Soutenir les proches pour réduire le PICS-F grâce à un accompagnement structuré et individualisé

Question évaluée :

L'intervention « The Caregiver Pathway » réduit-t-elle durablement le syndrome post réanimation des proches (PICS-F) d’une personne hospitalisée en réanimation ?

Type d’étude : 

Essai contrôlé randomisé en ouvert, monocentrique, évaluant les symptômes de PICS-F à 6 et 12 mois.

Population étudiée : 

Les patients concernés devaient être admis en réanimation dans un hôpital universitaire norvégien, et placés sous ventilation mécanique invasive pour une durée minimale de 48h. Jusqu’à trois proches d’un même patient pouvaient être inclus dans l’étude. L’infirmière investigatrice principale recrutait les familles et les informait de l’étude. Celles qui étaient intéressées étaient ensuite recontactées pour recueillir leur consentement à la participation, être incluses et randomisées.

Méthode : 

Procédures de l’étude

L’intervention consistait à proposer un suivi en quatre étapes : 

1. Au début du séjour de réanimation : évaluation précoce des besoins des familles au moyen d’un outil digital utilisant une tablette, assorti d’un entretien informel avec une infirmière membre de l’équipe de réanimation.

2. À l’issue du séjour de réanimation : remise d’une carte de soutien, expliquant ce qui s’est déroulé durant le séjour, comportant des informations destinées à apporter du soutien, et orientant vers les ressources potentiellement utiles.

3. Les jours suivant la sortie de réanimation : appel téléphonique adressé aux proches pour prendre de leur nouvelles et proposer éventuellement un entretien de suivi.

4. Dans les 3 mois suivant le retour à domicile, visite de suivi avec entretien semi-structuré ciblant les difficultés rencontrées, les défis à surmonter et les ressources à mobiliser.

Tous les proches d’un patient étaient inclus dans le même type d’intervention, et avaient la possibilité de solliciter l’équipe par téléphone pour recevoir des informations et du soutien, sans protocole prédéfini et quel que soit le bras de randomisation. Onze infirmières du service proposant ce suivi avaient été formées au soutien et l’accompagnement, avec des compétences en communication utilisant l’approche « VALUE » : contribution des valeurs de la famille, acceptation des émotions, écoute, humanité, recueil d’informations. Les données étaient collectées à 3, 6 et 12 mois. 

Critères d’évaluation

Le critère d’évaluation principal était composite, correspondant à la présence d’un syndrome de stress post-traumatique (PTSD) évaluée par l’échelle IES-R (de 0 à 88, avec composantes « intrusivité », évitement, hypervigilance) ; et la présence de symptômes d’anxiété et dépression, évalués par l’échelle HADS (de 0 à 21).

Les critères d’évaluation secondaires comprenaient la qualité de vie mesurée par le questionnaire HRQoL (de 0 à 100, avec composante mentale et physique) ; une évaluation du niveau d’espoir mesurée par l’index HHI (de 12 à 48, avec composante cognitive et affective), et une évaluation de la capacité perçue à surmonter les difficultés (self-efficacy), auto-évaluée par l’échelle GSE (de 10 à 40). Tous ces scores avaient été validés au préalable dans la population norvégienne.

Analyses statistiques 

            Les analyses statistiques utilisaient un modèle généralisé linéaire (GLM) pour mesures répétées dans le temps et par groupe, afin d’évaluer les différences entre stratégies. L’évaluation du critère de jugement principal passait par la comparaison entre les deux groupes du score IES-R à 6 et 12 mois. Un ajustement a été réalisé par cluster pour prendre en compte les facteurs confondants potentiels tels que l’hétérogénéité liée au nombre de proches participants, ainsi que l’éventualité du décès en réanimation. Les analyses ont été réalisées en intention de traiter, en tenant compte du nombre de visites effectivement accomplies.

Résultats essentiels : 

Entre avril 2021 et août 2023, 196 proches de 129 patients admis en réanimation étaient randomisés. Les participants étaient majoritairement des femmes (65%), d’âge médian de 47 ans. Le temps dédié par les infirmières pour chaque participant s’élevait à 90 minutes en moyenne. Sept familles ont sollicité un entretien avec un médecin.

On observait une réduction des symptômes de PTSD, anxiété et dépression, dans les 2 groupes à 6 et 12 mois. Une différence existait en faveur de l’intervention concernant le PTSD, avec diminution significative à 6 mois du score IES-R de 6.8 points (p = 0.009), mais non significative à 12 mois (-5 points, p = 0.057). Aucune différence significative n’était observée concernant l’anxiété et la dépression (HADS), ni les critères secondaires de qualité de vie (HRQoL), espoir (HHI) et auto-capacité à surmonter les difficultés (GSE).

Les analyses en sous-groupes montraient un bénéfice plus marqué encore pour les proches de survivants concernant le PTSD (-10 points, p = 0.001) à 6 et 12 mois ; avec des résultats comparables sur la réduction de l’anxiété et la dépression. Un bénéfice était observé sur la qualité de vie, les capacités physiques et mentales, et le niveau d’espoir. Cet effet n’était en revanche pas visible chez les proches endeuillés des patients décédés en réanimation.

Commentaires : 

Les auteurs soulignent l’intérêt d’une approche communicationnelle en 4 étapes, centrées sur les proches et faites d’une écoute soutenue, empathique, et standardisée, prenant en compte précocement leurs craintes et leur anxiété. Cette étude confirme 1. le bénéfice d’un accompagnement individuel renforcé, structuré et répété, de l’admission jusqu’au-delà du séjour à l’hôpital ; et 2. un effet persistant à long terme (1). Elle vient conforter une analyse réalisée à 3 mois de cet essai randomisé, précédemment publiée (2). Toutefois, l’implémentation de cette approche structurée repose en fait sur un accompagnement renforcé, basé sur une communication appropriée en continuité avec le séjour en réanimation. Cette intervention tient à la simplicité de mise en œuvre, sans déplacement requis, par des personnels qui ont connu leur histoire : elle s’intégrerait dans une attitude prolongée de care.

S’agissant de la réduction du PTSD, l’amélioration de la qualité de vie et des scores fonctionnels, un impact positif sur les proches a été démontré dans peu d’études. Cet effet s’accompagnerait aussi d’un retentissement indirect sur la santé des patients. Les auteurs concèdent l’absence de bénéfice pour les proches endeuillés, soulignant l’importance de stratégies de réduction du deuil pathologique. Ces résultats contrastés sont confirmés par d’autres études françaises (3), incitant à une recherche accrue sur le suivi des familles endeuillées (4), et l’amélioration des stratégies de communication (5).

L’implication requise de la part des personnels est pointée, ainsi que le potentiel retentissement. Cette étude devrait pouvoir justifier un surcroit de soutien pour l’organisation du travail soignant.

Points forts : 

• Méthodologie rigoureuse, suivi exhaustif (>80%) prolongé à long terme jusqu’à 1 an.

• Impact clinique significatif sur un critère majeur (PTSD), pertinent pour les interventions menées dans le cadre d’essais consacrés à l’accompagnement des proches.

• Intervention pragmatique et extrapolable, alignée avec les recommandations internationales (6).

Points faibles : 

• Monocentrique, rendant l’extrapolation incertaine. Aussi, une étude multicentrique randomisée en clusters aurait permis une comparaison plus robuste. L’effet Hawthorne aurait sans doute rendu moins réaliste un design monocentrique en cluster ou type avant-après, par « effet contamination » sur les pratiques.

• Inclusion basée sur le volontariat des proches.

• Stratégie interventionnelle chronophage pour les équipes, affectant potentiellement la charge en soins ; à l’inverse hétérogénéité dans la stratégie standard liée à la variabilité entre soignants.

• Effet limité au sous-groupe pour lequel le patient a survécu, suggérant un accompagnement mis en défaut pour les familles endeuillées, le suivi étant nettement moins exhaustif (60%).

Implications et conclusions : 

Cette étude confirme le retentissement délétère pour les proches de patients admis en réanimation, et l’importance de la prise en compte de leur vécu. Intégrer un parcours structuré et prolongé d’accompagnement et de soutien à l’issue du séjour en réanimation pourrait réduire l’incidence du PICS-F à long terme.

Cependant, les familles endeuillées vivent une expérience qui requiert une approche spécifique, potentiellement plus soutenue. Celle-ci devant être davantage explorée, comme le suggèrent d’autres études randomisées récentes menées en France (7). 

Enfin, c’est également un appel aux autorités à permettre les conditions de ce suivi, l’impact sur les soignants méritant aussi d’être considéré, et mieux évalué.

Références cités dans les commentaires

1.         Watland S, Solberg Nes L, Ekeberg Ø, Rostrup M, Hanson E, Ekstedt M, et al. Effects of The Caregiver Pathway intervention on symptoms of post-intensive care syndrome among family caregivers to critically ill patients: long-term results from a randomized controlled trial. Intensive Care Med. nov 2025;51(11):2042‑53. 

2.         Watland S, Solberg Nes L, Ekeberg Ø, Rostrup M, Hanson E, Ekstedt M, et al. The Caregiver Pathway Intervention Can Contribute to Reduced Post-Intensive Care Syndrome Among Family Caregivers of ICU Survivors: A Randomized Controlled Trial. Crit Care Med. mars 2025;53(3):e555‑66. 

3.         Famirea Study Group, Kentish-Barnes N, Chevret S, Champigneulle B, Thirion M, Souppart V, et al. Effect of a condolence letter on grief symptoms among relatives of patients who died in the ICU: a randomized clinical trial. Intensive Care Med. avr 2017;43(4):473‑84. 

4.         Kentish-Barnes N, Chaize M, Seegers V, Legriel S, Cariou A, Jaber S, et al. Complicated grief after death of a relative in the intensive care unit. Eur Respir J. mai 2015;45(5):1341‑52. 

5.         Kentish-Barnes N, Azoulay E, Reignier J, Cariou A, Lafarge A, Huet O, et al. A randomised controlled trial of a nurse facilitator to promote communication for family members of critically ill patients. Intensive Care Med. mai 2024;50(5):712‑24. 

6.         Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, et al. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. janv 2017;45(1):103‑28. 

7.         Kentish-Barnes N, Chevret S, Valade S, Jaber S, Kerhuel L, Guisset O, et al. A three-step support strategy for relatives of patients dying in the intensive care unit: a cluster randomised trial. Lancet Lond Engl. 12 févr 2022;399(10325):656‑64. 

CONFLIT D'INTÉRÊTS

Commenté par Fabienne Bordet, Laura Federici, Paul-Henri Wicky, pour le Groupe de Travail SRLF Patients Proches. 

Le contenu des fiches REACTU traduit la position de leurs auteurs, mais n’engage ni la CERC ni la SRLF.

Envoyez vos commentaires/réactions à patients-proches@srlf.org et à la CERC.

CERC

G. LABRO (Secrétaire)
S. BOURCIER
A. BRUYNEEL
A.CAILLET
C. DUPUIS
N. FAGE
JP. FRAT
G. FOSSAT
A. GAILLET
S. GENDREAU
S. GOURSAUD
N. HIMER
O. LESIEUR
A. ROUZÉ
M. THY