Synthèse
Des services peuvent vous proposer de mettre en place un carnet de bord. Il permet de raconter ce qu’il se passe dans la vie quotidienne, la vie familiale durant l’hospitalisation et laisse une trace à votre proche hospitalisé des moments où il n’était pas conscient.
Pour en savoir plus
Un séjour en réanimation peut être une expérience bouleversante et même traumatisante pour certains.
Le carnet de bord est un trait d’union entre vous, votre proche, nous et le monde extérieur.
La rédaction peut être faite par vous, par toutes les personnes qui viennent voir votre proche dans le service et par les soignants.
Vous et vos proches pouvaient y écrire tout ce que vous voulez, ce que vous ressentez, ce que vous percevez, ce qui se passe dans la vie de tous les jours (les évènements dans le monde, dans votre vie, à la maison, le temps….). Vous pouvez également le personnaliser à votre guise.
Les soignants participent à sa rédaction en écrivant sur ce qui se passe, comment ils ressentent les choses, mais il n’y a pas de renseignements médicaux.
Ce carnet est un espace de bienveillance centré sur votre proche.
Il permettra ainsi à votre proche, s’il veut le lire après son séjour, de mettre des mots sur ce qui s’est passé dans la vie de tous les jours alors qu’il ne pouvait pas y participer et ne pas laisser ainsi une page vide de son histoire.
Pour vous, au cours du séjour, il peut vous permettre de vous reconnecter à vous et à vos émotions pour traverser cette épreuve. C’est pourquoi, ce carnet d’écriture, rempli en toute liberté, peut permettre de mettre à distance cette épreuve et prendre du recul sur ce que vous vivez.
A la sortie du service, le carnet est remis au patient et/ou à sa famille.
Synthèse
La personne de confiance est désignée par le patient, et l’accompagne dans toutes les démarches et prises de décisions au cours de l’hospitalisation. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, la personne de confiance est consultée en priorité sur les souhaits antérieurement exprimés par le patient.
Pour en savoir plus
La désignation de la personne de confiance*
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou son médecin traitant. La désignation de la personne de confiance n’est pas obligatoire. Mais dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s’assure que son patient est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance. Par ailleurs, lors Lors de toute hospitalisation, il est proposé au malade patient de désigner une personne de confiance. Cette désignation sera valable pour toute la durée de l’hospitalisation. La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, sauf mention contraire du patient.
- La désignation de la personne de confiance s’effectue par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction de directives anticipées. Le document doit préciser les coordonnées de la personne de confiance. Dans tous les cas, la personne de confiance désignée doit apposer sa signature sur le document la désignant. La personne de confiance peut posséder un exemplaire des directives anticipées afin de le faire valoir le moment opportun. La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment.
Le rôle de la personne de confiance*
Dans l’hypothèse où l’état de santé d’un patient ne lui permet pas de donner son avis, l’équipe médicale consulte la personne de confiance que le patient aura désignée. L’avis ainsi recueilli guidera l’équipe médicale pour prendre des décisions. Ceci est particulièrement important en réanimation où les patients ne sont souvent pas en mesure d’exprimer leurs choix. Lorsque des décisions éthiques sont à prendre, comme la poursuite ou non des traitements, le rôle de la personne de confiance est essentiel. Elle s’exprime alors au nom du patient et non à titre personnel. En l’absence de directives anticipées, son avis l’emporte sur tout autre avis émis par la famille ou les proches.
Le rôle de la personne de confiance est particulièrement valorisé en fin de vie puisque son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Elle s’exprime au nom du patient et non à titre personnel. (ou si coma, état inconscient ?)
- Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
- Si le patient est amené à consulter son dossier médical, il peut demander à la personne de confiance de l’accompagner dans ses démarches. En revanche, sa personne de confiance ne peut accéder directement à son dossier médical.
- La personne de confiance peut poser des questions que le patient aurait souhaité poser et recevoir du médecin des explications qu’elle pourra répéter au patient.
- Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, et qu’il faut envisager une limitation ou un arrêt des traitements ou la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la personne de confiance doit toujours être consultée et être informée des résultats des procédures collégiales. En l’absence de directives anticipées, son avis l’emporte sur tout autre avis émis par la famille ou les proches. La nature et les motifs de décision lui sont communiqués. C’est en effet en situation de fin de vie que son rôle de témoin privilégié prend toute sa dimension.
- La personne de confiance peut elle-même prendre l’initiative de demander l’ouverture d’une procédure collégiale préalable à une décision de limitation ou d’arrêt de traitement et de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie.
Vous pouvez télécharger le document d’information et le formulaire pour désigner votre personne de confiance en cliquant sur le lien suivant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf
Synthèse
Les directives anticipées peuvent être rédigées par toute personne majeure et à tout moment. Elles vous servent à exprimer par écrit vos volontés concernant les actes médicaux que vous souhaitez recevoir et ceux que vous ne souhaitez pas, dans l’hypothèse où vous ne seriez pas en mesure de vous exprimer. Lorsque le médecin en a connaissance, il doit les appliquer. C’est à la fois un outil précieux pour le médecin, pour ne pas délivrer des soins qui ne seraient pas conformes à votre volonté, et utile à chacun de nous pour réfléchir à ce que nous souhaitons en termes de prise en charge médicale.
Pour en savoir plus
Toute personne majeure peut rédiger ses « directives anticipées ». Ce document traduit vos volontés, exprimées par écrit, sur les traitements ou les actes médicaux que vous souhaitez ou non recevoir, dans l'hypothèse où vous ne seriez plus en état de vous exprimer. Elles concernent les conditions de votre fin de vie et traduisent votre volonté concernant la poursuite, la limitation ou l'arrêt des traitements ou actes médicaux.
Vous pouvez donner vos directives sur les décisions médicales à prendre pour le cas où vous seriez un jour dans l’incapacité de vous exprimer. Elles s'imposeront au médecin, sauf dans deux situations :
- En cas d'urgence vitale
- Si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Même si envisager à l’avance cette situation est toujours difficile, voire angoissant, il est important d’y réfléchir. - Toute personne majeure peut les rédiger, mais ce n’est pas une obligation.
- Elles sont valables sans limite de temps mais vous pouvez les modifier ou les annuler à tout moment.
- Que vous soyez en bonne santé, atteint d’une maladie grave ou non, ou à la fin de votre vie, vous pouvez exprimer vos souhaits sur la mise en route ou l’arrêt de réanimation, d’autres traitements ou d’actes médicaux, sur le maintien artificiel de vos fonctions vitales et sur vos attentes. (+ sur accord recherche clinique ?) Vous pouvez en parler avec votre médecin pour qu’il vous aide dans votre démarche. Il pourra vous expliquer les options possibles.
- Cette réflexion peut être l’occasion d’un dialogue avec vos proches.
- C’est également l’occasion de désigner votre personne de confiance : elle sera consultée en premier si vous n’avez pas rédigé vos directives anticipées ou si elles se trouvaient difficilement accessibles à ce moment.
- Il est important d’informer votre médecin et vos proches de leur existence et de leur lieu de conservation, afin qu’elles soient facilement accessibles.
- Dans tous les cas, votre douleur sera traitée et apaisée. Votre bien-être et celui de vos proches resteront la priorité.
Vous pouvez télécharger ici : un exemple de formulaire de directives anticipées et son mode d'emploi.
Synthèse
Dans certains cas, il est nécessaire d’instaurer des traitements sédatifs qui vont entrainer un « coma artificiel », de manière plus ou moins prolongée. Lors de l’arrêt de ces médicaments, le « réveil » du patient n’est pas instantané et peut prendre plusieurs heures/jours, avec parfois des phases d’agitation. Durant toute cette période, la présence et la parole des proches est possible et bénéfique pour le patient.
Pour en savoir plus
Pour certaines maladies, il est nécessaire de mettre en route une sédation, ou induire un "coma artificiel", notamment pour les patients mis sous respirateur artificiel. Cette sédation peut durer quelques heures à plusieurs semaines en fonction de l'état de santé du patient et de ses besoins.
Plusieurs médicaments sédatifs (qui endorment), et analgésiques (qui diminuent la douleur) peuvent être administrés afin d'obtenir cette sédation.
Les doses de médicaments provoquant la sédation peuvent varier, ainsi que l'éveil du patient: le patient peut être réveillé et calme, réveillé et très agité, partiellement endormi ou encore dans un sommeil profond. Dès que l'état de santé du patient le permet, l'objectif est de diminuer voire d'arrêter la sédation, afin d'obtenir le réveil du patient et de permettre une extubation (retrait du respirateur artificielle) le plus rapidement possible.
Au cours des phases de réveil, il arrive parfois que les patients soient très agités. Cela peut être dû à un "délirium" de réanimation, provoqué par les médicaments ou la maladie. Afin que le patient ne se mette pas en danger et n'enlève pas ses tuyaux (notamment la sonde d'intubation), il arrive d'avoir recours à des contentions. Il s'agit de liens que les soignants mettent en place au niveau des poignets pour maintenir les mains loin du visage et des tuyaux. Ces contentions sont retirées dès que possible et laissées le moins longtemps possible. Il arrive que certains patients gardent après la réanimation seulement le souvenir d'avoir été attaché.
Puis je parler à mon proche quand il est dans le coma ? Est ce qu'il va m'entendre ?
Même s'il ne montre aucun signe, votre proche peut entendre votre voix et sentir que vous le touchez. Vous pouvez lui tenir la main, lui parler et lui dire qu'il est à l'hôpital. Il peut être difficile de savoir quoi dire, mais vous pouvez lui donner des nouvelles de la famille ou lui parler de ce que vous avez fait ensemble. Vous pouvez essayer de leur lire un journal ou un livre, cela peut être réconfortant d'entendre votre voix.