur la maladie et le séjour en réanimation
- Si leurs pathologies se caractérisent par des soins, des traitements, des symptômes réguliers.
➡️ C’est un évènement marquant aux contours parfois flous (avec des difficultés à se remémorer vraiment les évènements)
Ces contours flous sont renforcés par le fait que bien souvent, la réanimation signifie que vous avez vécu une période de coma. Qui dit coma, dit absence de souvenirs conscients, de ce qu’il s’est passé.
Vous pourrez néanmoins en garder des souvenirs, des traces sensorielles qui parfois reviennent plus tard, à distance de la réanimation. Le sommeil et les rêves associés sont parfois la trace de votre activité psychique durant votre coma.
➡️ Après votre séjour, votre sommeil peut être perturbé par des cauchemars, des réveils fréquents et des difficultés à vous endormir et / ou vous rendormir.
Ces réveils empreints de rêves, voire de cauchemars étranges, inexpliqués de prime abord, récurrents parfois.
Certains patients racontent des rêves de voyage en bateau, ou des cauchemars où ils étaient prisonniers, torturés. Ces rêves et ces cauchemars peuvent être en lien avec ce que vous avez vécu en réanimation. Par exemple, il arrive que durant leur coma et en étant sous respiration artificielle, certains patients aient des contentions, c'est à dire avec les mains attachées au lit afin d'éviter un retrait des tuyaux (sonde d'intubation, cathéters veineux...) en cas d'agitation. Certains patients racontent aussi se souvenir de l'inconfort de la table de scanner. Ces sensations peuvent se traduire par des cauchemars où on ne peut plus bouger, où on est attachés et prisonniers
Vous pouvez avoir des flash-backs, des souvenirs soudains qui apparaissent sans contrôle et avec détails d'une expérience passée à l'hôpital ou en réanimation. Ces flashbacks peuvent être très brefs et vous pouvez même vous demander s'ils sont bien réels.
En parler avec vos proches, mais aussi avec l'équipe de réanimation (même après votre hospitalisation) et le psychologue de la réanimation (ou autre) et/ou visiter le service permet de mettre des mots et des images sur ce par quoi vous êtes passés et les émotions ressenties. C’est le meilleur moyen de comprendre, de se libérer et ainsi de se reconstruire.
Votre maladie et votre séjour dans le service de réanimation (toutes les alarmes et les bruits de la chambre de réanimation, la perte des phases jours/nuits, une certaine appréhension à l’endormissement notamment si vous avez été dans le coma…) peuvent être la cause de ce sommeil troublé et vous pouvez mettre plusieurs semaines à récupérer un sommeil comme avant la réanimation.
💡 Privilégier les activités calmes avant de vous coucher (lecture, radio...), éviter les stimulants en fin de journée (café, thé...), pratiquer des activités relaxantes en cours de journée (yoga, méditation, activités sportives modérées…) peut aider face à un sommeil perturbé.
➡️ Nombreux patients témoignent de symptômes du syndrome de stress post-traumatique après leur hospitalisation en réanimation.
Ces symptômes s’estompent généralement durant le premier mois après la sortie et un retour à domicile. Cependant, s’ils devaient persister, il est important d'en parler avec vos proches et votre médecin traitant.
Votre médecin généraliste pourra vous orienter vers un psychologue/psychiatre spécialisé pour vous aider à traverser cette période difficile et peut-être vous proposer un traitement.
Vous pouvez également en parler avec le médecin réanimateur si vous êtes conviés à une consultation post-réanimation.
💡 Ce n’est pas toujours facile pour les proches de comprendre ce qui vous traverse. Peut-être que leur en parler pourrait les aider à mieux comprendre et ainsi à mieux vous accompagner face à vos difficultés.
En parallèle, il est peut-être intéressant de mettre en place des stratégies que anti-stress telles que des activités artistiques, l’écriture, des activités corporelles douces, au sein de la nature… à vous de choisir en vous laissant guider par vos possibilités, vos envies. Choisissez des activités permettant de vous apaiser, des activités qui vous plaisent (que vous rêvez peut-être de faire depuis longtemps, sans jamais en prendre le temps)
L’après réanimation peut parfois être un ascenseur émotionnel. L’accompagnement par vos proches et des professionnels de santé est important sur ce chemin de la reconstruction.
Il est également fréquent que les anciens patients présentent des troubles cognitifs après leur séjour en réanimation, troubles qui peuvent se traduire par :
➡️ Des problèmes de mémoire, et de mémorisation
- Mémoire des souvenirs (notamment des évènements précédents le séjour, surtout si la personne a été dans le coma …).
- Mémoire « amnésie partielle » (avec, par exemple, une perte de repère géographique -> vous vous souvenez d’être allé ou passé à un endroit, sans être capable de le situer correctement ni forcément savoir pourquoi ; ce peut-être aussi le cas avec des personnes que l’on reconnaît, sait éventuellement où on les côtoyait, mais sans se souvenir de leur nom, voire de leur rôle dans cette relation…).
- Mémoire au quotidien (se traduisant dans les actes de la vie courante par des oublis de ce que vous vouliez faire, d’emplacement de rangement… des problèmes que connaît tout un chacun mais qui ne se manifestent pas tout à fait de la même façon en post réanimation et qui sont vécus comme perturbants, d’autant plus s’ils se couplent avec d’autres difficultés cognitives).
- Mémorisation, au sens où les patients ressentent une baisse de leur capacité à retenir, à apprendre… fonction plus ou moins amenuisée en comparaison avec leurs capacités à apprendre, comprendre antérieures.
➡️ Des problèmes de concentration avec aussi
- Des difficultés à se concentrer avec une sensation de « dispersion rapide » de votre esprit.
- Mais également « une concentration énergivore », même pour des actes simples de la vie courante (d’autant plus pesant si après votre séjour, vous êtes affaibli et ressentez une plus grande fatigue).
➡️ Des problèmes d’expression que ce soit à l’oral comme à l’écrit
- Certains patients évoquent par exemple chercher plus souvent leurs mots avant de s’exprimer, perdre aisément le fil de la conversation, avoir un dialogue moins fluide, avec des difficultés momentanées dans l’articulation…
- D’autres évoquent des difficultés grammaticales et/ou orthographiques lorsqu’ils écrivent et un plus grand recours à la calculatrice pour compter.
Tous ces troubles qui n’existaient pas avant la maladie impactent votre quotidien, aussi bien les actes de la vie courante et comme mentionné ci-dessus la lecture, l’écriture, le dialogue, mais aussi la conduite (dans ce domaine, veillez bien respecter ces possibilités tant les conséquences peuvent être lourdes).
De temporalité et d’intensité très variables selon les patients, ces troubles peuvent impacter également :
- Votre vie familiale et sociale, avec une réaction possible de se replier sur soi face à cette conscience de baisse momentanée ou plus longue de vos capacités (qui plus est se cumule avec la fatigue, le stress, l’anxiété…).
Et potentiellement une réaction d’incompréhension, de peur des personnes qui vous entourent (pouvant les amener à s’éloigner). - Et à plus ou moins long terme votre vie professionnelle.
Si vous vous reconnaissez dans ces profils, il est important :
- De l’évoquer rapidement avec votre médecin traitant, ou tout autre professionnel de santé que vous consultez régulièrement à la suite de votre hospitalisation, mais également psychologue, orthophoniste… Un bilan neuropsychologique pourra être envisagé pour vous aider à mieux comprendre les troubles et pour vous proposer une « réhabilitation cognitive »
- De « travailler » pour (ré)activer, stimuler, au moins maintenir vos capacités de mémoire, mémorisation, apprentissage, concentration, expression.
💡 Il existe de nombreux ouvrages dédiés, des exercices simples et également des activités « plus stimulantes ». Ce peut être l’occasion de vous initier, de pratiquer une activité dont vous avez toujours rêvé sans prendre le temps de le faire (activités artistiques, musique, généalogie, jardinage…), d’apprendre une nouvelle langue, de découvrir…
Au quotidien, n’hésitez pas à vous créer vos petits « rituels » personnels, en vous faisant des mémos, en vous parlant à voix haute pour vous guider dans vos actes quotidiens (en décrivant les étapes à réaliser), et faciliter ainsi votre concentration…
Des aides nécessaires existent pour vous accompagner à pallier ces conséquences qui doivent être prises dans leur ensemble, compte-tenu de leurs interdépendances, tant dans leur manifestation que dans leur traitement.
L’important est d’entendre et repérer les difficultés s’il y en a, pour pouvoir ainsi les prendre en charge et vous faire aider
Prenez soin de vous, soyez bienveillant avec vous-même, écoutez-vous !